网红女校长张桂梅帮失学女生走出大山,谁又能助她走出“不死的癌症”?

2021
07/09

+
分享
评论
一节生姜
A-
A+

核心提要:
1.获得“七一勋章”的张桂梅推动创办了面向贫困山区女孩的免费女子高中,帮助近2000名贫困山区女孩圆了大学梦,但她已经疾病缠身。
2.1997年4月,张桂梅被诊断出子宫肌瘤,这是一种良性的肿瘤,并不能算作是“癌症”,但是张桂梅的经历中没有一件事是有利于子宫肌瘤消退的。她拖了3个月接受手术后,又因为过度劳累,病情复发。
3.除了子宫肌瘤,在山区工作了20多年后的张桂梅身上有23种疾病。其中的“众疾之王”非常可能是类风湿关节炎,它有一个外号,叫“不死的癌症”。对于重症患者,真正的颠覆性药物,来自抗TNF药物和JAK抑制剂,统称为靶向治疗。
4.数据显示,中国有500万类风湿关节炎患者。对于张桂梅等患者的病情,建议一定考虑目前最新的类风湿治疗方案,减少其他不必要的治疗。
“七一勋章”颁授现场,张桂梅的双手缠满胶布
“七一勋章”,这个至高无上的荣誉,让张桂梅再一次出现在公众视野里。
在这枚勋章的背后,是张桂梅二十多年的奉献!在2021年6月29日于人民大会堂隆重举行的七一勋章颁授仪式上,是这样介绍张桂梅的:
“点亮乡村女孩人生梦想的优秀人民教师,推动创办了面向贫困山区女孩的免费女子高中,帮助近2000名贫困山区女孩圆了大学梦,拖着病体忘我工作,坚持用红色基因树人铸魂,被孩子们亲切地称为‘张妈妈’。”
张桂梅是云南省丽江华坪女子高级中学校长,这是一所女子中学,之所以免费,是因为学生是来自贫困山区的女生。但是张桂梅不喜欢“贫困”这个词,觉得贫困是一种隐私,需要保护,更愿意用“来自大山里的女生”来表述。
今年高考放榜,该校159名考生,150人考上本科,其中70人达一本线。从2008年创办至今,共有1804名来自大山的孩子从这所高中走进大学。如果没有张桂梅,没有这所女子高中,上述80%的孩子将在读完中学后失学。
63岁的张桂梅,在别人的搀扶之下,才能登台接受勋章。张桂梅的双手、手指关节处缠满胶布。观看授勋仪式的人,不可能忽略过这些细节。很明显,张桂梅已经疾病缠身。
关心张桂梅的人一定想知道,她身上到底有哪些疾病?到底能不能治?
张桂梅身上到底有哪些疾病?
扎根边疆,并不是张桂梅从小的梦想。
1971年,14岁的张桂梅随姐姐从哈尔滨到云南支边。在丽江师专毕业后,她本来是大理喜洲一中的老师,丈夫是该校校长。
但是,1993年年底,张桂梅的丈夫检查出胃癌,晚期。为了给丈夫治疗,张桂梅卖了房。1996年,在花完了卖房的二十多万之后,张桂梅的丈夫去世了。在丧偶的悲痛中,张桂梅只想“躺平”;但从学生的作文中,张桂梅意识到自己写在脸上的悲伤,可能会影响学生的学习。于是,张桂梅决定换一个地方,离开原来的学校,离开伤心之地。
1996年,张桂梅外调到丽江华坪县中心学校。华坪是一个在大山里的小县城,全县只有一条街,进到这个小县城,大巴要在山里绕几个小时。到华坪中学任教的张桂梅,几乎没有什么行李,丈夫留下的衣服,也都送给了原来的学生。
所以,来到华坪,对于张桂梅来说纯属偶然,是癌症所逼。如果丈夫没有因为癌症去世,张桂梅应该没有想过会在这里生活20多年。
但是,癌症并没有因为张桂梅到了一个穷山沟沟里,就放过了她。1997年4月,张桂梅被诊断为子宫肌瘤。
严格来说,子宫肌瘤是一种良性的肿瘤,并不能算做是“癌症”。但是,不知是诊断书的表达不清楚,还是医院的解释不清楚,张桂梅理解为癌症也降临到自己身上了。
20%~50%的女性,在一生中都会遭遇子宫肌瘤,尤其常见于30~50岁的女性。这是一种跟激素失调有关的疾病,所幸的是大部分患者只需要定期随访检查,如果肌瘤没有继续长大,不需要过度担心。部分患者的肌瘤,还会发生萎缩和消退。
子宫肌瘤在别人身上可能不是什么事,但在张桂梅身上,就是个大事。陪伴丈夫抗癌三年,经历了丧偶之痛,孤身离开伤心之地,在一个偏僻的山沟沟里开始新的生活,没有哪一件事,是有利于子宫肌瘤消退的。
何况在查出子宫肌瘤的时候,肿瘤有五个月胎儿那么大。即便如此,张桂梅也并没有马上手术,而是等了3个月,一直坚持到7月份,把学生送进中考考场之后,才接受手术。
切下的肿瘤,重达2公斤多。查了一下,如果是长到八个月的胎儿,重量也接近2公斤。
手术之后,医嘱休养至少半年,但手术后的第24天,张桂梅就回到了讲台。如果不是因为学校这时候才开学,她可能更早就会回到讲台。由于过度劳累,几个月之后,张桂梅病情复发。
为了治疗丈夫的胃癌,张桂梅已经用尽了所有的积蓄。如果没有华坪县当地学校的同事、学生家长的捐款,张桂梅是没钱进行手术的。不像现在,那个时候没有微信群,不能到家长群里吆喝一声,大家就可以捐款、转账。况且山区里的家长,也没有什么钱,只能5块、10块地捐,有的人捐出的是自己乘车的钱,捐了之后,就要花几个小时走回家。
因为这次手术,张桂梅感受到了山区人民的深情,“欠下了人情债”。张桂梅觉得自己一无所有,只有通过教书、育人、助学、收养孤儿来报答。
张桂梅把一天的生活费控制在三块钱之内,甚至把药停了,拿出钱、物资捐助学生。从2001年起,她一边在民中教书,一边义务但任华坪儿童之家的院长,管理着50多名孤儿的衣食住行。不仅如此,她自己还抚养着5个贫困学生。
癌症给张桂梅带来的全是不幸,丈夫的癌症将张桂梅送进了山区,而自己的“癌症”,将张桂梅留在了山区。但癌症似乎却给山区带来了幸运:张桂梅20多年所做出的奉献,将近2000名女学生送出了大山,圆了大学梦。

张桂梅认为,救出一个女生,等于救了三代人。
张桂梅身上的“众疾之王”是哪个?
根据媒体的报道,在山区工作了20多年后,张桂梅身上有10多种疾病:左手骨瘤,右手神经末梢瘤,左肾囊肿,右肾错构瘤,脾血管瘤等,头前额骨瘤,肺纤维化……等等。
在一个视频采访中,张桂梅提到自己有关节炎,肺气肿,肺纤维化。
视频中的张桂梅,似乎并不太在意自己得的是什么病,也不太愿意去看病。可以理解,如果仔细检查,医生可能会给出更多的疾病名称,也会有更多的治疗方案。
为了把钱省下来给学生用,张桂梅几乎没有什么个人消费,一天的伙食费,大约是20元。张桂梅最大的花销,是买药和看病的钱。张桂梅也尽量在医院里拿药,因为可以报销。
据报道,云南省政府已经组织专家会诊,张桂梅也在配合专家,但是张桂梅应该感觉自己也就这样了,这些病都不好治。与自己的病情相比,她更牵挂学生。
张桂梅身上的那么多种疾病,有没有一个“众疾之王”?有没有什么治疗,可以有效地针对这种疾病,从而让张桂梅的身体状况大大好转呢?
在这些纷繁复杂的病症中,类风湿关节炎应该是最值得重视的疾病。
在她接受媒体拍摄的一个视频中,张桂梅给记者看了因为关节疼痛需要吃的止痛药。虽然张桂梅只提到自己有关节炎,没说是类风湿,但是从她的症状和治疗来猜,应该就是类风湿关节炎。
晨僵是类风湿关节炎的一个特点。在早晨起床时,因为关节长时间静止不动,患者双手会感觉僵硬,握拳有困难。但是,晨僵是在类风湿早期容易注意到的现象,张桂梅如今病了多年,已经过了这个阶段,可能手指关节都已经变形,已经有了行动困难的状况。张桂梅在人民大会堂领奖时,满手的胶布,需要人搀扶,都符合类风湿的病症。
张桂梅就住在学生宿舍里,床离宿舍门口最近,怕出什么事可以第一时间应对。因为记者要来参观,有人替张桂梅叠了被子,但是张桂梅很不高兴。张桂梅不喜欢叠被子,是因为双手无力了,已经拽不动被子。这双手无力,也是类风湿晚期的症状。
在7年前,张桂梅因为手臂疼痛,抬不起手来,已经停止了教学。这也是类风湿的症状。
根据梅奥诊所官网的介绍,在类风湿关节炎患者中,也会出现肺部的问题,如长期炎症所导致的肺内疤痕,可能会导致呼吸急促、慢性干咳、疲劳、虚弱和食欲不振;也会在肺部和身体其他部位形成小肿块(肺结节)。这些状况,张桂梅也有。
“我肺子不行了,肺纤维化、肺气肿、肺结节,所以一说话就不行。” 张桂梅在一个采访中说道。
对于类风湿,会使用糖皮质激素治疗。1950年,因为发现糖皮质激素对类风湿关节炎有治疗效果,美国风湿病学家Phillip Hench获得了诺贝尔医学和生理学奖。但是,糖皮质激素的治疗效果是有限的。在采访中,张桂梅提到,以前打几针激素,就可以管一冬天,一夏天。但是现在不行了。
长期使用糖皮质激素,有很严重的副作用:骨质疏松。张桂梅提到自己骨质疏松的问题,说走路都能听到骨头在响。当然,骨头响并不一定是骨质疏松的问题,而是关节的问题。骨质疏松的问题,是随便摔个跤,都容易骨折。上了年纪的女性,如果饮食不够健康,不注意补钙,也会有骨质疏松的问题。
长期使用糖皮质激素,因为抑制了免疫系统,肿瘤发生的风险也会增加。
如此看来,张桂梅身上那么多种疾病,归根结底,可能都是类风湿关节炎这个疾病所引发的链式反应。
为什么困扰张桂梅十多年的这种“不死的癌症”,不易治好?目前无有特效药?
类风湿关节炎有一个外号,叫“不死的癌症”。一听这外号就知道,这个病不容易治好。
怎么治这个病,得看找的是什么专家。有的人认为这是人体受了风寒、湿气的侵袭,但是现代医学认为,这就是一个自身免疫疾病。
张桂梅提到的激素治疗,虽然是一个诺贝尔奖的成果,但却是上世纪50年代的成果。在科技成果日新月异的今天, 很少有什么现代医学的治疗方案,能保持50年不变。
对于类风湿引发的疼痛,一般使用的是非甾体抗炎药,如大众熟知的扶他林、芬必得。但这些药物只是能缓解疼痛的症状,并不治本。对于比较严重的疼痛,这些药物也不堪重任。
图/张桂梅特殊的病情,可能仍然需要进行更精准的治疗与诊断。尤其需要专科医生进行会诊,拿出国内外目前最先进的治疗方案。
甲氨蝶呤是一个抗癌药,也使用于类风湿治疗,不过会采用较小的剂量。甲氨蝶呤的作用机制是抑制过度繁殖的免疫细胞,但作用也有限,仅适用于轻度、中度症状的患者,而且因为药物的副作用,总体效果并不理想。
对于重症患者,真正的颠覆性药物,来自抗TNF药物和JAK抑制剂。这些可以统称为靶向治疗。
TNF是引起免疫炎症的一个重要的细胞因子,而JAK则是激活的免疫信号传递通路中的一类激酶。可以简单地这样理解:自身免疫疾病是因为免疫反应过激,而过度的免疫反应,都是因为TNF、JAK等蛋白的活性太高,所以相应的靶向抑制剂,就可以用来治疗自身免疫疾病。
Enbrel(Etanercept,依那西普)是全球第一款抗TNF药物,它是一个融合蛋白,上半身是TNF受体,下半身是免疫球蛋白IgG的Fc尾巴,1998年被批准用于治疗类风湿性关节炎。研究者在介绍这款药物的临床试验的时候,曾经播放过一个视频:一个因为类风湿而行动困难、无法上下楼的年轻女性,在注射治疗Enbrel之后,就可以蹦蹦跳跳下楼了。
美国风湿病学会对治疗效果的衡量标准,是“症状改善超过 20%”(ACR 20)。治疗6个月后,每周注射两次10 mg依那西普的患者,有51%能达到ACR 20;如果注射剂量提高到25 毫克,ACR 20的比例可以达到59%。相比之下,如果单独使用甲氨蝶呤治疗,只有11%的人能达到ACR 20。
依那西普可以单独使用,也可以与甲氨蝶呤联合治疗。如果联合使用,80%的患者可以达到ACR 20 [1]。
2005年,国产药益赛普在中国获批上市, 2017年被纳入国家医保目录乙类药物。2020年10月,益赛普宣布降价50%,结合公益赠药措施,益赛普月治疗费用降至2000元以内。
在依那西普之后,有一系列的人源化抗TNF抗体获得了批准(如infliximab,阿达木单抗,golimumab,certolizumab pegol等等)。总体上这些TNF抑制剂的治疗效果相当,但因为治疗的选项增加了,如果患者对其中一种药物产生耐药性,可以选择其他药物继续治疗。对真实世界的治疗效果统计发现,阿达木单抗的效果要更好一些,而依那西普的治疗效果维持得更长一些 [1]。
目前国际上批准用于类风湿治疗的JAK抑制剂有三种:巴瑞替尼(baricitinib), 托法替布(tofacitinib), upadacitinib。这些JAK抑制剂都是小分子药物,最大的好处是可以口服,不需要打针。在临床试验中,baricitinib也显示出了比阿达木单抗更好的治疗效果 [2]。
在中国,巴瑞替尼和托法替布都已经获批上市,用于治疗类风湿。
给关心张桂梅的朋友们3个医疗建议
当然,仅凭着新闻报道中的只言片语,即便这些报道都是准确的,也不可能对张桂梅的病情做出准确的诊断。但是,这并不妨碍我们进行大胆的猜测和讨论,达到抛砖引玉的效果,至少可以让想帮助张桂梅的人知道要往什么方向努力,需要寻找哪方面的专家,从而获得合理的诊断和治疗。
鉴于类风湿关节炎非常有可能是张桂梅身上的”众疾之王“,在此特别提供三个建议:
1. 类风湿关节炎属于风湿免疫病,定要请至少三甲医院的专科医生给张桂梅进行会诊。虽然张桂梅其他方面的疾病也可能很严重,但是如果类风湿能够被控制住,张桂梅会感觉好很多。
2. 一定要考虑目前最新的类风湿治疗方案。张桂梅可能会觉得这些药物很贵,但是钱能解决的问题,对全国人民来说,应该不是什么问题。
3. 需要减少其他不必要的治疗。药物都有副作用,抗TNF药物和JAK抑制剂也不例外。但是,这些经过临床试验验证的药物,至少疗效很清楚,副作用也很清楚,能带来的病情改善远远大于潜在的风险,使用这样的药物治疗,才是循证治疗。
根据有关数据,中国有500万类风湿关节炎患者,以上的这些建议,也可以作为类风湿关节炎的科普知识,供这500万人参考。
张桂梅之所以尽力帮助大山里的失学女生,是因为觉得救了一个人,就等于救了三代人!类风湿的治疗也是这个道理,如果治疗得早,治疗得合理,那么效果会更好,也会避免出现更多的疾病。

不知道现在治疗,会不会太晚?

为众人抱薪者,不可使其冻毙于风湿!


参考文献:
[1] H. Zhang, N. Shi, Z. Diao, Y. Chen, Y. Zhang, Therapeutic potential of TNFα inhibitors in chronic inflammatory disorders: Past and Future, Genes & Diseases, (2020).
[2] B. Kuriya, M.D. Cohen, E. Keystone, Baricitinib in rheumatoid arthritis: evidence-to-date and clinical potential, Ther Adv Musculoskelet Dis, 9 (2017) 37-44.
本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
类风湿关节炎,子宫肌瘤,张桂梅,癌症,药物,治疗

人点赞

收藏

人收藏

打赏

打赏

我有话说

0条评论

0/500

评论字数超出限制

表情
评论

为你推荐

推荐课程


社群

精彩视频

您的申请提交成功

确定 取消
剩余5
×

打赏金额

认可我就打赏我~

1元 5元 10元 20元 50元 其它

打赏

打赏作者

认可我就打赏我~

×

扫描二维码

立即打赏给Ta吧!

温馨提示:仅支持微信支付!