父母近亲结婚,他全身长满“鱼鳞”,一抠就掉

2021
07/08

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深圳卫健委
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如果说一个男人长得“糙”,也许你会觉得很正常,甚至有一丝男人味。

但对阿钟来说,“糙”却等同于2个字——

怪物。

皮肤干燥粗糙,像长满了一层层鱼鳞,冬天还会干到出血;白花花的皮屑,死死堵住了耳朵,让他听声音很吃力。

更要命的是,怪病让他的手脚肌肉萎缩,一度动弹不得...

但这样一个被“糙”拖累人生的汉子,却让医生都敬佩不已...

“我父母是近亲结婚。”

阿钟得的,是一种罕见的鱼鳞病。

因为基因存在缺陷,导致维持皮肤完整性和水分的结构异常,皮肤变得干燥,伴鱼鳞状鳞屑。

   

图片来源:123rf.com.cn 正版图片库

据国内外文献记载,这病只有150例左右,而在中国,包括他在内也只报道过3例。

在北京大学深圳医院皮肤科医生姜波诊室,阿钟说起了自己的经历——从小到大,他都在反复“蜕皮”

后背、头皮、耳朵,全身都是皮屑,一扣就掉。

 
 

不仅如此,他的耳朵还经常被“堵死”,眼泪忍不住流,眼角堆积了眼屎,眼睛变得很干。

一番细致的问诊中,医生还“小心翼翼”地问了一个问题:

“父母是近亲结婚吗?”

阿钟一改之前的“健谈”,略略点了点头,低声说了句:

“是近亲结婚。”

 

虽然家里有其他兄弟姐妹,但除了他没人得这个病。

医生解释道,这种遗传病,特别容易在近亲结合中出现,目前无法治愈,只能通过科学护理控制。

“前几年,我的手脚

   突然一下动不了。”

这个皮肤“怪病”不仅耽误了阿钟的颜值,还让他身体其他系统出现了异样——

比如不发烧则已,一发就得是40度高烧。

2012年开始,阿钟的手脚肌肉开始萎缩动都动不了

从那之后,他拿了个一级残疾证。走在路上,总是会被人用异样的眼光盯着。

直到现在,只要一抬起手,他的手就抖得厉害。

 

“他是我见过最严重的鱼鳞病患者,

但他完全不像个得了绝症的人。”

第一次见到阿钟,规培医生钟伟龙就感受到——

这是自己见过最严重的鱼鳞病患者

但是对方身上的开朗乐观,却深深感染了他,更让他有信心——

大家一起努力,终将迎来好结局。

 

在带阿钟拿药、交费的路上,钟伟龙耐心地交代好注意事项。

当两人坐在椅子上时,阿钟又突然问了一个问题:

“这个病对下一代还是有影响的是吧?”

只见钟伟龙侧过身,说了两句话——

 

阿钟终于放下心头大石,重重地点了点头。

后期随访就诊的时候,只要阿钟的皮肤有了好转,他就会兴奋地录下视频发给钟伟龙。

在医生看来,这种信任就是一股所向披靡的力量,有了它就有希望。

皮肤小贴士

✎ 鱼鳞病会传染吗?

鱼鳞病是一种遗传性皮肤病,可以遗传给下一代,但是没有传染性,即使与鱼鳞病患者亲密生活和接触也不用担心被传染。

✎ 怎么判断自己是皮肤干燥,还是鱼鳞病?

首先可以自检。如果每天早晚各涂一次保湿霜的情况下, 皮肤还是很干燥,腿上还是可以清晰看到鱼鳞状的纹路,那就要警惕。

不放心的,可以去医院挂皮肤科,利用皮肤活检或基因检测查。

     


-End-

【喜欢就点个在看】


视频来源:《我的白大褂·王牌科室》

出品:深圳广电集团、深圳卫健委

本视频拍摄已与患者签订许可同意书

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
近亲结婚,鱼鳞病,皮肤科,皮屑,传染

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