EA的良性过渡是社会秩序健康、和谐发展的基础,也是对个体生命历程的关注,更是社会良性发展的需求。
IBD患者EA面临的困境
在人生历程中,EA是一个重要的过渡阶段,会面临人生中最多的机遇和挑战。与健康同龄人相比,IBD患者需要在EA完成从家长共同监管到独立自我管理的艰难过渡,面临着疾病管理和社会适应的双重挑战,因此EA管理也是IBD患者健康管理的薄弱环节。
IBD患者EA管理的核心要素
国外研究者较早地关注到了IBD患者EA管理的重要性。2002年,北美儿童胃肠、肝病和营养学会(NASPGHAN)首次将IBD患者的EA管理作为临床推荐建议,之后美国、意大利、英国、欧洲IBD联盟分别于2011年、2015年、2015年、2017年将IBD患者EA管理纳入相关临床指南,并总结了IBD患者EA管理的六大核心要素:
(1)过渡制度:评估过渡开始时间并形成书面过渡流程以确保照护责任转移的安全性,理想的过渡时间应根据患者成熟度和过渡准备情况来确定,多于IBD患者18周岁以后的疾病缓解期开始;
(2)追踪/监测:根据EA管理六大核心要素形成IBD患者EA管理追踪体系,密切监测个体或机构的过渡流程;
(3)过渡准备:为患者寻找合适的成人医生、介绍成人照护模式、评估过渡期准备情况,并开始实施针对性照护支持;
(4)过渡计划:整理并移交IBD患者的“健康护照”,内容包括既往治疗情况、急诊计划、法律文书、社会心理状况及最近1次过渡期准备评估结果,同时还要与新的医生沟通患者的需求和已具备的自我管理技能;
(5)转诊:在转诊前需和新的医生确认保险相关事宜、患者自我管理情况和社会心理需求,在初次就诊时由新的医生向患者表示欢迎并向其介绍成人卫生体系的基本情况,阐明成人与儿童卫生保健系统的差异,并与患者探讨隐私、信息获取、共同决策及医患沟通方式,之后的就诊重点是开展自我管理知识和技能的培训;
(6)过渡完成:过渡完成并不意味着过渡成功,还需要进行随访,评估患者短期(1~2年内)健康状况和过渡完成后6个月内过渡体验,并在过渡完成后6个月内继续开展自我管理和自我决策能力的训练、支持,以促进患者养成良好的自我管理行为。
IBD患者EA管理项目
在相关临床指南的大力推进下,欧美等发达国家积极开展了IBD患者EA管理项目及策略研究,目前研究较成熟的IBD患者EA管理项目主要包括联合过渡门诊、IBD专科医疗家庭项目、结构化过渡项目。
小 结
EA的良性过渡是社会秩序健康、和谐发展的基础,也是对个体生命历程的关注,更是社会良性发展的需求。EA研究有助于将年轻IBD患者分散的生理、心理和社会研究整合起来,而全面了解特定文化背景下IBD患者的健康理念、心理需求、行为习惯和健康状态的内在联系有助于提升IBD患者健康管理效果。欧美等发达国家的有效尝试为我国开展IBD患者EA管理提供了良好借鉴,但由于目前我国多数EA IBD患者会直接进入成人卫生系统、缺乏必要的过渡期评估和准备、缺少对EA这一特殊阶段的精准评估和干预、暂无指导临床开展EA健康支持的实践指南,因此应在今后的临床实践和研究中注意全面评估EA IBD患者的健康需求及影响因素等,并最终形成适合我国国情的IBD患者EA管理策略。
编辑:鹿飞
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