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“妈妈，你看，这个人好白……”

2021
06/18
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MV医学微视
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有一群人，他们天生肌肤雪白，不仅是皮肤，头发、眉毛甚至睫毛都是“白色”的。 

有一群人，他们天生肌肤雪白，不仅是皮肤，头发、眉毛甚至睫毛都是“白色”的。 


他们不常在白天出门，更习惯在夜间出门，因此有了一个很浪漫的名字—— 月亮的孩子，他们就是白化病患者。


01 什么是白化病？  

白化病，是一种黑色素代谢紊乱性疾病，属于罕见病。 白化病患者十分“孤独”，在中国，约每17000人中， 有1人患白化病。

由于缺少黑色素，白化病病人的皮肤、毛发、眼睛虹膜颜色都可能明显浅于常人，这让他们看起来纤尘不染，非常显眼。

如果近看，还可以观察到眼球的不自觉左右乱晃，医学上称之为水平震颤。
 
除了外表的不同，白化病病人还常常表现出畏光、视力低下、皮肤敏感。
 
我们的虹膜，也就是人们常说的“黑眼球”，含有大量的黑色素。虹膜的中央是瞳孔，当光线强时，瞳孔就会收缩，虹膜上的黑色素就可以起到遮光作用，保护眼睛不被强光照射伤害。

而白化病的患者，由于体内黑色素的缺失，虹膜颜色较浅，抵御强光的能力就会变弱，当有强光照射时，就会造成视力损伤和畏光。

黑色素不足和强光伤害，也会导致眼底细胞发育不良，再加上眼球的不自主震颤，就导致视力低下，多数患者视力可能都不到0.1。
 
也是由于缺少黑色素，皮肤抵御紫外线能力弱，白化病病人很容易被阳光晒伤，晒一段时间后，皮肤就会容易发红，甚至产生日光性的皮肤炎。
 
不止这些，有些类型的白化病，还可能会累及心、肺、肠道和血液系统等，表现出心肌肥大、肺纤维化、肠道炎症、出血等。


02 白化病和白癜风、皮肤白斑有何不同？  


白化病和白癜风症状相似，但还是有一定区别。


从发病原因上来说，白化病主要由于基因的突变导致，而白癜风，我们一般认为它是由免疫因素引起的。

从发病时间来说，白化病在胎儿时期就可以观察到异常，也就是说，白化病生下来就有，而白癜风，一般都是到一定年龄才会发病，一般多见于青少年时期以后。

从受累范围来说，白化病会表现为全身颜色变浅，而白癜风可能只是某一块皮肤出现白斑。

但是，白癜风如果受损面积较大，也可能会表现出全身变白，这个时候就容易发生误诊。
 
皮肤白斑病，虽然也是先天的，但通常表现为局部症状，受累范围小，比如额前白，只有额头皮肤及额前头发是白色，范围也很稳定，不会扩大，也很难缩小，但身体其他地方都正常。

 

03 白化病如何治疗？  

白化病是基因突变导致，但针对基因和干细胞的治疗手段还处于动物试验阶段，所以，目前为止白化病很难根治，大多是进行一些对症治疗。
 
① 视力低下
在一定年龄内，可以进行眼科手术，缓解眼球左右乱晃的情况，尽可能让眼睛能够定睛注视，达到提升视力的效果。

如果外出，也建议带上墨镜，减少光线刺激。
 
② 皮肤敏感
白化病患者应该注意减少白日外出，避免光线的过度照射。如果必须外出，可以穿上深色的长袖、打遮阳伞或者涂抹SPF指数较高的防晒产品，做好防晒。

如果出现晒伤，要到皮肤科，根据晒伤的面积和程度，进行干预治疗，如果有皮肤的疼痛和炎症，还可以用一些缓解疼痛或者针对皮肤炎症的药膏。

 

04 白化病患者可以生育健康的子女吗？  

目前研究显示，导致白化病的基因有18种，根据推算，约每65人中，就有1人携带着白化病的遗传基因。

有白化病的遗传基因就会发病吗？白化病患者一定会生出患白化病的子女吗？点击视频，来看看专家怎么说：

微信视频预览查看

 
总的来说，白化病患者和没有携带白化病基因的健康人结合，生出的孩子最多为白化病基因的携带者，不会得白化病；

如果和携带白化病的基因的健康人结合，那生育的子女将有一半可能是白化病患者，有一半可能是携带者；
 
如果两个白化病患者结合，那么只要他们各自携带的白化病基因不是同一亚型，那么，理论上孩子也不会得白化病。

每年的6月13日，为国际白化病宣传日。白化病虽是罕见病，但其实并不算罕见。 希望大家能 对这个疾病 多一分了 解， 对“月亮的孩子 ” 多一份关爱 。
 
参考资料：
医学微视官网-李巍《白化病》
医学微视官网-于刚《儿童眼球震颤》

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关键词:
白化病,黑色素,白癜风,基因,虹膜,视力

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