生存还是生活,90后肺癌女生的人生博弈

2021
06/11

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  在中国,癌症患者年轻化是一个无法回避的事实。

  根据国家癌症中心发布的《2019年中国最新癌症报告》显示,过去10多年间,20岁到39岁之间的年轻人,肿瘤发病率从0.4 ‰ 提高到了0.7‰ ,上升近一倍。

  癌症患者年轻化,带来的不仅仅是疾病图谱的改变。由于和年长者在社会角色上的巨大差异,年轻的癌症患者往往需要面对诸多疾病以外的考验。职场的歧视、爱情的幻灭、家庭财富的急剧耗尽,任选其一,都会轻易击溃一颗年轻心灵的防线。

  30岁的徐晶几乎赶上了所有。

  她在28岁那年确诊肺癌晚期,并先后两次发生脑转移。在病情如此凶险的两年里,她不得已失去了原来稳定的工作,隐瞒病情寻找下一份工作。她拒绝身边几乎所有男生的追求,刻意掐断对未来的向往。她执意不让父母卖掉房子,冒险选择更便宜的保守治疗方案。对她而言,如何在生存和生活之间求得平衡,才是眼下最重要的人生课题。

  5月的一个下午,我们见到了徐晶。有些意外的是,她的身体状况非常不错,言谈间也很是洒脱,唯有在提到父母时哽咽了一会。

  以下是徐晶的自述:

  ▌我们家的天塌了

  我是28岁那年查出的肺癌。

  当时是为了买一款重疾险的产品,需要提交一份健康证明,出于这个原因去做的体检。体检结果出来的时候,人傻了。X光片显示左肺有结节,高度怀疑肿瘤。后来又折腾了一个月做各种检查,最后确诊是肺癌三期,已经转移到了胸膜,没有手术机会。

  拿到确诊报告的时候,我其实是不相信的。退一万步讲,你说我肺癌,我能接受。但是肺癌晚期,就太不符合常理了,那时候我能跑能跳,身体没有一点异样,甚至不咳嗽。按照我当时的理解,肺癌晚期患者应该是躺在病床上起不来,瘦到皮包骨头,像一只干瘪的苹果那样才对。

  不相信的本质是不接受,不接受的源头是恐惧。对于我和我的家庭来说,这个消息和天塌了没什么区别。我们家是最普通的工薪家庭,母亲之前做的是有毒有害工作,很早就退休了。父亲在上世纪90年代末的国企改制潮里下岗,后来又出去谋了一份差事,体力活,收入也不高。4年前,我大学毕业后进了当地的银行工作,这是一份全家人公认的光鲜又安稳的职业。

  确诊后的一个月,我几乎天天哭。那时候想得最多的是父母,觉得他们好不容易把我拉扯大,等到我有能力回报的时候,却摊上了这样的事,不仅不能让他们享福,还得拖累他们的后半生。其次想的就是自己,委屈、怨恨、绝望,我不知道为什么癌症会找上我,但我知道这辈子才刚开始,就已经能看到终点。

  让我能够直面疾病的契机,来源于别人的故事。

  因为得了这个病,我疯狂加了好多病友群,也认识了一些朋友。我发现其实有很多人比我更严重。有一个和我年龄相近的杭州女生,和我差不多时间确诊,也是晚期,转移到了咽喉。她很漂亮,家里很有钱,但她运气不好,没有匹配的靶向药,只能盲试。一开始我们聊电视剧,聊明星。后来她病情越来越重,人也越来越悲观,好几次说自己快不行了。

  2018年年底她去世了,据说上了呼吸机,吐了很多血,我能想象最后她变成了那只干瘪的苹果,这是我第一次经历病友的死亡。

  相比之下,我的基因检测结果带来的是幸运——ALK阳性,这意味着我有明确的治疗方式可以选择,其中最直接的办法就是服用靶向药。医生告诉我,ALK阳性患者在规范服用靶向药的前提下,生存期可以在5年以上。

  ▌省钱引发的脑转移

  对我的家庭来说,靶向药唯一的缺点就是贵。

  我最早吃的是一代靶向药,一个月5万多,吃完6个月可以有赠药。但不管怎样,30万已经是一个很大的数字了。父母掏空了积蓄还不够,又找亲戚朋友四处借钱,才凑齐了这30万。

  坦白来说,早期治疗时,经济上给我的压力比疾病给我的压力要大得多,除了药以外,到处都是用钱的地方。每个月一次复查,光拍一次肺就是1000多,门诊还不能报销。

  尽管投入很大,但我的治病之路并非一帆风顺。一代靶向药吃了一年以后,我最担心的事情还是发生了,脑转移。人有多崩溃就不提了,因为紧接着就要面临更现实的问题,确定下一步治疗方案。当时因为经济原因,我和医生商量后决定选择费用更低的治疗方案,但这个决定却引发了我的第二次脑转移。

  幸运的是,当时针对ALK阳性的二代靶向药[1]已经被纳入了医保,拿到手的价格是原来的十分之一,靠着自己的工资和父母的退休金勉强可以负担。

  有时候回头想想,自己都觉得后怕。在得这个病以前,我总觉得生命是第一位的,只要有一线生机,不管付出多大的代价,都应该不遗余力地去尝试。但真的身处其中,我才知道事情没有那么绝对。对抗癌症是一场持久战,要面临的生死抉择太多了,如果你的子弹是有限的,一定不要提前打完。

  好在如今我脑部肿瘤已经完全消失了,肺部的原发病灶也缩小了很多。从目前的结果来看,我还是幸运的那一个。

  ▌职场拒绝癌症患者

  我觉得年轻的癌症患者都挺不容易的。30岁得癌症和70岁得癌症是两个概念,越年轻你会感觉被剥夺的东西越多。从我个人经历来讲,最早被剥夺的就是工作。

  我是2018年确诊的肺癌,那会还在本地一家银行做理财经理,这是我第一份工作,做了4年,和同事领导相处得都很好。得了这个病的半年后,领导找我谈话,让我把所有的客户资源都交出来,原因是工作调整。当时还没有明说让我离职,对于理财经理这个岗位来说,客户资源就是饭碗,我没同意。

  那时候,我的病情还比较稳定,每两个月去一次复查就行,并不耽误工作。但单位不这么认为。

  说实话,我对这家单位还是有感情的,毕竟一毕业就在这儿工作,自从得病以来,领导同事也都很照顾我。纠结了一段时间,我最后还是在离职协议上签了字。后来我发现这样的事在年轻的病友里挺普遍的,大家好像几乎都丢了工作,有的是因为身体原因,但更多的是像我这样“被下岗”的。

  这是一个很不合理的悖论。越是病重越需要钱救命的时候,这个社会越不给你赚钱的机会。我大概是在半年后找到了现在的工作,还是做理财经理,但不像银行那么安稳。求职的时候,我刻意隐瞒了自己的病情,所以我和其它同事一样,该跑客户就跑客户,该加班就加班,虽然很累,但好歹有了一份稳定的收入。

  我记得去年冬天,有一次客户约我上门,我去了以后在门口等了半个多小时,后来客户一个电话说,临时有点事下次再约。那天室外零下10度,我不舍得打车,一个人走路回的家,5公里的路,走了快2个小时。到家往床上一躺,眼泪不自觉地就流了下来。我想,我都癌症晚期了,为什么还把自己搞那么苦啊。

  后来我想明白了,四个字,生活所迫。

  ▌雪崩的时候,没有一片雪花是无辜的

  癌症对年轻人的剥夺还有很多,比如爱情。

  28岁以前,我的身边从来不缺乏追求者。女生总是会对爱情有各种幻想,大到和什么类型的男生共度一生,小到想要一个怎样的婚礼,我都有很认真的规划过。但查出这个病以后,爱情就在我的生活中消失了。以我这样的身体状况,即便真的有人愿意和我在一起,我也会害怕自己担不起这份期待。

  这是一个很普遍的现象。我认识的年轻癌友,不是未婚,就是离婚,只有极少数人能靠感情抗过这一关。我记得《滚蛋吧,肿瘤君》里,熊顿说过一句话。她说,爱和被爱是这个世间最重要的事。这是一句正确无比的鸡汤,但在真实的癌症世界里,爱和被爱也是最奢侈的事。

  癌症从我们身上剥夺的另一件很重要的东西,是自尊。

  去年的时候,肺癌的癌友圈里发生了一件很轰动的事——虎子死了。虎子是B站上的一个抗癌博主,30多岁的时候被查出肺癌,抗癌抗了4年半,经常在网上分享自己的经历和感悟。虎子有20多万粉丝,大小也算是个网红了。

  后来,因为被曝出他家里有辆宝马,经常出去吃大餐,引发了网络上很大的质疑。很多人就骂他,说他借病炒作,卖惨赚钱,还有人说他连病都是装的,诅咒他早点去死。后来,虎子真去世了,平台去核实了他的情况,证明肺癌是真的。于是,很多骂过他的人又去他最后一个视频里留言道歉。

  这件事挺刺痛我的。对于一个癌症晚期患者来说,情绪好坏对病情发展的影响是很大的,我甚至觉得,如果没有网上那些谩骂,虎子不会走得那么快,套用一句很流行的话说,“雪崩的时候,没有一片雪花是无辜的。”

  这件事情以后,我经常劝身边一些做直播的癌友,在你公开患者身份的标签之前,先要评估一下自己的心理承受能力,这是一把双刃剑,它也许能给你带来流量,也一定会给你带来人格上的伤害。因为这个社会对癌症患者始终存在一种误解,认为我们就该是灰暗的,无望的,当这个刻板印象被打破时,质疑和攻击就会来临。

  我不奢望这种误解什么时候能被纠正过来,这是社会层面的事,需要很长的时间来达成。而对我来说,时间真的太宝贵了。

  (为保护当事人隐私,文中使用化名)

  ▌扩展阅读

  肺癌是我国最常见的恶性肿瘤之一,发病率、死亡率均居恶性肿瘤的首位,是我国的“第一癌症杀手”。非小细胞肺癌是最常见的肺癌类型,占比例约为85%-90%,而其中大约3%-8%的患者具有ALK基因突变,这是在非小细胞肺癌中发现的一个关键治疗靶点。ALK阳性非小细胞肺癌常见于较年轻且无吸烟史的肺癌群体。据统计,在中国肺腺癌患者中,6%左右有ALK融合突变,且在不吸烟患者中比例要大很多,占10%~15%。这类患者的ALK基因往往会与其他基因产生融合,生成ALK融合蛋白,这一突变会促进肿瘤生长。

  据统计,2015年中国约有73万人罹患肺癌,其中就有将近58.4万人为非小细胞肺癌,这当中又有3.27万属于ALK阳性患者。目前我国的临床医生针对ALK阳性非小细胞肺癌的药物治疗选择,除了一代靶向药克唑替尼、还有二代的阿来替尼和塞瑞替尼。

  文章来源:八点健闻Plus,作者毛晓琼

  haoeyou.com/druginfo/2021066336.html


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关键词:
肺癌,生存,人生,生活,癌症,患者,家庭

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