为何“善意谎言”,可能酿成复发转移悲剧?

2021
06/09

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美中嘉和
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癌症治疗,常因家属隐瞒而贻误,是谁之过?为何在西方,更愿意让患者本人知情?如果你是患者,被剥夺了知情权,可能出现什么后果?

你奶奶觉得你冷,喊你穿秋裤,但你真的觉得冷吗?

你爷爷叮嘱别浪费粮食,要吃胖一点更健康,但他不懂你正在减肥?

生活中,我们常碰到“我都是为你好”,遇到很多“善意的谎言”,用一种自以为是的爱和方式关心对方,却全然不顾客观上是否真的为你好,甚至出现“好心干了坏事”的情况!

最近就遇见这么一个病例:

有外院过来的患者,由女儿和妻子陪着,医生一看刚出来的PET/CT报告,呆了!一年前,还只是肺癌二期,现在PET/CT显示肺内多发、骨转移、纵隔淋巴结和腹腔淋巴结转移。妻子眼神闪烁,频频暗示医生不要当场告诉患者结果。原来是妻子和女儿一直瞒着患者本人,拒绝了上家医院医生的手术方案,仅服中药。后来患者本人摸到颈部肿大的淋巴结,才执意到上海看病,并要求医生一定告诉他病情。当患者本人知道情况后,非常愤怒,埋怨妻子和女儿延误了治疗……

中国的临床医生,遇到新诊断的肿瘤患者,往往不会直接告诉患者本人,而是先告诉家属,然后由家属决定是否告诉患者本人实情。不禁要问:如果家属用“善意的谎言”隐瞒了病情,并拒绝了医生的治疗方案,以致延误病情,造成不良预后,到底是谁之过?

1,中国家属,为何有部分“好心办错事”?

在医院,偶尔也看到个别患者本人坚持治疗,但家属不愿配合的情况。比如有个70多岁的老爷子,吃高价靶向药,求生意愿很强,治疗效果也不错。但妻子每次都对着医护人员哭诉,说已经卖掉一套房子给老爷子治病,担心人财两空……

其实,家属故意不治的情况较为少见,95%的患者家属都会尽力配合患者治疗。但很多治疗方案,家属永远不会全部都搞明白,因为医学的专业门槛很高,背后还有一系列的基础理论和实践经验,不是10分钟20分钟就能判断治疗方案是否靠谱。比如有些家属就凭借生活经验,觉得中医在预防医学上做出突出贡献,肿瘤的治疗上也以中医为主,但其实中医在肿瘤治疗上往往起辅助作用。如果家属坚持自己有限的生活经验,不相信医生,也不寻求第二诊疗意见,往往会贻误病情。

还有部分家属担心人财两空,所以不再采取积极的治疗!说肿瘤治疗太笼统,肿瘤分良性、恶性和介于两者之间的。会产生人财两空后果的,应是恶性肿瘤治疗,也就是癌症治疗。但家属往往不知道,癌症也是一种慢性病,如果早期发现,宫颈癌治愈率几乎能达到100%,甲状腺癌=“幸福癌”生长缓慢、不易扩散、治疗效果好,前列腺癌预期寿命也在10年以上……即便是中晚期,很多生存期也能有三五年。

2,为何在西方,更愿意让患者本人知情?

在中国,不光是肿瘤科,隐瞒患者病情的家属大约占90%以上,剩下的10%是部分告知。比如对于胃癌患者,家属往往会说,“医生说你胃里有个大溃疡,很深了,需要手术了,再不手术胃就破个洞了”。甚至拿了医生的诊断报告后,家属再排版、修改,重新打印后再交给患者。

而在西方,对于是否告知癌症患者真实病情这件事上,存在明显的文化差异。英国一项对2231名患者的调查发现,98%的人更愿意知道他们的疾病是否为癌症。在1979年,97%的美国医生表示愿意对患者透露癌症诊断结果。在北美、澳大利亚等地的调查也得到类似结果。

国内更不愿意告诉患者本人,不是患者无法接受,往往是家属自己无法接受,或家属以为患者本人更无法接受。其实,据西方的调查,癌症患者往往经历了以下的心路历程,走过之后,能够更积极、乐观地面对治疗。

01,否认期。刚诊断的时候很多患者会不愿意接受现实,极力否认,觉得诊断有误,要求复查。

02,愤怒期。多次检查都重复同个诊断的时候,患者可能出现恐慌,愤怒,悲伤,烦躁,哭泣等不满情绪,可能会责问为什么是我得肿瘤而不是别人?

03,妥协期。此时的患者内心相对平稳,已从心理接受了肿瘤这个事实,会主动了解治疗的信息,这个阶段也是患者治疗依从性最好的阶段。

04,抑郁期。由于肿瘤的治疗是一个长期的过程,治疗过程中可能出现疾病控制不佳,肿瘤进展的情况,患者可能会出现心情抑郁,对周边的事情不关心的现象,甚至可能会有轻生的念头。

05,接受期。经过内心的反复挣扎,患者的心境会越来越平和,能够接受肿瘤的最终结局。

并非每个患者对癌症的认知都是遵循上面的过程,因人而异,也因疾病对治疗敏感性的不同而异,但总体上来说肿瘤病人比我们想象的要坚强,我们甚至遇到过一些患者主动咨询医生他/她还有多长的时间,他们对剩下的生命有自己的安排。

3,如果患者被剥夺了知情权,可能出现什么后果?

据调查显示,有近98%的癌症患者都想了解自己真实的病情诊断内容,而这其中又有将近87%的患者,想要全部了解真实的信息。但现实中,往往被全部或部分隐瞒了病情,将会出现什么情况呢?我们看真实的病例。

剥夺自主选择治疗的机会

曾经有一位同学,多年未联系,但某一天同学群里突然跳出大伙为其募捐的消息。原来他已经食管癌晚期,进食困难,家里人已经让其回祖屋,准备在那里度过人生的最后时光。我迅速转账后,找了一个当地的同学问问情况。原来那位同学去看过他,一年前动过手术,看过去状态还不错,也能回单位上班了。医生建议术后辅助放疗,但他的父母和妻子都对其隐瞒真实情况,也不清楚他尚有复发的高危因素,拒绝了术后放疗,结果复发转移了。后来,他自己也提到准备去北京继续治疗,但家人觉得复发转移,治疗后也是人财两空,家里尚有幼子二人,又替他做了一次决定……唏嘘!

产生猜忌焦虑心理,加重心理负担

曾经有一个患者单独过来看门诊,他说自己是偷偷出来的,觉得自己可能是晚期,所以家里不告诉他病情,越想越紧张,总是失眠睡不着,但是又不敢问家人,觉得问了也未必告诉他,况且家人也是为他好。而事实上患者只是II期肠癌,术后打辅助化疗,完全是有根治的机会的。家人的过度保护反而让患者猜疑。现如今信息如此发达,病人有各种途径可以了解到疾病的预后和治疗的进展。瞒是瞒不住的,何不告诉病人,让对方对自己的病情有更客观的判断。

影响患者生活方式的调整,不利预后

据调查:中老年人癌症发病率高,尤其是肺癌和胃癌等,与多年来形成的不良生活习惯相关,一旦醒悟起来,就会发现新大陆,痛改前非,发生天翻地覆的改变。一经改变就能重新做人,从根本上解决问题。

无法完成全部心愿

微博上有个话题,讨论得很热烈。“假如生命只剩下半年,你会怎么安排?”很多人说,如果我的生命只剩半年,我就不治疗了,我要去环游世界,不枉此生。可是假如真得了肿瘤,似乎决定权就不在你身上了,你要顾及爱你的家人的感受,为他们接受治疗。出于爱,他们不会告诉你只剩下半年了。当初看《非诚勿扰II》,孙红雷活着时候给自己开追悼会的剧情,给我留下深刻的印象,能和亲友好好的体面的告别,何尝不是一件无憾的事?我有个邻居,正值壮年,患了晚期胰腺癌,但家人对他隐瞒了病情,以至于他某一天突然就走了,来不及写下一份遗嘱。他的妻子尚年轻,女儿还在上小学,父母担心儿媳改嫁家产旁落,所以俩老人跟刚丧夫的儿媳抢夺儿子遗产和孙女的抚养权……一地鸡毛,不懂逝者九泉之下,是否能安息?

4,医生为何不将病情告诉患者?

医生将病情告诉患者和家属,将会出现上述几种情况。

在美国,医生绝不会对癌症患者隐瞒病情。美国20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调了患者享有“知情同意权”,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都是违法的。

但在中国,现有的《执业医师法》在规范医生告知行为中提出,医生应如实告知疾病诊断,但应避免由于告知造成的损害。《侵权责任法》中对于规范医生癌症告知的内容、程度、方式等也没有明确范围和界定,比如《侵权责任法》第五十五条规定:“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意。”但具体什么是“不宜向患者说明的”,却未做出明确解释。

写在最后

如果你是肿瘤患者,如果你被隐瞒了病情,不妨找主治医生开诚布公地谈一谈,相信自主选择对治愈更有帮助。

如果是患者家属,切忌以爱之名去剥夺患者对病情的知情权。当然,如果患者平时内心脆弱,性格阴郁,那么可酌情隐瞒部分情况,让其积极抗癌。

如果你是医生,当家属要求对患者本人隐瞒,而家属又很难理解和配合治疗,医生该怎么办呢?

不论你是医生、患者还是家属,对于知情权有话可说,不妨在文章下方留言,我们更想倾听你的真实心声和建议,而不是别人以为的你的想法!



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关键词:
善意,谎言,复发,癌症,肿瘤

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