2岁娃流鼻血,竟是鼻内长肿瘤!比中彩票还难的病,缠上我儿子

2021
05/27

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深圳卫健委
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不就是流鼻血吗,怎么就长了肿瘤?

我是一名普通的银行员工,生活一眼望到底,工作繁忙。有时候,我望着窗外,很想给自己来个间隔年,让生活有个跌宕起伏。


命运估计嫌弃我的矫情,2020年,它真的把我按在地上使劲摩擦,和我一起被按在地上的,还有我的儿子沐阳。


 



 


沐阳出生时,阳光洒在他身上,“沐阳”二字跳入脑海,就叫“沐阳”。

 

沐阳爱玩爱闹、聪明,运动能力也好,和邻居孩子跑跑跳跳,一刻也闲不住。

 

2019年4月,两岁的沐阳,正是能跑能跳的时候,突然他变得很“乖”,不再打闹追跑,经常说:“我跑不动了!”能吃能喝的他不吃饭也不爱动了,天天一副有气无力的样子。

 

没过多久,沐阳就开始流鼻血,当地医生判断,可能火气大可能是鼻炎,开了药让我们回来。

 

 


然而,一位医生亲戚来家里看了沐阳,觉得不对劲,“孩子眼睛已经严重内斜,赶紧带他去医院检查。”

 

这句话,让我的内心惊恐万分,至此,我的世界崩塌了!

 

经检查才知道,沐阳鼻咽颅底交界处长了一个鸡蛋大小的肿瘤,学名叫横纹肌肉瘤。这个病,没有发病原因,很有可能是我和爱人的基因突变所导致的。

 

我不相信,不就是流鼻血吗,怎么就长了肿瘤?

 

我带着沐阳去了南昌大学第一附属医院检查,一样的结果甩在我面前,我都能听到心碎的声音,劈里啪啦的。

 

那一天,家像被乌云笼罩,家里老人哭,妻子哭,沐阳的鼻血在流,一脸苍白。夜里,我瘫坐在房间里,眼泪一遍遍流,为什么肿瘤不长在我身上?这一夜,我没合过眼。

 

 


第二天下午,医生告诉我们,这病在这里治不了,不要耽误时间让我们赶紧去北京或是上海。



 


我一刻也等不了,当天下午一家人驱车赶往上海,抵达上海医院时是凌晨3点多。

 

短短三天时间,我们却跑不过肿瘤。原本潜藏在孩子鼻腔内的肿瘤,像野草一样疯狂生长,到上海时,肿瘤已窜出鼻孔。熟睡中的沐阳被它堵住鼻孔,张着嘴喘着气睡觉。我转过头去,努力不在家人面前流眼泪。我不能崩溃。

 

在上海新华医院,肿物的活检结果提示:胚胎性横纹肌肉瘤

 

医生说,目前,横纹肌肉瘤的病因仍不明确,根据当前研究资料来看,这是由于基因变异导致早期肌肉细胞发育异常形成的。


颅内横纹肌肉瘤是临床罕见疾病,发病率约占儿童恶性肿瘤的5%-7%,在儿童实体恶性肿瘤排第4位,发病率约4.4/100万。也就是说,一百万个儿童有4.4个孩子中招,这比中彩票难,沐阳居然碰上了。


 

▲来源:腾讯医典


横纹肌肉瘤普遍恶性程度较高,5年生存率52.0%-63.9%。

 

5成就5成,哪怕是一成希望,我们都要治。以前说做父母是什么心情,我说不上来,可这时候,我的心情就是做父母的心情。

 

我加入了全国横纹肌肉瘤病友微信群,家长们都在群里相互交流信息,我没日没夜地上网搜索各种关于横纹肌肉瘤的资料。

 

从医生说法、文献到家长经验,我明确了思路,要想和横纹肌肉瘤斗,就要先切掉这颗定时“炸弹”。

 

否则它会压迫颅底纵横交错的神经,影响孩子的呼吸、视觉等各方面。

 

可医生的话,泼了我一头冷水。

 

“技术层面来说,能切,但肿瘤长在颅底,孩子太小,切除肿瘤难度太大,怕上了手术台就下不来了。”

 

后来我们又跑了上海多家医院的神经外科、五官科、整形美容等科室,却因肿瘤长在最复杂的颅底,这里密布神经和血管,没有一位医生敢接手。

 

那阵子,我像个傻子,抱着沐阳,脑子空白地在医院徘徊。

 

 


不能切,那只能保守治疗了。



 


保守治疗就是放化疗,一周一小化疗,三周一次大化疗。

 

我和沐阳说:“你的鼻子里长了大虫子,我们要吃药赶走它。”沐阳似懂非懂,张着嘴吸了一口气,点点头。

 

第一次化疗后,我不小心碰到他的头,一大团头发掉下来了,没想到化疗的副作用这么快。我买来儿童剃发刀,在病房外,老婆抱着沐阳,我给他剃光头发,眼泪再也止不住了。

 

化疗带来呕吐,小家伙吐就吐了,只要有点精神,他就会爬起来玩。

 

最难受的是夜里。怕肿瘤堵住沐阳的呼吸道,医生进行了预防性气切。可这带来两难问题,气管插管很容易导致感染,但不插管,他的呼吸就会很困难,我们每天都要帮他雾化吸痰换纱布。


他打呼噜的声音比大人还大声,常常哭醒,12点、1点、2点、3点……我和老婆轮流哄他,轻轻拍他哼着歌,没有一晚能睡安稳。

 

 


我们最怕的是感染。在上海治疗这一年里,我们住在医院边上的小旅馆。每天早上,沐阳还没醒,我就备好消毒水,从地板、床到桌子,里里外外擦拭一遍,防止他感染。


即便很小心,沐阳还是感染了三四次,一感染就得住院一周。最严重的一次是放疗第28次时,才做了一半,沐阳就咳嗽咳醒了,接着持续高烧,一验血检查才知道感染三种细菌,在ICU住了10多天。

 

“你们不能再放疗了,孩子真的吃不消。”医生也看不下去了。在过去9个多月里,沐阳经历了28次放疗,14次化疗

 

看着病床上饱受折磨的沐阳,很多次我都想即刻停了放疗,但停了放疗,我们拿什么和它拼?

 

爱人以泪洗面,我像是在看不到终点和光亮的崎岖路上跌撞,这条路有尽头吗?

 

 

▲来源:喜剧之王 电影截图


在上海快一年,我一直失眠,瘦了十多斤,回想起上班的日子,顿觉以前是有多矫情,能上班过平淡的日子,是多么幸福。



 


近一年的放化疗还是起效,将肿瘤消灭到鹌鹑蛋大小。

 

然而肿瘤在,化疗就要继续,何时是终点,我也不知道。

 

绝望时,全国的“横纹肌肉瘤病友群”成了我取暖之地,大家交流治疗、鼓劲。只要看到孩子病情相似的群友,我都一个个地加好友,一个个咨询:“孩子怎么样?做了多少次放化疗?切肿瘤了吗?”

 

2021年3月,我和一位郑州的母亲聊起沐阳的情况,她4岁的孩子也是鼻咽颅底横纹肌肉瘤,她透露了重要信息:“找了一位北京的专家,他帮孩子切掉了肿瘤。”

 

这句话像是挣破黑夜的曙光,我敲字的手因激动而颤抖。


“北京的张秋航,你们去找他,他是颅底手术金字塔尖的人物,他说可以切,那就可以切。”

 

两天后,我们就在北京找到了这位金字塔尖的专家——

 

首都医科大学宣武医院耳鼻咽喉-头颈外科主任、兼任神经外科副主任、颅底外科中心主任张秋航教授

 

张秋航仔细看过沐阳的资料、片子说:“可以手术。”

 

“真的吗?”我又重复问了一句。

 

“可以手术。”

 

“真的能切干净?”我又问了一遍。

 

“问题不大!”

 

当我在医院楼道里给爸妈说了这个消息时,攒了一年的焦虑紧张,崩成泪珠。


 


北京的床位紧张,张秋航教授让南方的病人直接去深圳就诊。


原来,2020年,张秋航教授正式加盟龙岗区耳鼻咽喉医院,成为该院耳鼻咽喉头颈外科学科带头人、首席专家,建起了“颅底外科中心”,专门对付耳鼻咽喉头颈外科领域疑难病症的诊治



 


为什么张秋航敢做这个其他医生不敢碰的手术?

 

沐阳的横纹肌肉瘤长在鼻咽和颅底交界处,成人的骨发育完全,骨头可以保护好血管,但孩子的骨发育没完全,医生稍有不慎就会动到血管,导致大出血。

 

所以,手术关键就是手快和控制出血,这就需要医生有丰富的颅底手术经验,对颅底了如指掌。


在这一点上,张秋航是国内颅底手术的第一人,一年做过的颅底手术几百台。有人说,张秋航就是颅底导航系统,他说这个位置是什么就是什么。

 

要防止出血,张秋航还要走在前头,在手术前就要判断出大血管走向、肿瘤供血血管,术中尽可能先阻断肿瘤供血血管,避免术中大出血。

 

2021年4月17日,在沐阳被确诊为横纹肌肉瘤的一年后,在张秋航团队、麻醉科、icu的配合下,这颗将我们一家人带入绝境中的“炸弹”,在两个多小时内被成功切除了,而沐阳也安全下了手术台。从前一天晚上到手术完成,我紧张得一口饭也吃不下。


 

▲沐阳一家三口与医生团队合影(右起第五:张秋航教授)


4月19日恰好是沐阳的三岁生日,医生、护士还准备了生日会。以前,我对这些没有太深感受,但走过一年的至暗时刻,医院的做法让我的内心暖暖的。


 

▲医护人员帮小沐阳过生日


遗憾是有的,在术前检查中,我们才知道,横纹肌肉瘤压迫到视觉神经,沐阳的右眼已经失明。原来,他看东西反应慢是因为失明。

 

如果,在确诊之初就找对医生,先切除肿瘤,可能就能保住眼睛。因此,切肿瘤是最重要的一步。

 

我把手术消息发到病友群,引起小轰动,群友们就像当初的我,马上联系张秋航教授,紧紧抓住这根救命稻草。

 

在沐阳之后,张秋航又为几位颅底横纹肌肉瘤小患者进行手术。只有经历过绝望,才能明白张秋航对这些家长意味着什么。



 


术后,沐阳进行详细检查,医生判断,肿瘤基本切除干净。

 

现在,沐阳乘胜追击,回上海再完成4次化疗就可以回家了。在外治疗了一年多,现在终于要回家了,沐阳也闹着要玩家里的玩具。

 

能松口气,但还谈不上胜利,这只是中场休息。在孩子7岁之前,横纹肌肉瘤的复发率高,我很怕这颗定时炸弹随时返场。

 

张秋航教授团队也在跟踪孩子们的术后情况,研究治愈率和复发率。

 

最近,我能睡安稳觉了。真希望一觉睡醒,沐阳已经长大了!


 





-End-

「有用就点在看





信息来源:深圳市龙岗区耳鼻咽喉医院


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关键词:
鼻内长肿瘤,横纹肌肉瘤,耳鼻咽喉,流鼻血,手术

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