太暖心,住院两个月,一块写字板,医患“交流”近8万字!

2021
05/19

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浙人医
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此处无声胜有声。


 


“可以出舱,转入普通病房了。”“真的啊,太高兴了!”


上周,浙江省人民医院血液病科造血干细胞移植舱内,主治医师宋晓露与患者章先生(化名)进行了一场特殊的交流:两人在写字板上轮流落笔


      章先生是位聋哑人,两个月的治疗期间,医护人员和他进行了8万字的“交流”。 



特殊患者给医生护士新考验

他是我院开展造血干细胞移植治疗白血病近15年来(我院常规治疗,如化疗治疗白血病已30多年),第一次遇到聋哑患者,此外,患者白血病已侵犯到中枢神经系统,属于高危,治疗难度增加不少。”血液病科主任蓝建平解释说。


50多岁章先生夫妇俩均为聋哑人,子女则是健康人。去年二月,猝不及防的噩运,将他们一家平静的生活打破。章先生没有撞击压着情况下,莫名其妙出现胸骨及多处肋骨处压痛,且胸骨压痛逐渐加重。到附近医院检查,最终被确诊为急性髓系白血病,治疗过程跌宕起伏,险象环生。

 

图片来自摄图网


经化疗,他病情缓解,但两个月后,腰穿检查提示脑脊液压力偏高,考虑章先生并发中枢神经系统白血病,风险增大,接着进行反复多次化疗。没想到,今年一月中旬复查,章先生中枢神经系统白血病再次复发,又一轮化疗至3月中旬,然后转到浙江省人民医院进行造血干细胞移植。几天后,章先生进入移植舱,3月底接受造血干细胞回输


然而在4月下旬,看似风平浪静的恶疾突然发飙——强排异,章先生反复畏寒、高热,体温最高40.1度,伴恶心、呕吐、腹泻,白细胞最低30个/ul,炎症指标CRP高达209.4mg/L,数字PCR检查提示嗜麦芽窄单胞菌……病情危急,兵来将挡,严阵以待的医护人员立即予以调整抗生素等一系列措施后,患者体温等情况逐步好转,最近髓常规提示疾病缓解,医护人员松了口气。


“患者在一般化疗期间可以有家人作陪当‘翻译’,一旦进入移植舱几近‘与世隔绝’,家人就不能在左右。”因此,章先生入舱前,科主任蓝建平、护士长华丽群与科里医生护士作了充分思想准备,接受新的挑战。好在,章先生备有一台液晶写字板,加上手势比划,基本解决医患移植舱内的交流问题。

 

医患书写交流拼图



医患“交流”得多花好几倍时间

“书面表达与口头语不同,且写字板屏幕不大,一屏不能写很多字,比如患者在写字板写了要求或疑问,我得分好几屏书写才能解释清楚,患者看完思索后又提出新问题,我再……这样你来我回,医患交流相比平时要多花不少时间。”作为章先生的主管医生,宋晓露深有体会。

医生一般每天进移植舱一次查房,而护士24小时轮班,经常巡视,与患者有更多时间相处。血液病科15名护士都用过书写方式与章先生“交流”;相处久了,章先生的手势比划,也能够领会猜准几分,加之书写方式,医患交流基本无障碍。护士陈丹丹回忆,有一次,发现章先生情绪不好,原因是他夜间鼻腔出血,很是担忧。


以下是陈丹丹与章先生用写字板的一次沟通:


老章,早上好,今天感觉还好吗?

我昨晚鼻子出血了。

嗯嗯,夜班护士告诉我了,不要害怕,鼻子出血是因为你目前血小板还很低。

血小板为什么会低?

在把有活力的造血细胞移植入你身体之前,我们会用化疗药物进行预处理,这些化疗药物会杀灭肿瘤细胞,正常的细胞也会受影响,同时骨髓的造血功能也受到抑制,这也是为了让供者的造血细胞在你造血组织中更好的生长。

你现在是移植后第12天,今天白细胞3.2*109/L,已经长上来了,说明干细胞输进去是有用的。但血小板和红细胞一般要比白细胞长得慢一点。

还要多久?

一般还要2周左右。在这段时间内,因为细胞没有完全长上来,所以身体没有完全恢复,胃口也会比较差,还是要注意多休息,尽量多吃点。蓝主任、护士长、宋医生都很关心你的情况,每天都在关注你的病情的。医生也已经和血库联系了,会尽快输血小板。



章先生情绪慢慢好转,终于露出笑容。


陈丹丹笑着说,这一问一答只有300多字,在平时口头交流也就1分多钟,而通过写字板花了7、8分钟。不过,能及时为患者答疑解惑,让其情绪逐渐平复,值了!


此处无声胜有声。据统计,在移植舱内,医患每天“交流” 书写一千多字,两个月累计近8万字。

 


“医患间交流通畅消除白血病患者对治疗的恐惧很重要,通过我们的医术和鼓励,可让患者更勇敢地面对疾病,战胜疾病。”蓝建平说,在章先生的治疗过程中,我们积累了经验,以后为这样特殊患者医疗服务会更加得心应手。





宣传统战部综合整理编发

   
 

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关键词:
血液病科,白血病,医患,住院,护士,患者,移植,化疗

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