病友故事 | 幼年患病、少年迷惘、青年受挫……历经风雨见彩虹

5.5世界肺动脉高压日病友投稿

风雨后的彩虹

再过几天就是5月5日世界肺动脉高压日了，这个纪念日没多少人知道，包括我在内也是最近几年才知道的，因为我“有幸”成为了其中一员。

肺动脉高压是罕见病里一个相对常见的病种，但即使我患有这种病，对它也不是很了解。我只知道这种病很严重，甚至威胁生命，而且现在普遍没有什么办法能够彻底治愈。

 

 

 

在家人对我的照顾下，我伴随着赤脚医生的针慢慢长大。

 

 

 

我是在农村长大的，80后的我感受到了生活的酸甜苦辣。我出生没几个月，家里人就发现我身体弱，带着我去大医院一检查，结果是先天性心脏病。以当时的医疗条件，医生虽然能确诊这个病，却没有任何治疗办法。我当时太小，不能手术，医生安慰我家人说，等孩子大点也许能做手术，有的还能长好。可我并没有那么幸运，从此踏上了体弱多病的人生路。

在家人对我的照顾下，我伴随着赤脚医生的针慢慢长大。4岁那年，我多了个妹妹，当时正是计划生育时期，也正是因为我有这么严重的病，政府才多给我家一个生育名额。现在看来我父母的选择是对的，也正是这个妹妹，让我今天有接近正常人的生活。

8岁那年，父母又带我去了沈阳的医大二院。医生告诉我家人，手术风险相当大，有一半的几率下不来手术台，而且手术费用最少要3万以上。在那个年代，这对我们家来说已经是天文数字了，更何况手术还不一定能成功，我家人就决定放弃了，尤其是我的爷爷，更是舍不得我。就这样我回了家，开始上学。

 

 

 

我现在还记得我当时的想法——就我这身体，学习再好有什么用，谁会用一个病秧子？

 

 

 

在学校里，我的优点慢慢展现出来，那就是学习好、聪明。小学这几年，我得了两次全乡竞赛第一名，一次第二名。老师和同学对我也是非常照顾，学校的任何劳动都不让我干。到了初中，我慢慢成长了，渐渐开始有自己的想法。到了初三下学期，我好像忽然意识到了社会的残酷，接下来我犯了人生中最大的错误：放弃了学习。我现在还记得我当时的想法——就我这身体，学习再好有什么用，谁会用一个病秧子？哎，现在想想真是后悔啊！

毕业后我慢慢踏入社会，知道了生活的困难，尤其因为身体不好，我处处碰壁，不知哭过多少回。我只能干一些不需要付出体力的工作，还不能告诉老板自己有病，因为那样没人会用我的。爱情方面更是残酷，直到现在我也没谈过恋爱，因为我不敢，我认为我这样的条件根本就不配拥有爱情。所以，即使有喜欢我的人，我也拒绝了，我不想害了人家姑娘。想到这，心里真是在滴血。

 

 

 

我要为我自己的人生负责，医生一定是判断错了，我还有救！

 

 

 

我成年后一直没什么不适，除了干不了体力活，其他和正常人一样。2017年，因为我犯过几次低血钾的病，所以妈妈带我再一次来到沈阳的盛京医院检查，顺便看看心脏。结果缺钾的原因没查出来，却查出了肺动脉高压（重度），一种我从来都没听说过的病。医生建议我尽快治疗，否则就晚了。从此我平静的生活又被打破了！

从盛京医院回家后，我辞了工作，来到沈阳陆军总医院就诊。这是我们沈阳最有名的心血管医院了。8月份，妈妈知道我约上了床位，放弃了照顾在北京坐月子的妹妹，回来照顾我。可是这次导管检查的结果却显示，我已经失去了手术机会，只能靠吃药控制病情发展了。

医生叮嘱我，一定要吃药，一定要注意休息，不能上班，不然会有生命危险。可是当时的药贵得要命啊，一盒波生坦就要将近4000元，比我一个月工资都多，何况我还已经不能上班挣钱，无疑对我造成沉痛的打击。后来我把药换成了便宜点的他达拉非，一个月药费也要2000多。

回家后过了年，我想我不能这样，我还活蹦乱跳的，怎么就这么严重了？我要为我自己的人生负责，医生一定是判断错了，我还有救！

正好，妹妹和她的公司老板说了一下我的情况，问老板能不能让我到她公司上班，干点力所能及的工作。老板人非常好，接受了我，还给我上了社保。就这样，我来到了北京工作。我感觉自己又有了希望，因为北京的医疗条件比家里要好得多。

 

 

 

每个人都有追求幸福的权利，就看自己怎么争取。

 

 

 

就这样上了大半年的班，社保卡下来后，我又来到北京安贞医院做检查。可是导管结果还是不理想，我又被宣布不能手术，回家吃药维持。不过，我还是没有放弃。过了一个多月，我又来到阜外，医生给我加大药量，并且再一次约了床位做导管检查。这次，我的主治医生看到导管检查结果后，直接给我接到了外科。我终于获得了手术的机会。

2018年12月26日，我被推进了手术室，接受室间隔缺损修补术以及三尖瓣成形术。当时我真的一点也没害怕，因为我相信，老天爷会眷顾我的。经过长达5个多小时的手术，我被推进了重症监护室，在里面住了9天。那9天是我感觉人生中最漫长的日子。

经过医生和护士的精心照顾，我顺利出院了。出院后，我严格按医嘱来吃药复查，过了不到半年我就能上班了。现在我术后两年半了，身体越来越好。随着国家政策越来越好，一些治疗肺动脉高压的靶向药物也进了医保，我现在每个月的药费是700元左右，完全可以承担。

回想起来，我觉得自己没有放弃手术治疗是对的，但我也想忠告病友们，不是每一个案例都可以复制，不能强行要求医生做手术，一定要听医生的。如果检查结果显示你不能手术，那就应该遵医嘱，先治疗达到手术标准。

我总说我得了一个享福的病，既然得上了，就要正确面对，积极治疗，不要放弃。每个人都有追求幸福的权利，就看自己怎么争取。现在我生活没什么压力了，可以使劲追求自己的幸福了。希望所有的病友们每天都开开心心的，不要老想着自己这点病，你越是时刻想着它，它就越欺负你。充实自己，我们都会好起来的。

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