病友故事 | 幼年患病、少年迷惘、青年受挫……历经风雨见彩虹

2021
05/14

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充实自己,我们都会好起来的。


5.5世界肺动脉高压日病友投稿

风雨后的彩虹

作者:孙全平
(先天性心脏病肺动脉高压术后患者)

写于2021年5月1日

再过几天就是5月5日世界肺动脉高压日了,这个纪念日没多少人知道,包括我在内也是最近几年才知道的,因为我“有幸”成为了其中一员。

肺动脉高压是罕见病里一个相对常见的病种,但即使我患有这种病,对它也不是很了解。我只知道这种病很严重,甚至威胁生命,而且现在普遍没有什么办法能够彻底治愈。



 
 

 

在家人对我的照顾下,我伴随着赤脚医生的针慢慢长大。


 
 

 


我是在农村长大的,80后的我感受到了生活的酸甜苦辣。我出生没几个月,家里人就发现我身体弱,带着我去大医院一检查,结果是先天性心脏病。以当时的医疗条件,医生虽然能确诊这个病,却没有任何治疗办法。我当时太小,不能手术,医生安慰我家人说,等孩子大点也许能做手术,有的还能长好。可我并没有那么幸运,从此踏上了体弱多病的人生路。

在家人对我的照顾下,我伴随着赤脚医生的针慢慢长大。4岁那年,我多了个妹妹,当时正是计划生育时期,也正是因为我有这么严重的病,政府才多给我家一个生育名额。现在看来我父母的选择是对的,也正是这个妹妹,让我今天有接近正常人的生活。

8岁那年,父母又带我去了沈阳的医大二院。医生告诉我家人,手术风险相当大,有一半的几率下不来手术台,而且手术费用最少要3万以上。在那个年代,这对我们家来说已经是天文数字了,更何况手术还不一定能成功,我家人就决定放弃了,尤其是我的爷爷,更是舍不得我。就这样我回了家,开始上学。



 
 

 

我现在还记得我当时的想法——就我这身体,学习再好有什么用,谁会用一个病秧子?


 
 

 


在学校里,我的优点慢慢展现出来,那就是学习好、聪明。小学这几年,我得了两次全乡竞赛第一名,一次第二名。老师和同学对我也是非常照顾,学校的任何劳动都不让我干。到了初中,我慢慢成长了,渐渐开始有自己的想法。到了初三下学期,我好像忽然意识到了社会的残酷,接下来我犯了人生中最大的错误:放弃了学习。我现在还记得我当时的想法——就我这身体,学习再好有什么用,谁会用一个病秧子?哎,现在想想真是后悔啊!

毕业后我慢慢踏入社会,知道了生活的困难,尤其因为身体不好,我处处碰壁,不知哭过多少回。我只能干一些不需要付出体力的工作,还不能告诉老板自己有病,因为那样没人会用我的。爱情方面更是残酷,直到现在我也没谈过恋爱,因为我不敢,我认为我这样的条件根本就不配拥有爱情。所以,即使有喜欢我的人,我也拒绝了,我不想害了人家姑娘。想到这,心里真是在滴血。



 
 

 

我要为我自己的人生负责,医生一定是判断错了,我还有救!


 
 

 


我成年后一直没什么不适,除了干不了体力活,其他和正常人一样。2017年,因为我犯过几次低血钾的病,所以妈妈带我再一次来到沈阳的盛京医院检查,顺便看看心脏。结果缺钾的原因没查出来,却查出了肺动脉高压(重度),一种我从来都没听说过的病。医生建议我尽快治疗,否则就晚了。从此我平静的生活又被打破了!

从盛京医院回家后,我辞了工作,来到沈阳陆军总医院就诊。这是我们沈阳最有名的心血管医院了。8月份,妈妈知道我约上了床位,放弃了照顾在北京坐月子的妹妹,回来照顾我。可是这次导管检查的结果却显示,我已经失去了手术机会,只能靠吃药控制病情发展了。

医生叮嘱我,一定要吃药,一定要注意休息,不能上班,不然会有生命危险。可是当时的药贵得要命啊,一盒波生坦就要将近4000元,比我一个月工资都多,何况我还已经不能上班挣钱,无疑对我造成沉痛的打击。后来我把药换成了便宜点的他达拉非,一个月药费也要2000多。

回家后过了年,我想我不能这样,我还活蹦乱跳的,怎么就这么严重了?我要为我自己的人生负责,医生一定是判断错了,我还有救!

正好,妹妹和她的公司老板说了一下我的情况,问老板能不能让我到她公司上班,干点力所能及的工作。老板人非常好,接受了我,还给我上了社保。就这样,我来到了北京工作。我感觉自己又有了希望,因为北京的医疗条件比家里要好得多。



 
 

 

每个人都有追求幸福的权利,就看自己怎么争取。


 
 

 


就这样上了大半年的班,社保卡下来后,我又来到北京安贞医院做检查。可是导管结果还是不理想,我又被宣布不能手术,回家吃药维持。不过,我还是没有放弃。过了一个多月,我又来到阜外,医生给我加大药量,并且再一次约了床位做导管检查。这次,我的主治医生看到导管检查结果后,直接给我接到了外科。我终于获得了手术的机会。

2018年12月26日,我被推进了手术室,接受室间隔缺损修补术以及三尖瓣成形术。当时我真的一点也没害怕,因为我相信,老天爷会眷顾我的。经过长达5个多小时的手术,我被推进了重症监护室,在里面住了9天。那9天是我感觉人生中最漫长的日子。

经过医生和护士的精心照顾,我顺利出院了。出院后,我严格按医嘱来吃药复查,过了不到半年我就能上班了。现在我术后两年半了,身体越来越好。随着国家政策越来越好,一些治疗肺动脉高压的靶向药物也进了医保,我现在每个月的药费是700元左右,完全可以承担。

回想起来,我觉得自己没有放弃手术治疗是对的,但我也想忠告病友们,不是每一个案例都可以复制,不能强行要求医生做手术,一定要听医生的。如果检查结果显示你不能手术,那就应该遵医嘱,先治疗达到手术标准。

我总说我得了一个享福的病,既然得上了,就要正确面对,积极治疗,不要放弃。每个人都有追求幸福的权利,就看自己怎么争取。现在我生活没什么压力了,可以使劲追求自己的幸福了。希望所有的病友们每天都开开心心的,不要老想着自己这点病,你越是时刻想着它,它就越欺负你。充实自己,我们都会好起来的。

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编辑、排版:范小喵
 



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关键词:
肺动脉高压,彩虹,患病,受挫,导管,检查,照顾

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