女孩右手不受控制痉挛,家长却当缺钙,致加重,不能写字长达11年

2021
05/13

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昆明三博脑科
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给人们日常生活带来的痛苦是很大的,要想远离该种疾病,一定要做好预防的工作,早发现早治疗!


前 言

对一个学生来说,你觉得最大的挫败感来源于什么?是成绩、同学关系、师生关系,还是来自源自己的性格、家庭?

对于小秋(化名)来说,却是得了一种右手不能写字的“怪病”,一写字右手手腕就不受控制的向内弯曲,这个怪病贯穿了她从初中起、一直到大学,整整11年的学生生涯,而且随着病情进展,甚至连拿筷子、打字、操作鼠标等精细动作都受到影响,只能训练左手写字,可近年来左手也逐渐出现症状。

11年,在旁人和自己看来,这是一个很“痛苦”也很“诡异”的姿势,加之11年求医无果,带给她的影响可想而知!

今年,小秋已经23岁了,即将大学毕业,步入社会工作,开启新的人生,难道这个怪病还要一直跟着她吗?



初中,怪病出现!


11年前,小秋正在上初中,那时,她的生活就像所有普通的孩子一样,每天的重心都围绕着学习,期待着考上好的高中、大学,未来一切皆可期!

怪病的降临让这个憧憬着未来的女孩从此变得“与众不同”,从此便开启了长达11年的艰难求医路,不仅给她的生活、学习、交友等各方面带来困扰,甚至是心理都受到了严重的影响。

小秋发现自己写字有些歪歪扭扭右手手腕就像被什么拉着一样,似乎在和自己较劲,一写字手腕就不受控制的向内弯曲,不能连续书写,家人以为是缺钙、锌等微量元素,就开始各种补起来。

但遗憾的是:这样并没有让小秋的症状得到缓解,反而是越来越严重,别人写十分钟的字,他却要花2-3倍的时间。

家人带着小秋去了昭通当地医院,没查出任何问题,只能回家。


高中,怪病持续进展!


到了高中,学习压力更大,小秋的右手手腕向内弯曲的也越来越严重,写字已经很困难,不得不开始训练左手写字。

为了让小秋尽量不受影响的完成高考,家人带着小秋多次辗转至昆明求医,但是检查了很多项目,结果都显示正常,仍然没找到具体病因。

医生给的治疗方案大同小异:“病因不明确”、“治不好,多做一些康复治疗”、“吃药试试看”……小秋吃的药越来越多,病情却持续进展,药物并没有什么作用!


大学,怪病恶化!


高中毕业后,小秋进入专科学校学习,专科毕业后又选择专升本,继续教育,提升自己的学历,以期毕业的时候能找到个好的工作,有个好的前程。

可就在这种关键时候,小秋慢慢的发现,右手已经完全不能书写了,甚至连拿筷子、打字、操作鼠标等精心动作都受到影响,通过训练能正常写字的左手也逐渐出现症状,并且有加重的趋势。

求医之路还在继续,听说上海某知名医院好,抱着一丝希望,一家人踏上了省外求医的道路,辗转于上海闻名的某医院。

这次终于有了收获,小秋得的怪病终于有名字了,原来是“书写痉挛”,肌张力障碍引起的一类运动障碍疾病。

关于治疗却没有找到有效的方法,医生建议,可先尝试肉毒素注射治疗,如果有效果通常可维持半年左右,疗效过后,需重复注射。

一家人最终没有选择肉毒素注射治疗,又回到了昆明。


临近毕业,即将工作,迎来转机!


临近毕业,即将参加工作,可小秋就业却因疾病受到限制,家里只能通过关系让小秋暂且找到实习单位,可这并不是解决办法,小秋以后人生的希望,无疑是块重石压在家长和小秋的心头。

主任任杰介绍:“书写痉挛在医学上,是我们相对认识不太充分的一个病,也叫作动作性痉挛,是局灶性肌张力障碍的一种,在2018 年国家卫健委等部门联合发布的《第一批罕见病目录》中,正是121个罕见病病种之一,他的表现就是手部比较粗大的动作都是正常的,但是一做精细动作,比如写字、拿鼠标、拿筷子等的时候,手就会出现一种异常姿势。”

疾病确诊了,下一步就是治疗。吃药效果不大,唯一有效的办法就是手术治疗,任主任遂组织科室内人员会诊,一致决定拟行“立体定向引导下左侧丘脑腹嘴核毁损术”。


手术有效解决,改变患者一生!


核毁损术是一个微创手术,手术的原理也并不复杂,人脑就像是各种线路、元器件的组合,我们每天的行为都源自于大脑发出正确的信号,只要把大脑电信号纠正,针对脑部控制手部运动的一个区域找到致病病灶,进行一个小的射频毁损,就可以达到控制异常姿势的目的,病人就能恢复正常。‘’

但手术却不容易!

首先是“精准定位”,也是手术成败的关键。手术对精准定位哪里是控制手部异常运动姿势的病灶点非常重要,差之毫厘谬以千里,怎么样在大脑中找到这个核团,对设备的要求比较高,“立体定向框架”,有了它就像有了一个带刻度的坐标轴,可以精确定位病灶位置,另外,医院自去年引进机器人后,无疑在一定程度上保证了手术成功率。

其次是功能神经、血管的保护。这个区域周围有很多重要的神经,血管走形也十分复杂,射频毁损病灶是毫米级的操作,如果如果破坏了周围正常的神经或血管,有可能会出现肢体无力、语言障碍等并发症,这对医生的要求非常高。

最后是患者的配合。在手术中我们要进行测试,也就是说在手术过程中患者要保持清醒,能够交流,配合我们做测试,手术进行的同时患者要一边写字,要看症状缓解的情况,手术采用局部麻醉的方式来进行手术,这对患者的配合程度是一种挑战。

经过与家属及小秋的充分沟通,小秋决定放手一搏,接受手术治疗。

手术如期于4月29日上午进行,历时2小时5分钟,病灶毁损彻底,而且功能神经、血管保护良好,没有并发症出现,手术过程顺利,术后痉挛症状消失。


小秋告诉我们:“其实当初选择来三博,只是抱着死马当活马医的心态,毕竟上海那么好的医院都没有办法,没想到结果却出乎意料,现在病已经好了,她对生活有了希望,接下来则是准备报考公务员,相信一切都会越来越好的!”


这类人群是主要的高发人群!


这个手术在全国做的都很少,因为我们对这个病的认识并不充分,书写痉挛的发生率大概是0.02%,一万个人里有一到两个,发病率不高。

但是要注意的是,对于长期用手进行作精细操作的这一类工作人群,比如音乐家、修表师、理发师、教师、编辑、秘书、作家、画家、书法家、誊抄员、绘图员、打字员、电报员、弹琴者等,高达14%的发病率,

主要表现手指不灵活、不协调;手部肌肉出现痉挛性收缩或双手颤动甚至整个手臂的肌肉均发生颤动,使双手的功能发生障碍,无法用手作精细工作;典型直观的见于持笔难,写字歪斜,重者无法握笔与书写。

给人们日常生活带来的痛苦是很大的,要想远离该种疾病,一定要做好预防的工作,早发现早治疗!


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关键词:
缺钙,痉挛,写字,手术,病灶,疾病,症状

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