签署三次病危通知后，母女俩再次“连体”对抗儿童癌王

2021-05-07 向日葵儿童

今天，让我们来聆听苗苗和妈妈一起战胜神经母细胞瘤的故事。

本文内容和图片，征得主人公同意，

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

如果说，每个宝贝在妈妈腹中孕育的那十个月是“连体”，那么在苗苗确诊患上神经母细胞瘤之后直到康复上小学的这段时间里，母女俩24小时在一起，以另外一种方式再次“连体”。

2017年5月—2021年5月，苗苗已经结疗四年了。今天，让我们来聆听苗苗和妈妈一起战胜神经母细胞瘤的故事。

采访&撰稿 | 王媛

责编 | 苗雨

排版 | 凌霄

校对 | Sarah

两岁零17天的女儿

确诊神经母细胞瘤四期

通常，我们对误诊的认识是，医生由于失误而下错诊断。苗苗妈妈说：“没有被确诊，本身也是一种误诊。”这个感受，来自于苗苗的经历。

2016年7月，苗苗23个月。原本聪明爱笑，很少生病的小胖妞突然不爱吃饭了。一周后开始发烧，伴随着肚子疼。于是苗苗做了人生中第一个腹部彩超，结果显示“正常”。

可苗苗的状况却越来越不正常了，在接下来的一个多月里，苗苗快速消瘦，晚上睡觉突然会大哭着惊醒。爸爸妈妈带着苗苗辗转在沈阳各大医院做各种检查，甚至去看了成长发育科、营养科、心脏内科等等，都没有查出病因。

2016年8月31日，苗苗两岁生日。妈妈做了她最喜欢的小猪佩奇蛋糕，苗苗却连坐起来的力气都没有了，只是躺在床上勉强地吃了几口。又过了一段时间，妈妈在给苗苗揉肚子的时候，发现孩子的肚子不对称，左腹有一个巨大肿块。

2016年9月，病床上的苗苗和妈妈手拉手

2016年9月15日，中秋节。虽然过节，可苗苗妈妈“此时此刻特别想去医院”给苗苗再做一次检查，于是他们来到沈阳市儿童医院。

这次的腹部彩超做了一个小时，中间换了几个医生，后来又找来一位年纪大的专家来讨论。为了进一步确诊，苗苗还做了骨髓穿刺。当一管“血沫子”顺着针头被抽到针管的时候，抽血的护士一瞬间露出了“欣喜”的表情，说：“等等，好像是白血病！”苗苗妈妈当时很费解，为什么白血病会让护士有如释重负的感觉！这个疑问当苗苗病情确诊后，瞬间就有了答案。

正是这次莫名的坚持，苗苗的病情有了进展。所有检查做完之后，苗苗爸爸被单独留在诊室。

那天晚上，苗苗爸爸在卫生间里泣不成声，他以为排风扇的声音会盖住悲伤，但是没有。夫妻俩隔着一扇门，度过了一个难熬的夜晚。

2016年9月，刚确诊的苗苗

第二天，苗苗住进了盛京医院滑翔院区小儿血液病房。看着走廊里出现的一个个光头带口罩的小朋友，苗苗妈妈懵了：那不是电视里才出现的白血病患儿吗？他们的妈妈得有多难受！事实上，苗苗的病比白血病更可怕。

两岁零17天，她被确诊儿童肿瘤之王——神经母细胞瘤，四期，腹部肿块11.3cm，癌细胞已经转移到骨髓。苗苗妈妈也明白了护士表情背后的含义：如果是白血病可能比神经母细胞瘤还好医治。

知识点

神经母细胞瘤发病率并不高，但却是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。

不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

签署三次病危通知书

绝不向死神低头

苗苗在确诊之后就收到了第一份病危通知，那时她眼睛已经外凸，双眼圈呈青紫色。

医生说，孩子还有三个月的时间。

但爸妈为女儿治病的态度极为坚决，住院后的苗苗马上开始了第一次化疗。幸运的是化疗结果非常好，苗苗的身体状况有极大好转。

两个疗结束，肿瘤比以前缩小了很多，和腹主动脉之间的界限清晰了，骨髓里的癌细胞清零！

2岁17天，苗苗入院

此时，医生给出了两个治疗方案：一是在沈阳当地手术，但需要切除左肾；二是前往北京，成熟的技术更易保肾。

为了不留遗憾，一家人在2016年圣诞节踏上了去北京的火车，苗苗的手术被安排在2017年元旦。初始之日，寓意着希望。早上8点，苗苗被推进手术室，夫妻俩坐在正对着手术室的长椅上，开始未知的等待。

时间一点一点过去，别的孩子都陆续结束了手术，可苗苗还没有消息。他们既盼着医生出来告诉他们结果，又害怕听到坏消息。极度的不安让夫妻俩度秒如年。

下午两点，苗苗终于被送出来，而且左肾保住了，手术非常成功，夫妻俩喜极而泣！

可是喜悦实在太短暂了，苗苗开始术后高烧，又患上了肠叠套，如果不马上手术就会坏死，夫妻俩收到了第二份病危通知。

手术后第6天晚上11点，2岁4个月的苗苗又被推进手术室，这是一周内苗苗做的第二次开腹手术。由于不是全麻，手术结束被送出来的苗苗哭得嗓子都干了，一直喊着“妈妈抱抱，妈妈抱抱”。

2017年1月，做完手术的苗苗

手术过后，夫妻俩带着苗苗回到沈阳，满怀希望准备接受下一阶段的化疗。本以为死神就此作罢，没想到的是，苗苗身体虚弱加上肠道感染，术后的第一次化疗后持续呕吐腹泻，苗苗脱水惊厥被送进ICU抢救。

大年三十，第三份病危通知书送到夫妻俩手上。

“2017年的除夕夜，我的苗苗独自躺在重症监护室的病床上，身边都是陌生的医生和护士，我和苗苗爸爸在ICU门前的走廊上，听着外面的鞭炮声，想着苗苗会不会害怕呢？那是我过的最难熬的一个春节。”苗苗妈妈回忆说。

每天只有10分钟的时间能从监控里看到孩子，也许苗苗也感受到了害怕，在ICU里只要身边没有护士，她就会哭喊，不停地要水喝，护士就用小勺一点点的喂给苗苗。

化疗之后头发掉光了，戴着小头巾的苗苗

可能老天也觉得对苗苗一家的折磨已经够多了，终于，持续21天的腹泻止住了。出院回家后，苗苗瘦的仅20斤，没有一点力气。

妈妈就像喂养一个刚刚开始吃辅食的婴儿一样，一点点适应她脆弱的肠胃。从米糊到稀粥，再一点点加入蔬菜蛋类，一口一口地喂。

苗苗也很争气，好像要把那些天没吃的东西都补回来一样，大口大口地补充能量，终于一点点胖了回来，一点点重新学会站立，学会走路。

2017年5月，经过8个月的治疗、6次化疗、1次肿瘤切除手术，苗苗治疗结束！

母女俩再次“连体”

一年级的苗苗开朗又美丽

进入到康复期，苗苗妈妈一刻都没有放松警惕。“她不是幸运儿，她是倒霉蛋，要不怎么就她得了这个病！家长不能觉得治疗结束就成功了，只有为她披荆斩棘，她才可能健康长大。”

苗苗妈妈曾经是一名培训机构的辅导老师，在苗苗治病期间夫妻俩都辞掉了工作。苗苗结疗康复期间妈妈也没有再找工作，一直陪在苗苗身边，母女俩一天24小时在一起，做孩子的专属教师，以这种方式再次“连体”。

苗苗三岁生日，妈妈亲手做的蛋糕

“宝贝，健康长大”

让妈妈操心的有很多，饮食是非常重要的一项。

妈妈有两个单子，一个是苗苗不能吃的。有一些是医嘱，有一些是妈妈举一反三出来的。

妈妈不但要跟苗苗反复举不同的例子讲道理，还要“对抗”家人。老人心疼孩子，会在妈妈不注意的时候塞给苗苗一瓶饮料，这让妈妈很伤神。

好在苗苗很听话，除了妈妈，外人给的吃的都会先问妈妈能不能吃，就连爸爸说要给她买雪糕，苗苗也会坚定地拒绝。

每年的生日是苗苗最盼望的日子，因为在生日这天妈妈会给她烤一个小蛋糕，精挑细选的奶油和木糖醇，让苗苗过过嘴瘾。

另一个单子是苗苗可以吃的，比如红薯、西兰花等，这些都是苗苗餐桌上的“常客“。妈妈还会研究各种各样新式做法。

苗苗四岁生日，妈妈亲手做的蛋糕

“宝贝，健康长大”

呵护苗苗的心理也是妈妈的一项重要工作。过早就遭受到了病痛的折磨，苗苗的心思比同龄的孩子要敏感。

治疗结束为了让苗苗尽快的恢复身体机能，妈妈给她报了喜欢的舞蹈班。舞蹈班的小姑娘都梳着小辫，唯独苗苗是一头短短的、毛茸茸的卷曲的头发。

苗苗发现了，但没有问妈妈，而是偷偷地问舞蹈老师：“为什么就我没有辫辫？”知道内情的老师搂着她就哭了，第二天送给苗苗一个漂亮的小发卡。

妈妈知道这件事之后，告诉苗苗，你的头发是自来卷，是最独特的，只有真正的公主才是自来卷。再有人好奇苗苗头发的时候，小苗苗就自豪的告诉他们，我是真正的公主！

头发成了苗苗的一个心结，现在，苗苗已经长出一头又黑又直的头发，四年来没有剪过一次，她还会问妈妈：“我的头发是不是我们班最长的？是不是最漂亮的？”

同时，因为治病，苗苗没有上过幼儿园，没有太多的朋友性格也比较内向。妈妈给苗苗报了口才表演，还带苗苗参加走秀和各种演出，苗苗的性格也逐渐开朗起来。

现在苗苗已经上了小学一年级，学习民族舞也有三年多的时间，喜欢弹尤克里里，喜欢唱歌画画，有了自己的小闺蜜，平时也会写一些小诗歌表达自己的小心思。

苗苗和向日葵在一起

她对自己要求很严格，别人能做到的她一定要做到；她也特别听话，妈妈和老师说的话一定会听；她还很坚强，去医院复查做骨髓穿刺不哭也不闹，还给别的小朋友讲道理；她还很自觉，每天该吃的药不用妈妈催促自己一定会按时吃；她不知道，爸爸妈妈只有一个心愿，那就是她活着就好！

是的，当命运想和我们开玩笑的时候，从来不会跟我们打招呼。对于此我们无从选择，唯一能选择的是用什么态度去面对。

采访后记

跟苗苗的妈妈聊了两个晚上，采访的时候，苗苗妈妈说她想过孩子可能会遇到意外，但是从来没想过孩子会得这样的重大疾病。

苗苗妈妈有强大的信念，她坚信即便只有一个能治好的孩子，那就是苗苗；苗苗妈妈坚持坚定，在苗苗康复期，她看了各种营养的书，给苗苗精心准备饮食，数年如一日，从不放松；苗苗妈妈很严格，她不会因为孩子过小就经历如此大的磨难，而放松对孩子的教育；苗苗妈妈很聪明，她为了解答苗苗对于自己生病的困惑以及和别的孩子差异，想了各种孩子能接受的办法和理由；苗苗妈妈只是一个全心全意爱着苗苗的妈妈。