蓝眼睛、半透明牙齿、一碰就骨折的他，站起来了！

正常走路

这个词

对我们每个人来说

是简单得不能再简单的事

但对于小新（化名）来说

却是可望不可及的事情

小新刚出生的时候，父母并没有发现他有什么不同，甚至走路都比别人学得快。三岁的时候，父母无意间发现小新的双腿弯曲畸形，并且慢慢的变得越来越严重，父母慌了神，带着小新到处求医，小新先是住院治疗，而后每星期去一次医院进行复查，每天都要吃药，前前后后三四年的时间，花费十多万元，几乎花光了家里所有的积蓄，却并没有效果。

李杭团队对小新的右大腿（骨折）进行手术，并对他的左大腿畸形进行矫正。术后小新恢复的很好，可以在轮椅上进行康复训练。因生活所需，小新的父母需要在外工作，赚钱支撑着日常生活开销以及小新的治疗费用，小新在老师同学家人的帮助下继续学习。命运以其冰冷的面孔与年轻的小新相向，却并未使这位孩子屈服，小新就像一棵长在石头缝里的小草，弱小却无比顽强地生长着。

术后一年，小新在拐杖的帮助下，重新站了起来！但由于小腿没有矫正，走路的时候双脚往外翻。不过平时日常上下课、活动，小新可以拄着拐杖慢慢走路，放学后他也可以留宿在学校，生活可以自理，周遭的同学老师都很关照小新。

2018年，阴霾稍散，小新收到了大学录取通知书。一家人沉浸在小新即将可以上大学的喜悦中。可命运再一次在小新一家人最快乐的时候降以无情地打击——7月29日，小新右侧小腿（胫骨）骨折。小新在当地医院接收治疗，当地医生给出的方案是将原本畸形的胫骨截断，用环形支架进行固定。小新犹豫了，他上网查阅了很多资料，想到三年前采用的是内固定术，恢复的也很不错。出于对李杭医生的信任，一家第二天就直奔杭州，找到李杭。

李杭永远忘不了，在病床边，聊到后续的治疗费用那一幕。

小新的父母，这对坚强的中年夫妻，40多岁的年纪由于这几年来背负的压力，已略显老态。“必须治疗，不能让孩子再吃苦。”坐在小新边上的父亲拳头紧了紧，皱紧的眉头松了又紧，声音一瞬间变得低沉而沙哑：“医生您继续给孩子做治疗，钱我来想办法。”用粗糙的大手摸了摸小新的脑袋，“小新，别担心，爸爸妈妈这几年干下来也存了一些钱，够给你做手术的。”

让医护人员感触最深的是小新，这位坚强又懂事的高中生，眼泪水在眼眶里打转，却硬生生挤出一个笑容，轻声说道：“爸爸，没事。我没事！”

1、反复骨折

2、巩膜异常：出现蓝色巩膜。

3、牙齿异常：牙齿常呈现为颜色改变或为半透明，牙根短而狭窄，牙本质肥厚，牙髓破坏，牙本质易磨损。

4、关节松弛：高达66%-70%的成骨不全症患者中可以发现关节过度活动。

5、心血管疾病：心血管系统的相关疾病在成骨不全症患者中更为常见，主要涉及瓣膜病、心房颤动、心力衰竭等，严重的成骨不全症患者患心血管疾病的风险更高。

6、颅颈交界处畸形：可分为3种不同的亚型：基底凹陷、基底压迹和扁平畸形，以扁平畸形最为常见。特征性表现为运动性头痛、三叉神经痛、咳嗽、打喷嚏、行走失衡、四肢无力，脑积水等。

7.脊柱侧弯：椎体压缩性骨折是成骨不全症常见的严重并发症，容易引起脊柱侧弯、胸廓畸形等严重并发症，甚至导致呼吸和循环衰竭，而后者是成骨不全症患者主要死亡原因。

8、听力障碍：患病率在39%-57.9%，并随着年龄的增长而发生率增加。

有许多家长，认为成骨不全患孩子骨质脆弱易骨折，会让孩子尽量在躺床上，或者减少活动的方法避免骨折。由于缺乏活动及生物力学刺激，加重骨丢失，陷入了“骨折制动-快速骨量丢失-再骨折”的恶性循环。

运动康复训练是目前成骨不全症综合治疗方案中的重要组成部分，也是增强成骨不全症患者骨骼强度的重要辅助方式。

成骨不全症在幼儿时就应该处理，否则因为反复骨折导致的骨畸形会最终导致关节的畸形。