小腿一按一个坑，于是开启了我和膜性肾病相处的这七年

2021

04/30

复旦大学附属华山医院

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祝影子早日实现自己的愿望，也祝愿大家都能发现和享受生活中的小确幸！

讲述人影子

还非常清晰地记得，那是2015年，我大四。那段时间，从小到大感冒不超过10次的我，接连得了2次感冒，而且2次感冒都来势汹汹，身体乏力、说不上的不舒服。但我只是简单在附近药店买了点感冒药，并没有见好，又去校医室开了退烧药。后来我想，得了膜性肾病，或许与我经常混着乱吃药有关。虽然缺乏基本的医学常识，但我也意识到这可能是我的身体在向我发出信号——该体检了。

于是回家后，我和妈妈说， 带我去体检吧 。因为从小到大都没有体检过，甚至连一家大医院都没去过，所以心里对体检是害怕的。那时，我妈刚好工作比较忙，又耽误了几日。有一次我在洗脚，一按小腿上的肉，陷下去一个小洞，肌肉很久才回弹，好奇怎么会这样。于是像发现新大陆一样，叫妈妈来看，我们都觉得体检是不能再等了。

第二天体检，抽血检查肝肾功能、尿常规。我心里还一直在想：肯定没事的，从小到大我的身体都非常好。可是，等到结果出来，我就被医生的话吓得快哭了：“你看你这总蛋白、白蛋白这么低，尿常规还3个+……我们这里看不好了，你去三甲医院的肾内科看吧……” 他说的话我只记得这两句了，但当时晴天霹雳的感觉至今记忆犹新 。县医院看不好的，一定是非常严重的病，怎么办？

第二天一大早，全家出动一起去了比较近的一家三甲医院。一去就办理入院，做各种检查，做肾穿刺，穿刺结果是 二期膜性肾病 。大概住了半个月的院，腿消肿，病情稳定后出院了。医生给我开了：醋酸泼尼龙（激素），并和我说，这个药吃了会发胖，但没事，停药后就可以恢复，平时饮食一定要清淡，不能熬夜和劳累，避免感冒，并叮嘱半个月后要复查。

于是，我开始了在家休养的日子。回家后， 我买了几本有关肾病综合征的书籍，初步了解这是怎么样的一种疾病，该如何进行调理和用药。 对膜性肾病有了大概的了解，也没有一开始那么惧怕了，只要按时吃药，注意一些事项，定期复查，还是能够按照往常一样生活。每隔两周的复查，指标好得真慢啊，心里也着急起来。我刚刚从大学毕业，正是步入社会意气风发的时候，却得了这个病：该吃苦奋斗的年纪，劳累的工作不能做；正是爱美的年纪，不仅不能化妆，甚至还会因吃药长胖，这怎么谈恋爱？

间歇性的意志低沉情绪，并没有让我固步自封 ，从安徽到江苏、到上海，不断地求医问药。通常外出复诊一次前后需要花三天时间，费时费力，但我的心态也在一次次就诊过程中不断成熟，学习知识、认识疾病的同时，人生态度也在逐步自我调整。一位肾内科的医生和我说： 你要做好思想准备，这个病可能要伴随你一生，要学会和它共处。 在大城市，好多人得这个病，他们都是一样的工作、生活，（还举了很多例子）你不要害怕它。现在医学这么发达，可能在不久就能发明一种药，能治好这种病。你赶紧去找工作，只要不是重苦力、熬夜的就行。 在家休养了近一年后，我通过考试获得了一份稳定的工作。 刚开始工作时，非常怕自己累着，影响病情，还好各项指标能够反映真实情况，经历一段磨合期后，我病情相对稳定，这样就能放下心来好好工作了。同时坚持锻炼，提高免疫力，防止感冒。

到现在，我膜性肾病病史有近7年了， 在这期间，我已经学会了如何与它共处，工作和家庭生活也有了自己的轨道稳步前进。 当我以为此生就要每日与抑制免疫药物为伴时，去年医生为我调整的利妥昔单抗方案开启，终于将服用了5年的激素、他克莫司停掉了。之前因服用药物的副作用在慢慢消失，希望医学发展能再快些，找到治愈膜性肾病的方案。

心理健康和身体健康密不可分，生病后，我觉得自己的脾气变得暴躁了，希望我能够好好调整心态，脾气好一些。希望现在的治疗方案能够有效缓解蛋白尿，病情能进一步得到很好的控制，在后年生一个健康的宝宝，和家人一起幸福地生活！

医生点评

谢琼虹，医学博士，复旦大学附属华山医院肾脏科副主任医师。

膜性肾病是导致成人出现大量蛋白尿最常见的一个肾病类型，确诊通常需肾穿刺检查；该病好发于中老年人，但近年来有年轻化趋势。膜性肾病根据病因可分为原发性和继发性。继发性膜性肾病是其他病因如乙肝、丙肝、肿瘤、红斑狼疮等附带来的“赠品”，治疗以针对病因为主。原发性膜性肾病更为常见，目前病因尚未明确，70%以上的患者与体内产生抗PLA2R抗体有关，该抗体攻击肾脏导致大量蛋白尿产生。多数膜性肾病表现为肾病综合征（即水肿、大量尿蛋白、血白蛋白低），比如讲述人影子，她就是因为发现自己水肿而就诊。

总体上，膜性肾病的预后是相对较好的。1/3的患者经过注意休息、调整生活方式可以在不使用激素和免疫抑制剂的情况下自发缓解，1/3患者如不使用免疫抑制治疗会持续大量蛋白尿，还有1/3的患者会出现肾功能恶化甚至变成尿毒症。针对后2/3的患者如果给予正确的免疫抑制治疗，有80%左右将得到缓解。因此，对于膜性肾病的治疗我们应该充满信心，影子每次来就诊我们都给予充分鼓励。

膜性肾病的病因多种多样，治疗过程中我们发现不少患者擅自乱用各种药物，如感冒药、中成药等等，请勿擅自用药。此外，化妆品、染发剂等物质里也可能含有引发膜性肾病的物质，要尽量避免使用，这一点女生更要留意。生活过于疲劳，如熬夜、高强度高压力工作、旅游奔波等容易诱发膜性肾病加重，而使用免疫抑制治疗时劳累也容易诱发感染。因此，注意休息、保持健康的生活方式对于膜性肾病的治疗也很重要。虽然膜性肾病可能是伴随一生的疾病，但完全可以正常工作，不要放弃自己的理想。虽然使用激素治疗会变胖，但停药后许多人还是可以恢复的，而且现在有越来越多不需要使用激素的治疗方案。因此，不要放弃对美好生活的追求，包括谈恋爱、结婚和怀孕生子。

祝影子早日实现自己的愿望，也祝愿大家都能发现和享受生活中的小确幸！

讲述人 | 患者影子

点评医生 | 肾脏科谢琼虹副主任医师

图 | 来自网络

编辑丨唐吉云