小腿一按一个坑,于是开启了我和膜性肾病相处的这七年

2021
04/30

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复旦大学附属华山医院
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祝影子早日实现自己的愿望,也祝愿大家都能发现和享受生活中的小确幸!

讲述人 影子

还非常清晰地记得,那是2015年,我大四。 那段时间,从小到大感冒不超过10次的我,接连得了2次感冒,而且2次感冒都来势汹汹,身体乏力、说不上的不舒服。 但我只是简单在附近药店买了点感冒药,并没有见好,又去校医室开了退烧药。 后来我想,得了膜性肾病,或许与我经常混着乱吃药有关。 虽然缺乏基本的医学常识,但我也意识到这可能是我的身体在向我发出信号——该体检了。
于是回家后,我和妈妈说, 带我去体检吧 因为从小到大都没有体检过,甚至连一家大医院都没去过,所以心里对体检是害怕的。那时,我妈刚好工作比较忙,又耽误了几日。有一次我在洗脚,一按小腿上的肉,陷下去一个小洞,肌肉很久才回弹,好奇怎么会这样。于是像发现新大陆一样,叫妈妈来看,我们都觉得体检是不能再等了。
第二天体检,抽血检查肝肾功能、尿常规。我心里还一直在想:肯定没事的,从小到大我的身体都非常好。可是,等到结果出来,我就被医生的话吓得快哭了:“你看你这总蛋白、白蛋白这么低,尿常规还3个+……我们这里看不好了,你去三甲医院的肾内科看吧……” 他说的话我只记得这两句了,但当时晴天霹雳的感觉至今记忆犹新 县医院看不好的,一定是非常严重的病,怎么办?

第二天一大早,全家出动一起去了比较近的一家三甲医院。一去就办理入院,做各种检查,做肾穿刺,穿刺结果是 二期膜性肾病 。大概住了半个月的院,腿消肿,病情稳定后出院了。医生给我开了:醋酸泼尼龙(激素),并和我说,这个药吃了会发胖,但没事,停药后就可以恢复,平时饮食一定要清淡,不能熬夜和劳累,避免感冒,并叮嘱半个月后要复查。
于是,我开始了在家休养的日子。回家后, 我买了几本有关肾病综合征的书籍,初步了解这是怎么样的一种疾病,该如何进行调理和用药。 对膜性肾病有了大概的了解,也没有一开始那么惧怕了,只要按时吃药,注意一些事项,定期复查,还是能够按照往常一样生活。每隔两周的复查,指标好得真慢啊,心里也着急起来。我刚刚从大学毕业,正是步入社会意气风发的时候,却得了这个病:该吃苦奋斗的年纪,劳累的工作不能做;正是爱美的年纪,不仅不能化妆,甚至还会因吃药长胖,这怎么谈恋爱?
间歇性的意志低沉情绪,并没有让我固步自封 ,从安徽到江苏、到上海,不断地求医问药。通常外出复诊一次前后需要花三天时间,费时费力,但我的心态也在一次次就诊过程中不断成熟,学习知识、认识疾病的同时,人生态度也在逐步自我调整。一位肾内科的医生和我说: 你要做好思想准备,这个病可能要伴随你一生,要学会和它共处。 在大城市,好多人得这个病,他们都是一样的工作、生活,(还举了很多例子)你不要害怕它。现在医学这么发达,可能在不久就能发明一种药,能治好这种病。你赶紧去找工作,只要不是重苦力、熬夜的就行。 在家休养了近一年后,我通过考试获得了一份稳定的工作。 刚开始工作时,非常怕自己累着,影响病情,还好各项指标能够反映真实情况,经历一段磨合期后,我病情相对稳定,这样就能放下心来好好工作了。同时坚持锻炼,提高免疫力,防止感冒。

到现在,我膜性肾病病史有近7年了, 在这期间,我已经学会了如何与它共处,工作和家庭生活也有了自己的轨道稳步前进。 当我以为此生就要每日与抑制免疫药物为伴时,去年医生为我调整的利妥昔单抗方案开启,终于将服用了5年的激素、他克莫司停掉了。之前因服用药物的副作用在慢慢消失,希望医学发展能再快些,找到治愈膜性肾病的方案。
心理健康和身体健康密不可分,生病后,我觉得自己的脾气变得暴躁了,希望我能够好好调整心态,脾气好一些。希望现在的治疗方案能够有效缓解蛋白尿,病情能进一步得到很好的控制,在后年生一个健康的宝宝,和家人一起幸福地生活!

医生点评

谢琼虹,医学博士,复旦大学附属华山医院肾脏科副主任医师。

膜性肾病是导致成人出现大量蛋白尿最常见的一个肾病类型,确诊通常需肾穿刺检查;该病好发于中老年人,但近年来有年轻化趋势。膜性肾病根据病因可分为原发性和继发性。继发性膜性肾病是其他病因如乙肝、丙肝、肿瘤、红斑狼疮等附带来的“赠品”,治疗以针对病因为主。原发性膜性肾病更为常见,目前病因尚未明确,70%以上的患者与体内产生抗PLA2R抗体有关,该抗体攻击肾脏导致大量蛋白尿产生。多数膜性肾病表现为肾病综合征(即水肿、大量尿蛋白、血白蛋白低),比如讲述人影子,她就是因为发现自己水肿而就诊。


总体上,膜性肾病的预后是相对较好的。1/3的患者经过注意休息、调整生活方式可以在不使用激素和免疫抑制剂的情况下自发缓解,1/3患者如不使用免疫抑制治疗会持续大量蛋白尿,还有1/3的患者会出现肾功能恶化甚至变成尿毒症。针对后2/3的患者如果给予正确的免疫抑制治疗,有80%左右将得到缓解。因此,对于膜性肾病的治疗我们应该充满信心,影子每次来就诊我们都给予充分鼓励。


膜性肾病的病因多种多样,治疗过程中我们发现不少患者擅自乱用各种药物,如感冒药、中成药等等,请勿擅自用药。此外,化妆品、染发剂等物质里也可能含有引发膜性肾病的物质,要尽量避免使用,这一点女生更要留意。生活过于疲劳,如熬夜、高强度高压力工作、旅游奔波等容易诱发膜性肾病加重,而使用免疫抑制治疗时劳累也容易诱发感染。因此,注意休息、保持健康的生活方式对于膜性肾病的治疗也很重要。虽然膜性肾病可能是伴随一生的疾病,但完全可以正常工作,不要放弃自己的理想。虽然使用激素治疗会变胖,但停药后许多人还是可以恢复的,而且现在有越来越多不需要使用激素的治疗方案。因此,不要放弃对美好生活的追求,包括谈恋爱、结婚和怀孕生子。


祝影子早日实现自己的愿望,也祝愿大家都能发现和享受生活中的小确幸!


讲述人 | 患者 影子

点评医生 | 肾脏科 谢琼虹 副主任医师

图 | 来自网络

编辑丨唐吉云


本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
膜性肾病,蛋白尿,小腿,体检,激素

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