手术后第九年,父亲回忆脑肿瘤儿子的抗癌之路

2021
04/30

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向日葵儿童
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只要有一线希望,绝不放弃!


 本文内容和图片,征得主人公同意,
 
首发于“向日葵儿童”,转载需授权。  


 

 

春节,本该是一家团圆其乐融融的日子,可2012年的春节, 7岁的浩浩和家人却经历 了人生中的重大变故,开始了漫长的治疗之路。


如今,9年过去了,浩浩不仅度过了五年大关,也成为了一名初中学生。


回忆起这些年的治疗生活,浩浩爸爸坚定地说:一定要坚持治疗。只要有一线希望,绝不放弃!


采访&撰稿 | 陈欢
责编 | 依伊
排版 | 乔代杰
校对 | 张铮


 

 

 

一次小小的意外摔倒

却是发现肿瘤的前兆


 

 
2004年12 月,浩浩出生于安徽省颍上县,是家中独子。因爸爸妈妈都在上海工作,自打一岁起,浩浩便一直跟在爷爷奶奶身边长大。

一转眼,浩浩7岁了。2012年2月晚饭时分,浩浩突然跟爷爷奶奶说:“不想吃饭”。晚饭后看电视时,浩浩躺在爷爷怀里,告诉爷爷有点头痛。

在爷爷的询问下,浩浩告诉爷爷,外公骑电动车时载着自己摔了一下,但是人没有摔倒,只是车倒了。爷爷奶奶以为浩浩头痛是因为摔倒,看孩子没有大碍,便早早让浩浩休息。

第二天早晨,浩浩说头不痛了,爷爷奶奶便送浩浩上学。可过了一天,浩浩又说头痛,爷爷感觉不对劲,急忙带浩浩前往县医院检查。

在县医做头部CT时,浩浩爷爷看到医生对着显示屏指指点点,虽然医生交流的声音很小,浩浩爷爷听不到,可从医生比比划划的手势,爷爷看出浩浩的情况有些不一样。

主治医师拿到检查结果后,对浩浩爷爷说情况不好,建议去上海、北京做进一步的检查。

听到医生的建议后,爷爷一刻也没有耽搁,马上与在上海从事运输工作的浩浩爸爸联络。浩浩爸爸得知消息后,大脑一片空白,不知道具体发生了什么,但知道情况不妙。

浩浩爸爸立即让爷爷带着浩浩坐大巴车连夜赶往上海。可到了上海后,浩浩的求医之路仍旧阻碍重重。

浩浩头部的疤痕 

浩浩爸爸在上海工作数年,对上海的医院情况有一些了解。爷爷带着浩浩抵达上海后,浩浩爸爸先去了比较知名的华山医院预约核磁检查。然而,正值春节,医院患者众多,浩浩爸爸被告知要等至少半个月才能进行检查。

情急之下,浩浩一家人决定一分钟也不能耗费在等待上。浩浩爸爸得知长征医院离华山医院比较近,同样也是三甲医院,浩浩爸爸立即决定更换医院,前往长征医院就医。

好在长征医院的就医十分顺利,接诊医生看到浩浩的CT后,马上给浩浩安排了加急核磁检测。结果出来后,大夫告诉浩浩爸爸,浩浩很可能患有髓母细胞瘤,只能做手术。

此时,年幼的浩浩不知道自己身上发生了什么;浩浩爷爷知道浩浩生病了,但是对病情并没有具体了解——所有的压力,都来到了浩浩爸爸身上。

然而浩浩爸爸根本不了解什么是髓母细胞瘤,为了彻底确认,浩浩爸爸决定带着儿子前往北京做进一步的检查。

知识点  
髓母细胞瘤是儿童颅内恶性肿瘤中最常见的类型,发生于小脑。一般见于16 岁以下儿童及青少年,发病高峰在5-9 岁,20 岁-24岁发病率略有上升。  

 
髓母细胞瘤常位于第四脑室,压迫导水管,使脑脊液循环受阻,在脑室蓄积形成脑积水。肿瘤生长速度较快,可以在数周至数月的时间,表现出颅内压增高和小脑功能障碍两方面的症状和体征。  

 
现代综合治疗手段可使约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年。  




从上海到北京

浩浩及时接受手术 



浩浩爸爸买了当晚最后一班高铁,带着浩浩的检查结果前往北京天坛医院问诊。正值年后,医院患者众多,浩浩爸爸经历了多方努力才挂上号。


天坛医院小儿神经外科马振宇主任拿到检查结果,告诉浩浩爸爸,浩浩确诊为髓母细胞瘤,必须安排手术。与家人商量后,浩浩爸爸决定在天坛医院治疗。


确定手术后,浩浩爸爸开始了新一轮的预约排队,等了一个星期才等到天坛医院的床位。


2012年3月12日,浩浩爸爸带着浩浩坐火车来到北京,经过一系列术前检查之后,19 日,浩浩在天坛医院进行了髓母细胞瘤手术。


浩浩爸爸回忆说,手术前,为了安抚浩浩,爸爸对浩浩说:脑子里面长了个小虫子,拿出来就好了。浩浩十分听爸爸的话,乖乖进入了手术室。


接受手术前,浩浩爸爸从病友处得知髓母细胞瘤的手术时间会比较长,一家人做好了心理准备。可在等待过程中,浩浩一家人的心情还是无比沉重。


下午1点,浩浩被推入手术室。手术过程中,一家人守在手术室门口寸步不离,每个人都沉默不言。


6个多小时后,晚上7点30分,浩浩的主刀医师马振宇主任终于走出手术室。马主任说,手术顺利!


在北京放疗期间,浩浩玩飞机 


手术结束后,浩浩随即被推进ICU病房。


在换床过程中,爸爸以为浩浩还在麻醉中没有清醒。但其实在抱起浩浩时,他的手紧紧抓住病床的护栏不放,爸爸才知道浩浩已经醒来。


为了让浩浩放松,爸爸告诉浩浩:已经没事了,是爸爸 。听到爸爸的声音,浩浩才放松警惕,找到安全感,慢慢地松开了手,让爸爸抱自己换床。


浩浩在ICU住了一天,第二天,便转入了普通病房。马振宇主任说,万幸浩浩接受治疗十分及时,一出现症状马上就医,最大程度的争取了治疗时机。




坚强勇敢的夫妻

陪伴儿子33次放疗 




浩浩的手术顺利结束,接下来便是漫长的放疗。


在医生的建议下,浩浩爸爸带着浩浩前往世纪坛医院接受放疗。放疗期间,爸爸妈妈放下工作,在医院旁边租了房子,一心一意陪伴着儿子。


浩浩一共接受了33次放疗。对于一个不到8岁的孩子来说,这段治疗时光是一段漫长的煎熬,可浩浩十分坚强。治疗期间做了五六次腰穿,爸爸心里如同滴血一般难受,浩浩却没有哭闹过一次。


结疗四年的浩浩 


放疗期间,浩浩身体痛苦吃不下饭,浩浩爸爸爱子心切,为了让浩浩早日康复,只能硬逼他吃饭。看着儿子难受的样子,爸爸心如刀割。


浩浩经常问爸爸妈妈,什么时候可以回家。爸爸妈妈宽慰浩浩,只要配合治疗,就能尽快回家,见到爷爷奶奶。


为了让浩浩开心起来,在放疗的间隙,爸爸妈妈带着浩浩逛遍了北京城。他们去了动物园、天安门、军事博物馆、玉渊潭公园 ......放疗期间的玩乐时光,也成为了一家人的特殊回忆。


同时,浩浩爸爸通过病友介绍,加入了一些病友群。浩浩爸爸在群里,以过来人的身份帮助新进群的其他病友答疑解惑。


浩浩爸爸知无不言、言无不尽地为病友解答,希望大家在看病途中都能少走弯路,希望所有小孩都能顺利接受治疗,早日康复。


结疗五年后的浩浩 


浩浩爸爸讲,在带着浩浩治疗期间,夫妻二人的性格都发生了极大的变化。两人变得比往常沉默了许多,担心家中老人担心,夫妻二人只得将担忧憋在心里默默消化。


失眠成为了夫妻二人的常态。深夜辗转反侧时,浩浩父母不止一次希望浩浩的病转移到自己身上,不忍心让儿子遭遇如此巨大的折磨。


这场与病魔的战争,既是浩浩独自一人直面病痛的战争,也是浩浩一家人必须坚强起来、咬牙对抗的战争。万幸的是,一家人用坚强战胜了病魔。




康复时光虽漫长

家人是永远的温馨港湾 




自浩浩发病以来,已经过去了9年时光。浩浩也从一个小朋友,成长为一名初中 生。


每年夏天,浩浩爸爸都会带着浩浩进行详细的复查。结束化疗后的第一年,爸爸带着浩浩前往北京复查。此后,出于路程距离考虑,爸爸一直带着浩浩前往离家更近的上海进行复查。


浩浩爸爸考虑得十分周到。在上海复查期间,爸爸带着浩浩同样游玩了很多地方,动物园、植物园、欢乐谷、外滩......爸爸尽可能让浩浩的复查时光充满欢乐。


现在,浩浩的生活已经回归平静。浩浩还是和爷爷奶奶住在一起,但是,爸爸妈妈回家陪伴他的时候更多了。一家人对浩浩的成长没有过多要求,只要他健康平安地长大。


2021年春节,浩浩外出旅游 


不过,浩浩有些挑食,玩电子产品的时间也有些长,这令爸爸有些担忧。对于挑食,家里人没有对浩浩做过多要求;但是对于玩电子产品,家里人已经开始采取措施,控制他玩耍的时间。


有次浩浩爸爸询问浩浩对未来的规划,浩浩想了想,告诉爸爸想学计算机。浩浩爸爸打趣浩浩,不是想学计算机,是想玩游戏。


在采访中,我问浩浩爸爸,有没有什么想对其他病友家长说的话。浩浩爸爸坚定地讲到:一定要坚持治疗。只要有一线希望,绝不放弃。浩浩一家人现在的温馨生活证明了坚持的力量,一家人也从坚持中得到了希望、重获了幸福。



采访后记


当我拿到浩浩的资料,看到“髓母细胞瘤”这五个字,想到一个7岁的小朋友要承受如此巨大的痛苦,心中十分难过。

可在采访过程中,听着浩浩爸爸对浩浩的发病情况、每一个时间节点都记得无比清楚;听着浩浩爸爸用平淡的语气叙述浩浩这些年与病魔的斗争,我心中充满了对浩浩和浩浩家人的敬佩、充满了对爱的敬畏。

患病以来,浩浩和一家人自始至终顽强地与病魔斗争、从未放弃治疗的故事深深地打动了我。

我意识到,当遭遇巨大的病痛时,直面痛苦,是对希望的坚信,是对生命的热爱。

坚持下去,奇迹总会来临。



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关键词:
髓母细胞瘤,肿瘤,手术,抗癌,治疗

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