我行我show!中国医院管理案例评选,医院卓越管理实践大秀场。
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那时候是8月,深圳炎热似火,而我却犹如坠入了冰窟。对这个结果,我其实早有预感。但是,真的拿到诊断书,我还是崩溃了。
见过他的人,都觉得他活泼好动,眼神也像湖水一样清澈。大人一逗,他就笑;一喊,他就转过头来。
大概一岁的时候,他开始咿咿呀呀学着说话,摇摇晃晃学走路。又过两三个月吧,他看到狗会说“狗狗”,看到车会说“车车”,想喝牛奶会指着奶瓶说“奶奶”。
当时,我也没有放在心上。听人说,男孩说话会晚一些。也有人说,贵人语迟,晚说话的孩子更聪明。

(图文无关,图源:网络)
慢慢地,他爱自己一个人玩了。每天一起床,他就去玩具堆里找车子,所有的玩具车都翻出来,然后排成一条直线。一玩就是几个小时。
一开始,我还挺高兴。觉得孩子很乖,也很专注,能坐得住。
但是,奇怪的是,带他出门,他就会把所有的玩具车带着。不让带,他就哭闹,就在地上打滚。平时,去亲戚家玩,他也只玩他们家里的玩具车,仍然是把车子排成一条直线。
不管谁叫他,多大声叫,他都不理不睬。就像,听不到。而且,他特爱攻击人了。谁动了他的玩具,他就会拼命的又咬又抓。到后来,我抱他去吃饭、洗澡,他也会在咬我。
渐渐地,豆豆越来越“怪”了。他爱转圈跑,围着沙发能跑上几个小时。对着一个玩具车轱辘,能玩一天。
他还非常喜欢旋转的东西:在路上,盯着车轮子看。路过发廊,蹲着看旋转灯箱。在家里,盯着开动的落地扇看。
有时,半夜三更突然就烦躁不安,在床上大吼大叫。就像着了魔一样。
我心里一阵阵发慌:孩子病了吗?如果是病,这又是什么病?!

(图文无关,图源:网络)

没人能回答,我就自己上网查。在某度输入关键词:“三岁孩子 不说话 喜欢旋转的东西”。瞬间,几万条信息跳出来了。
语言落后、社交障碍、行为刻板、兴趣狭窄……豆豆的很多行为,都指向一个陌生的疾病:自闭症。
我坐如针毡。和豆爸说了后,他起初不相信,看了好多条信息后,沉默了。一夜未眠。
第二天一早,我们就带着孩子去了医院。一系列检查后,豆豆被确诊自闭症,中度偏重。那一刻,犹如晴天霹雳。回来路上,我抱着孩子哭了一路。
确诊后,最紧迫的事,就是给豆豆治病。这就像一场看不见终点的长跑。我试过西医治疗、中医针灸,也试过网络上的民间偏方,甚至还找过“仙姑”“神婆”。
走进康复机构前,我还托人把豆豆送进过一家幼儿园。然而,一个月不到,他就被“退”回来了。
豆豆不适应午休,总在其他小朋友睡觉时发出声响甚至吼叫。每个星期,我几乎都会被叫到学校,要求教导孩子不要打扰别人休息。
老师还发过一段视频给我。视频里,孩子们都围在老师身边做游戏,只有豆豆一个人在教室角落,坐着玩玩具。老师怎么叫他,他也没反应。

(图文无关,图源:网络)
然而,生活还是要继续。我又送他去了儿童自闭症康复机构,还给他报了语言恢复的“口肌训练”。没多久,账单像雪片一样飞来,压得全家喘不过气。
我开始整夜整夜的失眠,脑子里只有一个问题:孩子以后怎么办。
抛开花销不谈,豆豆一天天在长大,总是待在康复机构并不现实。然而,正常的小学,能接纳他吗?怎么给别人解释自闭症?他还能融入社会,找到工作吗?我们老了、死了,他怎么办?
看着孩子耷拉着脑袋,沉浸在自己的世界,像是一株没有感情的植物,我非常绝望。有时候,我甚至会想:我只要比他多活一天,多一天就够了!这样,我死了也不会有牵挂了。

像豆豆这样的孩子,真的不少。甚至比我们印象中,要多N倍。
据《中国自闭症发展状况报告》推测,我国自闭症患者可能超过1000万,其中12岁以下的儿童约有200多万。
自闭症是啥?
孤独症谱系障碍(简称孤独症/自闭症),是一种神经发育性疾病。多出现于儿童早期。
之所以被称为“谱系障碍”,是因为其症状可轻可重,就像光谱一般。自闭症患儿中,男孩患病率,大约是女孩的4倍。
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01
孩子为啥会得自闭症?
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自闭症起病于3岁前,但确切病因和发病机制并不明确。目前,有研究认为,这些因素可能会影响发病:
有研究表明,长子被确诊自闭症,弟弟、妹妹会有7% ~ 20%的概率出现自闭症。
目前研究中提到的,常见环境风险因素主要包括:父母亲年龄大、早产儿(<32周)、低体重(<1500g)、小于胎龄儿、大于胎龄儿(>出生体重95百分位)等。
02
自闭症有哪些表现?
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并不一定。多数自闭症儿童,语言发育明显落后,这也往往是家长最先发现的问题。但很多自闭症儿童外出喜欢乱跑,并不“安静”。
还有一些自闭症孩子,喜欢滔滔不绝谈论自己感兴趣的话题。所以,语言发育延迟,并不是诊断自闭症的必需条件。

这是自闭症儿童最核心的问题。程度较轻的孩子,能进行基本的社交活动,但深入交流比较难,在同伴中不合群;重度自闭症的孩子,则完全不关注周围环境,独自玩。
比如反复转圈、来回奔走、玩手/看手、摇晃身体;或是强迫/仪式化行为。
比如,喜欢咬、敲打物品,反复玩开关、观看电视广告、天气预报,或是看固定的动画片。
03
自闭症能治好吗?
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目前,自闭症还无法治愈。也没有特别有效的药物治疗。
改善的方法,首选科学的干预训练。建议孩子一旦确诊,立即开始干预训练。疑诊自闭症的宝宝,也应及时干预。
此外,感觉统合及听觉统合训练、物理治疗、音乐疗法有一定辅助治疗作用。
这里要提醒的是,自闭症越早发现,越早干预,效果就越好。
目前多数学者认为,孩子越小,脑的可塑性就越大。在学龄前期(6-7岁前)取得的进步越大,自闭症患儿后期的障碍就越小。

(图源:电影《海洋天堂》剧照)

这里有一份孩子异常行为指南,如果发现问题,一定要立刻马上去医院排查:
当你身边有自闭症小朋友时,请不要带着“有色眼镜”。
他们的行为,可能看起来古怪,但并不是故意想与众不同。你的误解,只会让他们的处境雪上加霜。而你的接纳和尊重,对他们来说弥足珍贵......
真诚祝愿:
每一个星星的孩子
不再孤单!
