多少人梦寐以求的冷白皮，其实可能是一种病！

 ｜排版:Qing 责编:Jeing&kiki 审核:李云

看看下面这张图，大家会想到什么？白雪公主？爱莎公主？又或者是从雪国走出来的精灵？

实际上，她们有一个好听的名字——月亮的孩子，而这一切都源于一种遗传性疾病，白化病。

一切要从白化病的特征说起。

白化病是由于黑色素合成相关基因突变，导致黑色素沉着减少或缺失引起的一类遗传性疾病的总称。也就是说，白化病患者之所以皮肤、眼睛等颜色表现与一般人不同，是因为黑色素合成异常，出现黑色素减少或缺乏。

因此白化病患者容易被太阳晒伤，眼睛畏光，比起太阳，月亮反而会让他们觉得舒服，故被称为“月亮的孩子”。

白化病根据色素缺乏的表现分为眼白化病、眼皮肤白化病以及白化病相关综合征。

其中，眼皮肤白化病（一组罕见的常染色体隐性遗传性黑色素生物合成疾病）以及眼白化病（色素沉着减退主要局限于眼部的白化病）又属于遗传性皮肤疾病。

在大家的认知中，白化病患者一定浑身上下都是雪白的，像是从雪境走出的人。其实，眼皮肤白化病是有不同类型的，而这些类型的皮肤，头发和眼睛的色素沉着减少程度也不尽相同。

举个栗子，虹膜的颜色可以有粉红色、浅蓝色、绿色、灰色或浅棕色等不同的颜色，再比如毛发颜色，有的眼皮肤白化病类型的睫毛和头发都是白色的，而有的类型头发却表现为金色或红色。

不同于千篇一律的深色毛发，这样的颜色看起来更加独特美丽，但是在好看的皮囊下，他们承受了常人所无法想象的痛苦。

我们都知道黑色素对于皮肤是有保护作用的，而白化病患者由于缺乏黑色素，眼睛颜色虽然像精灵一样可爱漂亮，但事实却是他们的眼睛畏光，视力下降，甚至有失明的可能。

至于皮肤，缺乏黑色素就像是失去了一层保护罩，脱下了该有的保护色。所以白化病患者的皮肤在阳光下容易被晒伤，而且还容易患上皮肤癌。

当他们在阳光下活动时，需要寻求遮荫避免紫外线照射以及严格做好以下防晒措施。

● 做好硬防晒，例如戴宽檐帽，穿有紫外线防护因子（UPF）的服装、带领的衬衫、长袖、长裤和袜子等；

● 在阳光下需要频繁（每两个小时）涂抹SPF≥30的防晒霜；

● 避免使用日光浴床；

● 尽可能避免使用会增加光敏性的药物等。

除此之外，由于患皮肤癌的风险增加，白化病患者还需要从青春期开始每隔6到12个月进行一次皮肤检查。

在美丽背后，他们可能承受着不为人知的辛酸代价。我们羡慕他们雪白美丽的肌肤，与此同时，他们也在渴望我们沐浴阳光的自由。

不要再将歧视的目光投放在他们的身上，每个人都是独一无二的存在，月亮的孩子也是。

〔参考文献〕

[1]刘玲, 李若馨, 屈艳霞,等. 白化病的遗传异质性[J]. 中国全科医学, 2007, 10(005):416-418.

[2]Teresa S Wright,.遗传性疾病概述.UpToDate临床顾问.

[3]C Gail Summers,Jennifer L Hand.Oculocutaneous albinism.UpToDate临床顾问.

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