3岁弟弟救了8岁哥哥!千里赴深圳喊话“一起长大”,过程太艰辛

2021
04/07

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深圳卫健委
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“哥哥,你要等我一起长大哦。

很多小男孩都有“超人梦”

梦想能打败怪兽

3岁的“小蘑菇”也有一个“守护梦”

他从哈尔滨飞来深圳

在长大成人“拯救世界”之前

得先做一件大事

那就是救他的哥哥


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视频来源:深广电第一现场

   


2020年8月24日,即将上小学二年级的六六在开学前,做了一次例行的血常规检查。拿到结果的六六妈不敢相信,六六的白血病复发了。

6年前,年仅两岁的六六患上了白血病。

 

图片来源:腾讯医典

当年,作为东三省造血干细胞移植治疗中最小的孩子,六六的治疗过程颇为艰难。

移植出舱后,六六出现皮肤排斥,就算轻轻抚摸他的皮肤,都会整片整片地掉落,鲜血淋漓。后面还经历了肠道排斥、肝脏排斥、中枢神经系统白血病、病毒感染……

2岁的六六,一度从42斤瘦到26斤。

   

经过7个月的治疗,六六顽强地挺了过来,恢复了正常的生活,一家人也逐渐走出了阴霾。

后来,六六的弟弟“小蘑菇”出生,兄弟俩在嬉笑玩闹中结伴成长。

然而,不幸却再次降临。

“我以为生活归于平静,孩子会平凡长大,但没想到恶魔在等着我们。”

   

复发,意味着更大的凶险

   


找当时的救命医生,是六六父母当时第一个念头。而六六的主治医师李丽敏,已经到深圳的南方科技大学医院任职。

于是,一家人便开始南下求医。

2020年8月26日,六六住进了南方科技大学医院,开始化疗。

   

白血病是儿童时期最常见的恶性病,约占15岁以下儿童恶性肿瘤的25%-30%。规范治疗预后较好,5年无病生存率70%以上。除急性早幼粒细胞白血病(M3)之外的AML预后差,如不进行造血干细胞移植,5年无病生存率不到30%。

——南方科技大学医院血液内科副主任 李丽敏

造血干细胞移植,是目前唯一对急性白血病能达到“治愈”效果的治疗手段。

 

图片来源:网络

但是高收益的同时也代表着高风险。


   


由于第一次移植用的是爸爸的骨髓,第二次移植将不能再选择父亲作为供者。而妈妈因为两次怀孕生产,也不适合作为首选。

年仅3岁的弟弟“小蘑菇”,与六六HLA配型5/10相合,成为最合适的人选。

   

好在小蘑菇出生时,胎盘、脐带血都被保存起来了。

医生最终决定,用弟弟小蘑菇的脐带血,为六六进行脐带血联合外周血干细胞移植。

小蘑菇很懂事,和哥哥感情很好,自从知道哥哥入院治疗,“救哥哥”的话就经常挂在他嘴边。

带着这样的使命,小蘑菇从哈尔滨来到了深圳。

   

从哈尔滨前往深圳的之前,小蘑菇穿上超人衣服,比画着动作,稚嫰地说:“当超人,救哥哥去啦!啪的打败病毒,哥哥不怕,我来救你了!”

   

小蘑菇只有3周岁,对于这么小的供者无疑给移植过程增加了难度。

   
   


2月23日,山东脐血库的工作人员,乘坐飞机将小蘑菇的脐带血从山东携带回来。

这天,小蘑菇也开始打动员针。“阿姨,慢点轻轻打,我害怕。”小蘑菇虽然知道自己要救哥哥,但毕竟是个3岁的孩子。

   

看到这个场景,六六妈心里难过,她对小蘑菇说:“小蘑菇加油,你是全家的大英雄,我们一起把哥哥救回来。”

 

▲爸爸和医生陪伴着取外周血前的“小蘑菇”

2月25日,是六六准备移植的日子。一早脐带血顺利抵达病区,当脐带血从液氮罐的白色容器中被取出,递入移植舱,所有人都小心翼翼。

上午9时许,六六开始进行输注脐带血干细胞。同时,医护人员对小蘑菇进行外周血干细胞采集,下午进行输注。

 

▲医生在取小蘑菇外周血

整个输入过程大约20分钟,移植舱里看似风平浪静,但这是风险很高的一关。

李丽敏说,“一般来说,这20分钟的输注过程,就是和死神赛跑的过程。如果出现过敏性休克,会出现呼吸困难、上不来气等症状。”

因为害怕,六六在移植时哭了出来,李丽敏一直在旁边安慰。

六六是医院新开移植舱的首例移植患者,虽然经手过很多移植案例,但医生这次的压力依然很大。全舱的医护人员聚精会神,屏息凝视,密切监护心跳、呼吸、血氧等数据,丝毫不敢懈怠。

   

幸运的是,输血过后的六六精神还不错,和妈妈说:“我想吃鸡爪子。”大家忍不住给他点赞,说:“等你好了,怎么吃都可以。”


   


3月10日,是六六第一次出舱的日子。

从2月6日入舱,到2月25日移植,六六闯过了移植关。

目前六六移植后进展顺利。这个结果让六六家人暂时松了一口气。虽然前面还有很多关要闯,但这已经是孩子复发后收到的第一个好消息。

   

在六六进舱之前,六六妈充满了紧张、担心。为了陪孩子进舱,六六妈把头发全剃光了。

“虽然没有要求剃光,但是我觉得剃光了会安全些,能减少六六感染的几率。”六六妈说。

六六外婆帮我把后面剃了,我自己把前面剃了,我妈有点舍不得,因为我头发养很长了嘛,从小也没剃过短头发。为了孩子自己已经不在乎这些了,六六能有机会继续走下去最重要。

由于治疗,六六也开始掉头发,在舱内时,六六哭着说:“妈妈我的头发不见了,我又要变成小秃子了,你说别人会不会嫌弃我呀?”

六六妈说:“我一直戴着帽子,六六不知道我把头发剃光了,我跟他说,你来摸摸妈妈的头,妈妈也没有头发,咱俩一起把头发养起来。”看着妈妈的光头,六六感到自己没那么大压力了,他知道妈妈在陪着他一起“秃”。

 

▲妈妈陪伴着六六

现在六六仍在舱内继续治疗,就目前的情况,李丽敏认为:“从整体来讲,六六的移植算是成功的,后期的重点是移植的主要两大并发症——排斥和感染,再就是要预防复发。

 

▲医生精心照料移植后的六六

 “哥哥,你要等我一起长大哦”


长大,本是一件很普通的事。但在六六这里,却是一道又一道的难关,“一起长大”,是兄弟俩的约定。


六六妈说,六六还惦记着他的学校,他的同学。今年他本该读小学二年级,入少先队,但这一切都因为白血病而暂缓了。


为了鼓励六六,前几天,六六班上的同学给他发来加油视频,在音乐课上为他唱了一首《蜗牛与黄鹂鸟》。身处移植舱内的六六看着视频,流下了眼泪。那些熟悉的面孔、熟悉的桌椅,是六六最想念的。他在回复同学的视频时,说自己“一定会加油,平安回来。”

其实,六六生病后,治疗费用是个大难题。六六此前生病,六六妈一直在照顾六六,没有工作,而六六爸每个月的工资仅有3200元。这次移植前期的准备工作,已经花掉了六六爸妈准备好的移植钱。但孩子还是要救,只要有一线希望,就要试试。


有爱就有希望。看到六六家的情况,南方科技大学医院职工为六六募集了善款7万多元,后通过网络筹款,解决了六六部分移植费用。对此,六六妈十分感激:“所有的人都全心全意地在为六六着想,整个治疗团队都在为这一个孩子的命在忙碌。很感谢所有帮助过我们的人。”


采访时,六六妈想起,去年农历八月初八,是六六的八周岁生日。确诊复发治疗中的六六,伸出小手说:“谢谢妈妈,生我你辛苦了,照顾我你辛苦了。等我好起来,我来照顾你吧。妈妈,我的生日愿望就是:活着。”

六六说这话的时候,弟弟小蘑菇还在哈尔滨,他在视频的另一端,一本正经地对哥哥说,“哥哥,你要等我一起长大哦。”

-End-

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来源:“深圳大件事”“深广电第一现场”微信公众号 

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
造血干细胞,白血病,艰辛,深圳,移植,脐带

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