当生命进入末期,“你”选生存时间VS生命质量?这3个家庭做出了不同的选择

2021
04/06

+
分享
评论
福建卫生报
A-
A+

教会人死亡,就是教会人生活。

又是一年清明时,

在这一天,

中国人以扫墓为习俗,

祭奠已故之人。

一年中大概也只有此时被允许想起、思考和谈论死亡。

每一个人一出生就被判了绝对“死刑”。  

通俗点说,人,非死不可。

(看到这里,你打算放弃,说明你在回避死亡这个事实)


他们,或主动或被动,做出了他们在这个世界上最后的一个选择。



 
 
01

 

“我要见到活着的你”

生命最后,他浑身插管离世



40岁的生日刚过没几天,林生(化名)确诊小细胞肺癌,拿到病理报告的时候,他六神无主。


他在想,这辈子做错了什么,老天这么早就宣判了自己的死刑。剩下的日子,怎么活?


容不得他多想,走廊的那一头,70多岁的父母拉着医生,就差跪下来哀求:“医生,求求你救救我儿子,他才40岁啊,哪怕砸锅卖铁,我们也要救他,他不在了,我们也不活了。”


后来,林生化疗了两三次,尽管癌痛难耐,只要父母坚持,他仍接受各种治愈性的治疗,只为了父母想见到“活着”的他的意愿。


生命的最后一个月,他躺在病房里,全身插着各种各样的管子,背上的褥疮血肉模糊、全身浮肿、常常症状性癫痫发作……老父亲仍每天哀求医生:“求求你救救我儿子……”


如果林生能清楚地表达自己的意愿,他会愿意以这样的面目延长他的生命时长,而折损他的生命质量吗?



 
 
02

 

“天堂,还是医院?”

5岁女孩自己做了决定


5岁的韩美混血女孩Julianna有自己对生命的主张。外媒报道,Julianna在2岁时确诊进行性神经性腓骨肌萎缩症,2015年下半年,经过3年多来一次次的治疗、抢救后,医生告诉她的父母,如果再一次感染很可能就救不过来了。


父母让女孩自己决定下一次是坚持治疗,还是放弃——


妈妈:Julianna,如果你再次生病,你想再去医院还是呆在家里?


Julianna:我不想去医院


妈妈:但如果你待在家里,你可能就要离开我们,去天堂了。


Julianna:我知道


妈妈:你也要知道,妈妈和爸爸不会马上和你一起去。你要先自己走。


Julianna:别担心。上帝会照顾我的。


妈妈:如果你去医院,你可能就能恢复一点,让你可以再次回家,有更多的时间和我们在一起。我需要确保你明白这一点。


Julianna:我知道


父母的这一举动当时引发争议。新闻报道一年后,小女孩再一次感染,她的父母就像她要求的那样放弃了医疗干预,让她在自己的公主房里安详地离去,而不是在医院冰冷的仪器旁痛苦地坚持。


(图:CNN)



 
 
03

 

用生命陪伴生命最后一程


在福州市第一医院,独立于门急诊、住院楼之外,有一栋环境清幽的病房楼,里面设有安宁疗护科。它所在的楼层布局很“妙”,一边是积极治疗的中西医结合肿瘤内科,一边是倡导缓和医疗的安宁疗护。对于终末期病人,是选择与病魔抗争到底,还是选择缓和医疗,尊重患者本人的自主权。


春节前夕,陈彧玲护士长及福州市第一医院安宁疗护医护团队慰问病人及家属


一天,护士长陈彧玲发现有两位女士走进安宁疗护科,四处查看。陈彧玲走上前问她们有什么需要帮忙的,她们支支吾吾不说明原因。


后来,在交谈中,陈彧玲了解到,她们的父亲在外院确诊胰腺癌,医生预估生存期不过3周,没有继续治疗的必要。



可她们一直不敢告诉父亲他的真实病情,怕父亲知道了会想不开。   不知情的父亲则每天都在为自己的病情焦虑,催促医生抓紧安排手术。  



陈彧玲鼓励家属,如实告诉病人他的真实病情。她介绍,安宁疗护的理念是尊重患者的自主权,他有权知道自己的病情,有权自主安排剩下的时光。而不论是家人还是医护,除了缓解病人的症状之外,更重要的是给予心理和精神上的照护。


那位父亲入院后,在医生护士的引导下,家属告诉了病人病情,病人心情平复了几天,慢慢接受即将离去的事实,开始有条不紊地安排后事、与亲朋好友道别,最后安详离世。


陈彧玲坦言,安宁疗护在我国起步晚,目前国家正在全国范围大力推广安宁疗护,但安宁疗护在我国发展还存在一些阻力,其中有一部分阻力就来自家属的爱与执念。


经济学人智库(EIU)2015年发布的全球死亡质量指数报告显示,中国大陆居民死亡质量综合得分在80个国家中仅排在第71名。这些排名以姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量及公众参与水平这五大类指标为依据。其中的“公众参与水平”,可以通俗地理解为家属的爱与执念。


陈彧玲认为,除了政策上扶持、加强安宁疗护学科建设、培养专业的安宁疗护团队之外,还需要把生命教育的内容写入教材。教会人死亡,就是教会人生活。



福建卫生报全媒体记者: 邓剑云 /文

设计:思意


策划/编辑:小枫

审核:黄美辉、朱晓洁 


本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
安宁疗护,生命,医疗,病情,死亡

人点赞

收藏

人收藏

打赏

打赏

我有话说

0条评论

0/500

评论字数超出限制

表情
评论

为你推荐

推荐课程


社群

精彩视频

您的申请提交成功

确定 取消
剩余5
×

打赏金额

认可我就打赏我~

1元 5元 10元 20元 50元 其它

打赏

打赏作者

认可我就打赏我~

×

扫描二维码

立即打赏给Ta吧!

温馨提示:仅支持微信支付!