怀孕5月全身奇痒,娃和一条腿都没了!这怪病医生都没见过

2021
04/05

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深圳卫健委
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你能接受不完美的治疗吗?

2020年1月的某一天,我醒了。

一睁眼,发现我躺在医院的病床上,身上插着管,长发被剃掉了,手黑不溜秋。

顺着左边大腿摸了摸,一路摸,摸到了膝盖,再往下,空的!

腿……没了!

 

图文无关,来源:Unsplash

我摸了摸自己的肚子,还有十五周,我的二宝就足月了,

可肚子里,似乎也是空的。

我和护士要回手机,给妹妹发了微信.

   

妹妹没办法回答。

我像是睡了一个很长的觉,

梦里,爸妈不肯带我回家,留我一个人在病房。

我紧闭双眼,拼命想找回过去2个多月的记忆,

一些不堪回首的片段,突然像玻璃渣一样刺痛我的神经......

来源:网络

   

我是小韦,90后,海南黎族人。

读完中专,2014年,20岁的我就来到深圳打工,在一家国有企业当客服。在这里,我遇上了同样打工的阿波,恋爱、结婚、生子。日子不宽裕但很满足。

2020年,我又怀孕了。

9月底,还有十几周,二宝就足月了,不知道什么原因,皮肤最近毫无缘故地发痒

 

来源:网络

10月长假,我们都回了海南,在我的娘家,热带的海风吹过,仿佛回到小时候。娘家的孩子很多,大宝跟着哥哥姐姐玩得很开心,阿波拍了很多视频,发到朋友圈。

没两天,皮肤病又犯了,这一次比较严重,痒得我睡都睡不着,涂药也没有好转,有时候发低烧,但出了汗,一两个小时又恢复正常。

回深圳后,我的低烧愈频繁,皮肤时好时坏,但因疫情,我不敢上医院看病。

可有一次产检,医生端详了我一番,让我赶紧去查胆红素。结果出来了,100多,医生安排我赶紧住院。

不就发个烧吗?

医生向我解释,胆红素就是胆汁的主要色素,正常人的胆红素最高值是17,100意味着黄疸已经很严重,

甚至有……生命危险。

 
   

在医生提醒下,我回想这两个多月来,尿是浓浓的茶色,眼睛是黄的,皮肤也黄了,可没有引起我和家里人的在意。

在宝安的医院住院半个多月,我一直高烧昏迷中,不知道后来的事。

   

小韦昏迷后,我就一个人在战斗。

我是阿波,小韦的丈夫。

小韦持续昏迷中,反复高烧至40度,医生进行了所有的检查,查不出发烧病因。

很多专家都来会诊。11月2日,深圳市人民医院重症医学科的主任刘雪燕来会诊,看过小韦的情况,

“不行,这再耽搁下去人就没了!”

 

△ 老婆在ICU昏迷中

当天,小韦被转到市人民医院ICU时,医生告诉我,小韦主要器官都已经衰竭,心跳几乎停止

“上ECMO,不上人就死了!”

医生也赶紧上了机器支撑下去,用上了传说中的叶克膜ECMO。

那几天,人民医院各科专家都过来了,连广东省人民医院的大专家也来了,但小韦的坏消息一个接一个地传来!

“孩子没有了!老婆保住命就好!”

上ECMO很多天,心脏功能没恢复,我一度想放弃,可过了一天,医生发现小韦的心功能又慢慢回来了,可以撤ECMO了,我又燃起希望。

守在ICU外的我,心情起起伏伏,不过,小韦没有醒过来,我没法放松。

 

来源:soogif

11月6日,一个特别坏的消息又来了。

小韦要截肢。

医生耐心解释了好久,我没听太明白,就听到了最后几个字——

“想用ECMO继续保命,只能截掉左小腿。”

这个消息轰一声撞进了脑袋。

如果小韦醒来发现自己没了左腿,她一定会崩溃的,可是...

人生的两难选择,并不是一好一坏摆在面前,而是让你在两个糟糕选择中选一个

 

来源:喜剧之王 电影截图

我突然想起了父亲,家里没法支付更多医药费,所以父亲在我很小的时候就过世了,失去家人的心痛至今仍清晰深刻。

还有家里一岁多的大宝,他需要妈妈陪他成长…

“截肢吧!保住命。”

挣扎过后,我作出决定,但内心是打鼓的,我这个选择会让小韦受罪吗?

11月18日,三个多小时,医生帮小韦截去了左小腿,继续血浆置换等治疗。

医生和我说截肢手术成功时,我只有心疼,想起结婚时的承诺:

“小韦,我会照顾好你一辈子。”

此刻,这个承诺就不是过场话了。

我和小韦都是来自贫困家庭,很小就来深圳打拼养家,遇到对方后,我们都觉得找到对的人,彼此珍惜对方,她是我最亲的亲人。

 

来源:我爱你 韩国电影截图

11月27日,小韦呼吸困难,只能再次上ECMO。

谁都知道,ECMO是“机器一响,黄金万两”,一天天,煎熬我的不仅是小韦的病情,还有医药费。

“要放弃吗?”

我问了自己很多次,连医生也说渺茫。可每次想放弃,小韦又有好转,怎么忍心?

2020年12月,医院窗外霓虹灯闪烁,每个人都在期待着新年,小韦还在和死神搏斗,我的坚持是正确的吗?

身无分文的我,发出了这一年的最后一条朋友圈:

 



   

这两个多月,我们为小韦挡住死神挥来的镰刀,也有无奈无助时。

毕竟她是我在ICU摸爬滚打这么多年,算是棘手的病人。

还记得11月初,第一次见到她时,我就果断做出决定:

“情况不妙,器官衰竭,赶紧转!”

可当她到我手上时,我却头大了——

要找到病因,我们才能救她,但病因是什么?

她一直黄疸升高,高烧不退,我们做了各种检查,但都一一排除,诊断书上只能写着4个字:

   

我们也请来各路“大神”来会诊——

中山三院肝病科专家,怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症,或进行性家族型肝内胆汁淤积症

肿瘤科同事,怀疑是消化道肿瘤,卵巢肿瘤(但由于小韦病情太严重,没法做穿刺和抗肿瘤治疗)

感染科同事,怀疑是无肌病性皮肌炎(但查了她的肌炎特异性抗体,结果却是阴性)。

迟迟找不到病因,但又不能眼睁睁看着小韦死去,我们只能用尽一切办法支撑她——

继续做抗休克、器官支持治疗!

 

▲ 小韦正在努力,我们也不能放弃

可命运再次给了我们当头一棒。

11月3日下午,小韦心率越来越慢,心脏收缩降到30,心脏骤停随时发生。

“用ECMO(叶克膜)吧!只能这条路子了!”

ECMO是什么?

通俗地说,这是一部“人工心肺机”,能在人心脏停跳时,替代心肺功能,完成人体循环,为重症患者争取更多时间。

在我们看来,这玩意儿简直是“救命神器”。

ECMO(叶克膜)

   

可选择出这张“王牌”,我们科室差点吵翻了:

“ECMO贵啊,这个家庭能负担吗?”

“救人要紧,不上,人就没了!”

最后,是小韦的老公阿波同意了。

小伙子在ICU门口,一脸疲惫和绝望,一谈话,他就是求医生要救救小韦。

11月4日下午,ICU紧急组织全院大会诊,夜晚,广东省人民医院心外科周成斌主任医师也赶来协助,大家的意见都是:

要继续用ECMO,拖住死神的脚步!

但是,上ECMO就像硬币的两面,有好有坏。

小韦由于严重休克血管闭塞、凝血障碍,我们想为她的小腿放置远端灌注管,这可以保障血液运送。可是,做了多番努力,小腿远端灌注管放置还是不成功。

另一面,ECMO将人的血液引出体外完成循环,血液在人体外流动很容易凝血形成血栓,为了抗凝就需要输入抗凝剂,但抗凝剂又容易造成出血不止,可能引发脑出血、肢体缺血等严重并发症。

截肢保命的患者


随着ECMO运转时间越长,小韦左小腿逐渐坏死了。

要继续救命,她只有一条路——截肢。

这对一个20多岁的女孩来说,意味着什么,不言而喻。

在这个“节骨眼”里,家属无论做什么决定,都需要十足的勇气。

最后,他们决定——同意截肢,继续上

接下来的1个多月,小韦的病情,可以说比坐过山车还“刺激”——

早上还试停呼吸机,中午又得重上。

撤离支持心脏ECMO,没过十来天,又出现急性呼吸窘迫综合征,所有治疗都用上,无效。

 

来源:soogif

11月27日,我们决定,给她再次上支持肺部的ECMO。

这一次,一连上了35天,打破了ICU的记录

在这期间,我们继续探寻和治疗小韦的原发病。

同时,还得时刻防着她出现血栓、感染,也要“管她吃喝”,多一点少一点都不行。

因为病情反复无常,既没有明显好转又没有明显恶化,医生都有点丧气了

“要放弃吗?”

“再试试再等等吧!还有一线希望的。”

   

就在医生也很无奈时,小韦的胸片振奋了大家。

渐渐地,气胸有改善了、肺功能恢复了,体温也正常了!

12月31日,2021年的前一天,我们给她下了ECMO,像是万里长征走过一步。

进入新年,小韦身体各项指标逐渐好转,烧也退了,大小便也正常了,如同新生命的复苏。

重症医学是最不轻易放弃的地方。

 

▲ 切了一条腿的小韦,终于死里逃生

   

小韦被救回来了,但对于医生、小韦来说,这并不是一次完美的治疗。

医生至今没有探明原发病,想进行肝穿刺,但她的黄疸恢复正常了,凶险的100多天像是生命中的插曲。不过,医生仍在寻找“真凶”。

小韦死而复生,却发现一条腿没了,情绪低落,一连很多天都没有开口说话,医生想尽办法让她开心,也用了改善情绪的药物。当阿波带了儿子来门口看她,儿子一笑,她也笑了。

阿波庆幸自己没有放弃,但压在他身上的有长长的账单,还有今后沉重的康复和生活

可是,死亡意味着,终结其他一切生活可能性。

医学有局限性,不完美的治疗,你能接受吗?

   

-End-

【喜欢就点个在看】

信息来源:深圳商报首席记者 郑健阳

 
本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
ECMO,ICU,奇痒,怪病,怀孕,截肢,小腿

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