世界自闭症关注日 | 我，一个5岁自闭症谱系儿童的母亲

我国每68名孩子中约有1名患自闭症。

他们不是内向，而是生病了……

今天是世界自闭症关注日，了解、接纳、关爱“星星的孩子”，共同传递温暖！

下面是一位5岁自闭症儿童母亲和他的诊疗医生“李奶奶”的心里话……

妈妈的话

“妈妈”，我爱你”

---我终于听到了自闭症儿子的心声

涵涵妈妈

我，一个5岁自闭症谱系儿童的母亲， 3年前在儿子确诊后，和家人一道在自闭症奋斗的道路上前行！在这三年里，和所有初遇自闭症的家长一样，我们经历过绝望期，焦虑期，拼命干预期，现在已是共同成长平稳期。

涵涵在一岁时就表现出与普龄孩子的不同，身体常常抽动，总是踮着脚尖走路。一岁的时候开始叫“爸爸”随后语言就退化了，且各方面的发育都停滞不前。几乎每顿都会呕吐且拒绝进食。喜欢不停转圈，拍头，头撞墙，来回反复坐电梯，电动扶梯，迷恋小区进门的道闸系统，不分亲疏，没有安全概念，行为刻板像个被魔鬼控制的小孩。终于在儿子2岁时我拿到了谱系中重度的诊断证明。生活不容许过多的悲伤，与其担忧未来，不如抓住当下！

挑选了康复机构，我们就投入到高强度的干预中。随着干预的进行，涵涵的能力也不断提高，一切似乎都朝着好的方向发展。机构干预的同时我们学习了大量自闭症的相关书籍和文章，学习了特殊教育专业的16门课程。

随着对谱系的认知不断深入，我们也尝试在家里干预，常用的教育训练方法有应用行为分析疗法（ABA），结构化教学TEACCH，人际关系发展干预（PDI），地板时光，游戏与文化介入（PCI），社交故事，图片交换沟通系统等等。

在医院专家和特教老师的指导下，康复路上我们没有走过弯路，科学对待非主流的干预方法——音乐疗法，大剂量维生素治疗，膳食治疗，海豚疗法，干细胞治疗等等。在行动上不放弃科学的方法，帮助孩子提高交流和学习的能力；在心态上不放弃对未来生活的希望。每天关注孩子的情绪，构建一个比较舒适的家庭环境。不断和孩子沟通互动，让孩子一直在快乐的成长和进步。

空闲时我们也会带他乘公交车，坐地铁，超市购物，买早点，培养他最基本的生存技能和社会规则。在陪伴的过程中也加入了一些运动游戏，踢球，跑步，跳高，很多症状也可以通过运动来改善，比如平衡力，精细，协调等等。除此之外，我们更要贴近孩子的心声，呵护他们自尊与主见的萌芽，这是在社会上有尊严地生活的思想基石。

曾经的他，在婴儿期无法像别的孩子一样添加辅食。他的口腔和喉咙高度敏感，只能吞下特别光滑的流质，更不用说咀嚼食物。略微带些颗粒感的食物，像肉沫粥，就无法下咽。36个月以前，他的主食都是母乳和酸奶还有南瓜粥，没法实现外出就餐。现在，他可以和我们一起吃饭菜，还能吃下大块披萨，外出游玩可以在餐厅就餐。

曾经的他迷恋电梯，现在已经能正常使用电梯并成为小帮手，为进出电梯的人按需要去的楼层和开关门。生活中各种问题行为也不再出现，随着年龄的增长有了自己的兴趣爱好，常常在客厅里跟着音乐唱着自己喜欢的歌，喜欢数字和文字，认识很多中文字，都是日常自学的。

曾经的他只执迷于穿同一双鞋子，现在会自己挑选喜欢的鞋子和衣服穿。开心的时候跑过来让我们陪他玩，大声的说“妈妈我爱你”。早上醒来会像小管家一样跟爸爸说“快起床，我们要抓紧时间，要迟到了”。放学回家还会跑来告状说：妈妈，今天依依打涵涵了！

在最近一次医院的测评中，医生认为他已经是轻度谱系障碍的孩子，高功能，有很强的社交动机和沟通欲望，且情绪稳定，在语言理解和表达上还需要继续干预和努力。我们的生活也从苦涩变的简单而快乐，孩子每一点进步都在平凡的坚持中闪闪发光，我们对孩子每一个温柔的注视，都是一次对孩子爱的守护，谢谢孩子让我们变得如此坚强，生活充满了希望！

自闭症和基因遗传有关，后天的科学干预和教养对康复极其重要，早诊断早发现早干预！谱系障碍的孩子千人千面，百人百态，理解接纳孩子，了解孩子的局限和潜力，善于欣赏与生俱来的缺陷美，尊重孩子的特殊性。

今年的两会有多名代表为自闭症发声，如俞敏洪：完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制。胡梅英：将自闭症早期筛查列为儿童入园常规体检。黄绮：为自闭症患儿开设专门学校，并纳入义务教育体系。自闭症孩子需要这个世界更多的善意，需要社会环境的支持和包容，这样构成的环境能让他们更有安全感的发展。党和国家越来越关心、关爱自闭症群体，社会在进步，科学在进步，社会的大环境会越来越好，祝愿每一个来自星星的孩子都有美好的未来！

医生的话

同心协济~打开自闭症儿童心灵之窗

杭州师范大学附属医院儿科 李珊

他，眼神清亮，却从来不把目光送给别人。

他，笑魇如花，但吝啬开口，不肯与人交流说话。

他，自言自语，说出的句子旁人无法听懂，

他，形影只单，习惯一个人游戏，一个人玩耍。

他的容貌身形和其他儿童无异，

却完成不了一个简单的问答。

他每天都沉浸在自己的世界里，

对周围的事情，毫无牵挂。

不看，不应，不指，不说，不当的行为特点，

是对这个群体的真实刻画。

好像是一群来自星星的孩子，

是需要特别呵护的幼苗，是期待关注的小花。

涵涵，一个眉清目秀的男孩

从婴儿起，我看着他一天天长大。

孤独症，这个并非罕见的病名，

属于刚刚离开襁褓的他。

每诊断一个这样的孩子，

都要经历一次内心的纠结和挣扎。

不忍直视家长疑惑的眼神和绝望的泪水，

我情愿是自己诊断错误，眼睛看差…

但理智必须战胜情绪，

残酷的现实不能编织成虚假的神话。

那是马拉松式的课程，年复一年的训练，

我们一起勇敢的面对，再苦再难，绝不趴下！

“他不会吃东西，我真担心怎样把他养大”，

这是妈妈六年前就诊时说的第一句话。

“李奶奶，我爱你”，

这是他牛年伊始电话拜年时神的表达。

涵涵复杂的病情，

教会了我也成就了坚强的爸妈。

他走过的路程堪称经典，

他的进步常常使我惊讶。

他心灵的那扇窗已经开启，

他懂礼貌，能够把心事用语言表达。

谁说铁树开不了花？蜗牛只能原地爬？

如今小荷已初露，勃勃生机正待发。

接纳，爱护，鼓励他们吧，

这么多自闭症孩子需要你，我，他，

关注和消除教育与就业的障碍，

我们同心协济，我们一起努力啊！

自闭症，又称孤独症（autism），是广泛性发育障碍的代表性疾病，是一种由大脑，神经以及基因突变所引起的综合症。共同特征是普遍存在社会交往障碍，言语和非言语交流缺陷，兴趣狭窄和刻板行为。自闭症谱系障碍是目前世界上发生率增长最快的严重疾病之一，每88个新生儿中就有一例，男孩的发病率是女孩的4倍，病因不明，且伴随终生，需终身干预。

• 2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。

• 2010年，卫生部委托中华医学会制定了《儿童孤独症诊疗康复指南》，为及时发现、规范诊断儿童孤独症，尽早治疗和康复赢得时间，提供指导意见。

今天是第十四届世界孤独症日，这一次的主题是共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍！

让自闭症患者，在今天成为主角，唤醒更多人对自闭症的关注。拒绝歧视，传递善意，我们能做的真的还有很多。

撰稿人：李珊 杭州师范大学附属医院

《丛玲带你看名医》团队编辑整理

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