他是天才?却经历着孤独…

2021
04/07

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浙大二院
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“星星的孩子” 

 

关爱“星星的孩子”

世界自闭症日

屈指算来,今年已经是做儿科医生的第26个年头了。浑然不知自己已经过了知命之年了。


在天天打交道的众多天真无邪的小朋友中,患孤独症的小朋友是一群特殊的孩子。他们成长经历中的酸甜苦辣,总是会经常浮现在我的脑海。


他们在苦难中求生,他们在逆境中前行。他们的悲伤之事,痛苦之事,不胜感慨。但他们却又是不愿意展示脆弱的人。楠楠(化名)就是他们中的一员。


01

“你知道全世界有多少个核电站吗?”


那是五年前的一天门诊,楠楠的妈妈带着楠楠初访我。此后,我们一直交往至今。


遇到我之前,楠楠已经被诊断为孤独症,在机构训练了1年了。


楠楠的妈妈一头短发,颇显干练,聪慧,但是目光疲惫,眉头紧锁。当年也是医学院毕业,自从楠楠诊断为自闭症后,就辞职专门训练楠楠了。


她妈妈把楠楠带来的时候,我立马就感受到了楠楠的特殊。


那年楠楠5岁,一到诊间走到我面前,直接就爬上了我的膝盖。要知道在这之前,楠楠和我未曾谋面,对于楠楠来说,我就是一个陌生人。


可我还没来得及开口问他,他就开始问我问题了:“你知道全世界有多少个核电站吗?”“摧毁一个城市需要多大当量的原子弹吗?”……


他并不需要我的回答,而是一个人滔滔不绝地讲着大量关于核能和原子弹的事情。足足有十分钟左右,他使用的词汇与一个5周岁的孩子,完全不行匹配。听他讲话,更像听一个成年人,而不是听一个小孩子。


 


我注意到他口若悬河的时候,眼睛却很少看我,也好像并关心我是否在听他说话。


很显然,楠楠对于这个年龄段的社交缺乏理解,缺乏正确的交流和沟通能力,并且对于核能却有着异乎寻常的兴趣和超越年龄的知识量。而这些,都是典型的阿斯伯格综合征的症状。


阿斯伯格综合征是孤独症谱系障碍里的一种特殊类型。


02

“确诊的那天,都不知道是怎么回的家”


从他的妈妈那里得知,楠楠出生的时候非常顺利。长得圆滚滚的,被他的妈妈戏称为小肉球。这是她的第一个孩子,初为人母,养育也是异常的用心。


什么婴幼抚触、婴儿操、户外活动等当时时髦的育儿项目是一个都没有落下。但是,到了一周岁之后,妈妈慢慢察觉到楠楠和其他孩子的不同。每次单位聚会和年龄相近的孩子一起的时候,楠楠总是喜欢自己一个人。妈妈走进也不会看一眼,周围的人对于他来说就像是空气。


别人叫他名字,从来不会回头看一眼,而他的听力是检查过没有问题的。遇到困难需要妈妈帮助的时候,也根本不看妈妈的脸,避免和妈妈目光的接触。(缺乏眼神对视)


语言也非常简单,总是重复别人的问话。(鹦鹉学舌)


还常常独自念着零碎的单词。玩具汽车就是喜欢拆轮子,家里所有的汽车玩具,没有一辆是四个轮子齐全的。


与此同时,楠楠却记忆力出众,可以认得几百个汉字,还可以迅速拼好中国地图和世界地图的拼图。似乎非常聪明。


 


妈妈却觉得不对劲,就带着孩子看了儿科医生。可惜当时很多儿科医生对于孤独症并不了解。第一个医生诊断为“发育落后”,认为楠楠目前所有的问题都是因为大脑发育落后导致的,但楠楠的面相却是非常聪明的样子。妈妈依然觉得不对劲,辗转多家医院后,最终的诊断就是孤独症,现在也叫:孤独症谱系障碍


确诊的那一刻,妈妈当场崩溃,哭泣。她说,那天都不知道是怎么回的家。


03

漫漫训练路 也许爱会有奇迹


在诊断孤独症后第一年中,楠楠的家里人除了妈妈之外,都认为楠楠是一个非常聪明的孩子,可能还是个天才呢。


“孩子大了就好了”——这样的观点占了家庭的主要意见。


但是有学医背景的妈妈知道,她的孩子是有问题的,而且非常严重。不过,这时妈妈的心理,也出现了一些状况:老是反思自己是所有错误的缔造者,天天在回忆自己在孕期、出生后等各个阶段是否有犯错。


我第一次见到楠楠的时候,我察觉到妈妈心理还处于非常自责的状态。


这段时间,我发现妈妈的问题比起孩子更严重,如果妈妈一直处于这样的状态,家庭就很难成为一个充满爱的环境,而家庭的爱是孤独症孩子康复最重要和最基本的条件。


这个时候,我给她的意见是:目前既不要想过去做错了什么?也不要思考未来会怎样?对于孤独症科学目前无计可施,迷信也无可相信。那么只能相信爱了。


也许爱会有奇迹。


母爱是强大的,楠楠的妈妈决定辞职专门带娃训练。


 


04

在公园的小树边,解了他人生中第一泡不是尿在尿壶里的尿


之后的几年内,楠楠选择了我国一个海滨城市的机构进行了结构化教学训练和感觉统合的训练。机构的训练理念就是对孤独症孩子进行全天候、高强度的训练,力图彻底扭转自闭症的所有特点,恢复正常孩子该有的特征。


其中他妈妈提到的一件事,让我影响深刻。就是楠楠对于小便的习惯具有孤独症的刻板特点,一定要使用自己的尿壶才肯小便。而去了机构训练是不能随身携带尿壶的。楠楠竟然可以一整天不小便,甚至都腹部都可以摸到充盈的膀胱,可就是不尿,只有回家才肯尿在自己的专属尿壶里。


针对这样的情况,他们设计了很多的方案。其中有一个方案就是在周末带楠楠出去玩的时候,交通工具就选择公交车,而且饮料和饮水供应不受限,路线选择有较多公共厕所的地方。这个方法还奏效的,一个月后的一天,终于,楠楠在一个公园的小树边,解了他人生中第一泡不是尿在尿壶里的尿。不过,后来经常看到小树就去小便,这又需要另外的训练,这是后话。


 


这样的训练小插曲有很多。


在这样高强度的干预下,效果是明显的。但是经常会出现有一段时间效果很好,而有一段时间因为各种干扰因素导致停滞不前。训练半年后,妈妈变得非常憔悴。


在和妈妈联系沟通后,我发现楠楠的身边的人太多了,有保姆,有外婆,还有妈妈,机构有老师,孩子根本没有自己的时间。虽然在干预、干预、再干预的原则下,谁又能说这样的方式是不对的。


我给她的建议是:孩子生活中需要妈妈的角色。妈妈在生活尽量还是要扮演妈妈,妈妈不做训练师的角色。自闭症的孩子更加需要家庭的温暖。妈妈作为训练师不但会导致付出的情感代价过高,而且会加重孩子的无助感。


05

正常入学,融入正常孩子的学习和生活吧

通过妈妈的角色的调整,整个家庭对孩子的接纳,期望值的调整,以及持续的训练,楠楠的情绪也开始变好,训练变得事半功倍。


这个时期,妈妈发现楠楠具有数学的天赋和文字的超强记忆,特别是对于核能有执着的兴趣,以后不知道会不会成为核能科学家?


岁月倏忽,瞬又2年,楠楠已是7岁了,到了可以上小学的年龄。去正常学校读书还是推迟去正常学校学习的时间。妈妈犹豫了。


其实楠楠的目前的知识量已经超过同龄孩子的水平。当我和楠楠面对面的接触后,发现目前的楠楠状态非常好,行为能力、情绪问题都非常棒,完全可以胜任正常学校的学习过程。


我给她的意见是:正常入学,融入正常孩子的学习和生活。

 

楠楠的故事还在继续

千千万万个自闭症的孩子

他们的生活也都在继续

对于自闭症的病因和治疗

探索仍在继续

楠楠的训练是成功有效的

我认为有以下几点

值得自闭症家庭借鉴

1

早发现,早诊断

越早诊断就能越早对孩子进行训练。早期训练的效果是最好的。


目前自闭症确切的病因还没有定论,建议家长们如果自己的孩子诊断自闭症后,没有必要花大量的时间和精力用于求证病因上,从而错失了最佳的训练时期。


一般家长在自己的孩子确诊自闭症后,都可能会经历求证,自责,然后开始不惜一切代价的训练,甚至可以抛弃自己的健康和生活,这些都是不可取的。所以对于当初楠楠的妈妈辞职,我是持反对意见的。


父母没有了工作,不但家庭会失去经济来源,而且还会加重父母的焦虑。父母在自闭症孩子的康复中的角色是非常重要的,关系到康复的成败。父母是孩子的陪伴者,养育者,保护者和支持者。


2

自闭症的训练是一个需要综合手段的过程

需要把结构化教学,应用行为分析训练等有效结合,才能最大程度改善自闭症的社交障碍、刻板行为等核心症状。


3

融合教育和家庭的支持

实践证明对于自闭症康复来说,不是把自闭症隔离起来,融合非常重要。家庭是自闭症孩子的港湾,只有安全、温暖的港湾,才能给自闭症孩子一个展翅飞翔的动力,一个没有后顾之忧的支持。


江南春早,草长莺飞,人间四月天,夜间仍有萧瑟之意。写完这篇,不知不觉已是深夜。在4月2日“世界孤独症日”到来之际,我回望了经历了艰难岁月洗礼的楠楠母子的生活经历。希望社会看到,自闭症家庭追求平凡生活的决心和勇气,给予他们尊重和支持,以及融入社会发展和福利体系的建设。他们中的相当一部分人,至今还生活在社会某个隐秘的角落。

作者丨儿科 郑朝光

责任编辑丨鲁

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
孤独症,天才,孤独,家庭,训练,妈妈

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