粤北小伙十年抗痨故事的背后:主动出击方能战胜耐药结核病魔

2021
03/26

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广东健康
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要达到世界卫生组织提出的“到2035年终结结核病流行”这一目标,还需社会各方进一步主动作为,争取科技助力,尤其可以借鉴新冠肺炎防控成功经验,尽早消灭结核病。


“3·24”世界防治结核病日前夕,怀揣几分忐忑,阿昌(化名)来到深圳市第三人民医院(以下简称“深圳三院”)复查。为了省钱,家住韶关乐昌山区的他,提前一天乘坐最便宜的火车赶到广东沿海城市深圳,晚上住最便宜的旅店。他肤色暗沉、身躯瘦削,一路长途奔波到达医院,腼腆的笑容里透出丝丝疲倦。  

 
像阿昌一样,在深圳三院肺病科主任医师刘智诊室门口,等待看诊的耐多药肺结核患者一上午就有七、八位。  

 
我国耐多药结核病疫情不容忽视。每年新增患者中有5.4万为耐多药结核病患者。耐多药肺结核的治疗极其困难,因其至少同时对异烟肼和利福平两种结核病主要药物产生耐药性,并缺乏新药和敏感药。普通肺结核病人,治疗周期一般为6个月,耐多药肺结核病人治疗周期长达18~24个月,甚至36个月,且耐多药治疗费用约是普通结核病的10~100倍,1个月的基本治疗费用需要2万~3万元。此外,普通肺结核病人治愈率在90%以上,而耐多药肺结核病人最高治愈率只有50%~60%,死亡率较高,甚至在治好后较容易复发,耐多药肺结核逐渐成为和癌症一样难治疗的疾病。  

 
为此,党和国家高度重视结核病防治工作。十年来,广东巩固和发展“全面规划、主动干预、智慧管理”的结核病防治新模式,攻关耐多药这块结核病防控中的“硬骨头”,突出重点,精准施策,建立耐多药预警模型,有效遏制耐多药肺结核疫情。  


 刘智(右)为阿昌(左)复诊  侯家辉 摄


“耐多药之后,我才真正意识到肺结核的可怕”


2010年,阿昌在深圳某工地做保安,出现咳嗽咳痰、夜间盗汗症状,前往当地医院就诊,查出竟是肺结核。接到儿子的来电得知诊断结果,在地里干活的母亲如晴天霹雳,当场晕倒。“他爸爸是耐多药肺结核,一家两个结核病,怎么搞。”家庭经济因为父亲的病已经捉襟见肘,如今更是雪上加霜,母亲心急如焚。但是坚强的她努力让自己镇定下来,打电话叫阿昌赶紧回家接受治疗。


“我爸2005年确诊肺结核,当时慢病站的药都是免费的,他治疗半年后觉得病好就停药了。我刚被诊断为肺结核时,也不觉得有多严重,就是按医生说的服药。”阿昌回忆道。还好有国家对肺结核患者的优惠政策,普通肺结核的治疗费用不多。经过服药,阿昌的病情有所好转。为了减轻家庭负担,阿昌选择到广州某皮具厂上班,边工作边治疗。每月3000元的工资,一半用于治疗。


岂料,厄运连连。2013年,阿昌父亲肺结核复发,因并发大咯血于2014年离世。2015~2016年,阿昌反复出现咯血。他回到韶关住院治疗,因痰检发现对该院药物全部耐药,确诊为耐多药肺结核。


那段日子,阿昌总是胸闷、气喘得厉害,重度消瘦,浑身乏力。症状较前加重,好转很慢。“耐多药之后,我才真正意识到肺结核的可怕。因为无钱就医,又无药可治。”面对病情,阿昌感到无力和绝望。


更让阿昌感到难过的是来自村里人的歧视。“有一次,让邻居带个菜来,到家门口的时候,邻居就捂着口鼻,很嫌弃的样子。”25岁的阿昌感觉到,肺结核不仅让身体与空气隔绝,难以呼吸;也让自己与社会隔离,难以生存。


然而生活还在继续,为了不给亲友添麻烦,不让自己的病传染给他们,阿昌除与家人分开用餐具和生活用品外,还在家自行消毒、开窗通风,自己清洗自己的衣物,注重戴口罩,远离人群,不参加公共活动。


“肺结核防控,重在首诊”


阿昌及其父亲最早是在乐昌市慢病防治站接受治疗。阿昌发病早期,也是基层医疗机构肺结核防控面临瓶颈之时。“慢病站是边缘机构,不受重视,工作人员待遇低,技术设备老旧,检测能力不足。”乐昌市慢性病防治站副站长范石卫说,加上当时病人依从性不强,防控难度很大。“患者的部分费用,医保政策不补偿,经济困难的患者难以支付,就容易放弃治疗。路途遥远的贫困山区患者拿药不方便,症状缓解就不再吃药,但其实没有治愈。此外,由于防治知识宣传不够,患者没有引起重视,不规范治疗,容易产生耐药性。”


“结核病80%发生在农村地区。农村营养状况相对较差,人员保健意识不强。加上边远地区就医不便,很难及时发现,进行规范治疗。”粤北第二人民医院(以下简称“粤北二院”)副院长温志华表示。


针对基层检测能力不足的问题,广东近年来注重提升各级定点医院的药敏试验、菌种鉴定和结核病分子生物学诊断能力,推广分子检测等新技术的使用,努力提高肺结核病原学阳性率以及县区级定点医疗机构结核病分子诊断能力,加强诊断精准性,提高患者发现率。


“肺结核防控,重在首诊医生。”粤北二院院长李德昌说,“基层医生以及部分三甲医院的医生缺乏肺结核防控意识,接诊咳嗽咳痰2周以上的患者,没有考虑进行结核筛查,漏诊了不少结核病人。”对此,韶关市加强人才队伍建设,五年来,市级组织基层慢病机构医生队伍开展结核规范诊治、学校结核防控、肺结核健康管理服务等培训班近30期。2018~2019年,粤北二院邀请广东省结核病控制中心副主任温文沛等专家进行形式多样、系统化规培及临床指导18期,各县(市、区)结防机构、定点医院、市区基层卫生单位、监狱及看守所医院等业务骨干参训累计近1000人次。


广东省卫健委也在全省各地市铺开基层结核病诊疗规范化培训,还通过“智慧结控”平台信息化和大数据手段,打通结核病防治两端的“最后一公里”,包括患者的发现、诊断、治疗和管理。以人工智能识别+大数据分析智慧管理破解结核病防治层级和区域能力不平衡难题。


“治好了不能哭,要笑才对得起帮助我们的人”


“CT片与上一次差不多,病灶很稳定,心电图也挺好,不用担心。”刘智看着阿昌的复查结果说。停药约3个月的阿昌神色轻松,对治疗结果很满意,“停药后肤色没有之前那么黑了。”

抗结核疗程期满,强化期以后,连续三次以上痰培养结果为阴性,每次间隔30天以上,没有治疗失败的证据,咳痰、发热等症状消失,肺部CT提示病灶缩小并稳定,阿昌达到耐多药肺结核的治愈标准。


得知阿昌治愈的消息,母亲喜极而泣,但很快擦干眼泪说:“不能哭,治好了是好事,要笑,才对得起帮助我们的人。感谢大家,特别是感谢温文沛医生。”


阿昌清楚记得,当初在贫病交加、康复无望之时,他抱着试一试的态度,拨通温文沛的电话,讲述这几年求医经历和困难。温文沛鼓励他要树立信心,积极治疗,同时告知目前国家对耐多药肺结核患者有一定减免政策,可提供免费治疗药物,建议马上到省结控中心就诊。


2017年,阿昌在省结控中心门诊接受专家诊治,使用免费二线药半年后,因两上肺空洞壁硬化,痰菌持续阳性且缺乏免费新药,专家建议手术切除硬化空洞病灶组织。在省结控中心协调下,阿昌到广州市胸科医院接受手术治疗,但因出现术前麻药过敏,后辗转来到深圳三院进行治疗。


“当时正好碰上新药贝达喹啉在中国的一个赠药项目,我们医院是入选的第一批医院。”刘智介绍。抱有一线希望的阿昌选择了参与这个项目。


“阿昌刚来的时候我也没有信心,因为他对很多药耐药。”刘智说。他谨慎地根据阿昌以往用药和药敏情况,制定治疗方案——包括利奈唑胺、贝达喹啉、氯法齐明在内的新二线药物30个月联合化程。疗效明显,6个月开始痰菌阴转。


似乎可以看到治愈的希望。2020年1月,已经在深圳三院治疗10多个月的阿昌按时复查,结果出人意料,肺部CT显示病灶阴影稳定,但痰结核菌检查阳性。这个检查结果令刘智很紧张,马上进行菌型鉴定,结果是非结核分子杆菌,这让两人悬着的心放了下来。经过30个月规范治疗,阿昌治愈。总治病过程历时10年。


“阿昌能够被治愈,除了新药的帮助,费用保障也很重要。”温文沛说,阿昌在深圳治疗总费用按市场价计超50万。他服用的利奈唑胺一天花费500元左右,需坚持900天;贝达喹啉、氯法齐明也是价格不菲的二线核心药物。深圳三院充分利用当地免费政策和科研经费予以费用支持,乐昌市医保局也大力帮助,阿昌个人只需支付约5万元,这大大减轻他的家庭经济负担。


3月8日,阿昌在微信朋友圈分享了村里庆祝“三八”妇女节包饺子的活动。“以前村里有活动都是一人躲在房间,现在终于可以在现场围观。”


据了解,广东把降低结核病患者“因病致贫、因病返贫”作为结核病防治工作的重点。2020年广东省医保局规定将活动性肺结核、耐多药肺结核纳入门特,“三医联动”以制度形式予以固化,推动逐步实现患者家庭诊治“零负担”。佛山南海、韶关南雄在全国已率先实现肺结核包括耐药肺结核的治疗费用“零支付”。


有专家表示,要达到世界卫生组织提出的“到2035年终结结核病流行”这一目标,还需社会各方进一步主动作为,争取科技助力,尤其可以借鉴新冠肺炎防控成功经验,尽早消灭结核病。


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关键词:
肺结核,结核病,耐药,治疗,防控

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