罕见病治疗中,执业药师能告诉您什么?

2021
03/23

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爱稀客
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患上罕见病,是个如同天塌下来一般的难题。大部分病友不得不长途跋涉到北上广咨询专家,千里迢迢,又贵又累;想在本地看病,但基层医疗水平又往往不尽人意。做检查、服药、复查过程中产生的诸多疑问,也不知道找谁问,日常带着满腔疑惑。

尽管我们常说“有病看医生,用药问药师”,但是药师在工作中遇见的很多罕见病患者,并不相信药师给的建议。有的病友甚至怒怼药师:“吃什么药,吃哪种药,那是临床医生的活,你们有啥资格去建议?”

《中华人民共和国药品管理法》规定:

依法经过资格认定的药师或者其他药学技术人员负责本企业的药品管理、处方审核和调配、合理用药指导等工作。

换句话说,处方审核和调配、合理用药指导,是国家认定的执业药师工作权限之一。执业药师确实有资格对病友们的服药方案提出建议。

在此,必须给大家科普一下:医生和药师是相互合作关系,对病友用药起到双重保障的作用。既然挂号找医生不是那么方便,那么平时由专业的药师指导用药,有什么不好呢?

在罕见病患者的治疗路上,专业的药师能够告诉你们什么?

 

01

药品名字、包装、药效等信息


国产安立生坦品牌:华亦坦、泰舒乐、普诺安;国产他达拉非品牌:神度、欣炜歌、帝欣……不同品牌有什么区别?有多少临床数据和推荐?病友间使用效果如何?药师都能一一给您答案!


02

为什么要吃这个药?


不同的药物,服用目的也不同,大家需要搞清楚自己为什么服用某种药。

肺动脉高压病友服用利尿剂,是为了减轻水肿症状,同时作为基础治疗还可以降低右心心衰程度;服用钾片,是因为利尿导致血钾下降,需要补钾;靶向药的使用则是为了延缓疾病进展,将疾病尽量控制在风险级别更低的状态。


03

吃了药,怎么知道有没有效?


有病友问药师:“我找私人渠道买的印度药,服用后感觉没什么效果,其他病友说的副作用头痛、脸红什么的,我都没有哦?”

药品是一把双刃剑,药效发挥的同时,一些副作用也会逐渐显现。因此,服药后出现一些常见的药物副作用是正常现象,这可以从侧面判定药物开始起效了。

当然,有的人就是不敏感的体质,药物副作用不明显。但具体到服用印度药的病友,就要留个心眼了。不建议服用印度药,因为缺少正规的购买渠道,药品质量无法追溯。像前面举例的病友,药师也无法判断ta是因为体质对副作用不敏感,还是不幸吃到了假药。

肺动脉高压病友们在服用正规渠道购买的靶向药一段时间后,如果整体感觉稳定,建议每3—6个月前往医院复查一次,根据复查诊断报告,判定药物是否能够控制病情。


04

药物治疗的路径、剂量、疗程


在肺动脉高压用药里,他达拉非、安立生坦和司来帕格是三种药物治疗途径的代表药物,药师能够清晰地为病友解答不同药理路径如何治疗疾病。

药物每天服用次数、需要服用多久,一般患者可以遵医嘱和处方。但是大部分患者是在院外服药,这时候药师可以起到补充作用,为慢性病患者提供用药指导。


05

药物如何储存、管理?


有的药物对温、湿度相当敏感,一旦在家中储存不当,药品质量难免会下降。药师可以清楚地告诉患者,哪些药品只需放在阴凉、干燥处即可,哪些药品需要放入冰箱贮存(例如益生菌、胃药等就需要放入冰箱贮存)。


06

忘记服药怎么办?


分两种情况:

每天只需服用一次的药物,如当天在固定时间漏服,可在记起后马上服用,下一次在原固定时间服用即可。

每天服用两次或三次的药物,如出现漏服,可以使用间隔时间是否超过1/2原则来做简单处理。

举个例子:原定早晨8点服用西地那非,下午14点服用第二次(两次服药的间隔时间是6小时)。如果早晨8点忘记服药了,等你想起来的时候,请马上看看时间。如果时间还在11点前,可以马上补服早晨的一次,到了14点照常服用第二次即可。但是,如果想起来的时候已经超过了11点,则不需要补服第一次了,直接等到14点照常服药,以免短期内的加倍剂量增加不良反应的风险。


07

服药注意事项和潜在的药物副作用


再好的药,也不是适合所有的人,总有例外情况。专业的执业药师,能够根据医生对患者的具体诊断情况,给出用药的建议。例如,内皮素类的肺动脉高压靶向药有严重的胚胎毒性作用,妊娠妇女严禁使用;又例如,肺静脉闭塞性疾病(PVOD)或患有特发性肺纤维化(IPF)的病友,应该停止服用安立生坦。

另外,服用西地那非、他达拉非这类药物,会造成视觉模糊,虽然这个副作用因人而异,但是建议每半年应前往眼科中心检查,避免潜在的伤害。


08

发生副作用,患者如何处理?


出现可预见的副作用时,执业药师可以为你提供一些对症治疗的建议。例如司来帕格引起的头痛腹泻,可以服用散利痛黄连素对症治疗;如果服药后血压下降得厉害,可以错开多种药物的用药时间。总之,遇到药物副作用时,处方医生、药师或其他医学专业人士都可以给你帮助。

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09

教你怎么日常自我监测


气短、气喘、心率不齐、眩晕?建议大家手边常备血氧仪、血压计,自我进行常规监测。执业药师可以教会你一些基础的监测常识:血氧低于90%,就得买台制氧机稳定吸氧;心率过快(BPM大于100),就得及时求诊,咨询一下有没有必要使用降心率药物。

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10

哪些药和哪些药“关系不好”?


有些药物之间会发生相互作用,不能同时间服用。例如,地高辛的治疗窗窄(有效剂量和最低中毒剂量接近),并且和多种药物都容易发生冲突,因此,药师通常会建议病友把服用地高辛和利尿剂的时间错开,不要同一时间服用。

再例如,波生坦和西地那非有潜在的相互作用,如果同时服用,两种药会在人体内相互打架,导致波生坦浓度上升——副作用增加,西地那非浓度下降——药效降低。因此,药师会建议病友,服用波生坦和西地那非的时间至少间隔2小时。


11

如何购买正规药品?


购买处方药,正规渠道只有两个:①医院,②符合药品管理法规的药房。

患者可以凭借医生处方或者网络医院续方,在社会药房(包含药房的网络购药平台)购买处方药,并由执业药师跟进患者的用药情况。按照药品管理法规定,建议复购不超量,服用完一定疗程,病情稳定,再复查、复购。


12

如何正确丢弃受污染或不再使用的药品?


如果遇到药品贮存不当或者已过期,导致不能继续服用的情况,执业药师可以告诉您,应该将包装盒、说明书等包材撕毁,与过期药品一齐丢弃处理,避免孩童或者拾荒者不小心乱用。另外,口服液等液体类药品可以倒出,混入生活垃圾一并处理。

在此建议大家:合理购药,减少囤药,避免浪费!


13

日常怎么做好疾病管理?


住院的时候有医生和护士照顾您,在您出院回归生活后,执业药师可以指导您做好院外的疾病管理。

➤日常饮食需要注意什么?

饮水过多会导致水肿加剧,病友们需要做好控水;面对低血压,需要营养饮食或适量科学运动。

➤是否可以接种流感疫苗?

在个人状态稳定的情况下,注射流感疫苗可以抵抗流感病毒的侵袭,增强免疫力。

➤尿酸过高,需要长期服用降尿酸药物吗?

可以服用非布司他,通过抑制尿酸的生成,来降低血尿酸值。

➤气短气喘,用的3L制氧机,感觉没用?

肺动脉高压患者的氧疗,建议使用5L以上的医用级制氧机,才能满足氧疗需求。

你,还有哪些问题想问?

 

执业药师,尤其是了解罕见疾病领域的执业药师,能提供给您的帮助还有很多。药师不是医生,但药师是医生在医院外的最佳拍档。请记住,我们是执业药师。


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关键词:
罕见病,药师,执业,治疗,药品,疾病

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