慢性活动性EB病毒感染患儿顺利康复，家长做对这几步很关键！

       早在2017年，那时的阳阳刚上小学一年级，总是动不动就发高烧、起皮疹、身高也比同龄小朋友要矮，爸妈带她去医院皮肤科、生长发育科就诊，治疗后，发热皮疹等症状有所好转。
       但过不了多久，高烧、喉咙发炎、淋巴结肿大等症状还是会反复出现，阳阳几乎每个月都要请假去医院。
       2020年11月，9岁的阳阳突然出现了抽搐。住院进行相关检查后，医生结合阳阳的病史及实验室检查，怀疑她患上了慢性活动性EB病毒感染。于是给阳阳进行了皮肤活检，病例报告回报后确诊慢性活动性EB病毒感染。
       医生告诉阳阳爸妈，慢性活动性EB病毒感染只能通过造血干细胞移植治疗，否则会严重危及孩子的生命。可是当地医院不能进行移植，阳阳只能转院。
       阳阳爸妈从来没想到孩子的病突然会这么严重，巨大的阴霾笼罩在全家人的头上。但为了寻求治疗的机会，他们立即进行网上咨询，在病友推荐下，以最快的速度来到了北京京都儿童医院。

tip1：儿童慢活确诊后请尽快到正规的儿童移植科就诊。

       京都血液科接诊医生姜帆详细了解阳阳的病史后，建议进行病理会诊，再次复查病理。确认诊断无误后，立即准备造血干细胞移植。
tip2：慢性活动性EB病毒感染移植时机很关键：一旦拖延，病情可能会合并淋巴瘤或噬血细胞综合征等严重并发症。这样不仅会加大治疗难度、多花治疗费，孩子也会遭受更多病痛折磨。阳阳爸妈的快速抉择和配合，直接助力了孩子的早日康复！
       慢性活动性EB病毒感染患儿要做造血干细胞移植，供者的选择同样重要。当时阳阳的父母都做了配型，均为半相合，不是捐献造血干细胞的最佳人选。幸运的是，她2岁的同胞妹妹为全相合，是最佳供者，并且妹妹出生时也冻存了脐带血。
       但说到让妹妹去救姐姐，家里老人很不舍，担心对小孩子的身体有影响。对此，医生给阳阳爸妈介绍了几位同胞全相合移植的病友，目前已经完成移植、康复出院，他们中最小的供者才9个月龄，捐献造血干细胞后各项身体指标并未出现任何异常。

tip3：对于慢性活动性EB病毒感染等疾病，同胞全相合为最佳供者。此患儿妹妹出生时留有脐带血，医生采用脐带血➕外周干细胞联合回输，可以减少供者捐献的细胞数量。

       阳阳一家这才放心。一切就绪，爸爸陪着阳阳进入移植仓28天，同胞妹妹供姐姐的造血干细胞移植就成功完成，阳阳顺利出仓！
       目前阳阳已经出仓一个半月，住在普通病房里，她没有出现任何移植后的排异情况，个人状态很好，比之前更加爱说话了，即将于本周三出院回家。
   这一天距离她入院那天不到四个月时间，整个治疗过程很顺利，阳阳的情绪、身体状态也一直很好，这是家属和医生最想看到的结果。

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