黄文彦|如果医学是一门艺术

2021
03/12

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晔问仁医
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医学究竟是什么呢?黄文彦把医学解读为一门艺术。

八 O 二


这是一次旷日持久的

寻医之旅

晔问

问尊严,问名声

问灵魂,问态度

……

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黄文彦

如果医学是一门艺术


人 物 介 绍


 

黄文彦,上海市儿童医院/上海交通大学附属儿童医院肾脏风湿免疫科,上海交通大学附属儿童医院血液净化中心,上海市儿童医院遗传性肾脏疾病精准诊治研究中心主任、主任医师、博士研究生导师。


1988年毕业于南京医科大学儿科医学系。专业从事小儿肾脏病临床、科研及教学工作,并先后获小儿肾脏病专业硕士,博士。美国Georgetown大学小儿肾脏中心博士后。2011年入选上海市卫生系统“新百人”培养对象。目前主要学术兼职中华医学会儿科分会肾脏学组委员,中国医师协会儿童血液净化专委会委员,中国医师协会儿科医师分会风湿免疫专委会常委上海市医学会儿科分会委员,免疫学组组长,上海市医师协会儿科医师分会委员,上海市医学会肾脏病专科分会委员,上海市罕见病学会委员等。中华儿科杂志、临床儿科杂志、国际儿科杂志等编委。


擅长各种儿童原发性和继发性肾脏疾病、风湿免疫性疾病(如儿童难治性肾病、IgA肾病、过敏性紫癜和紫癜性肾炎、狼疮性肾炎以及急、慢性肾衰等),先天/遗传性肾脏病以及风湿免疫性疾病的诊断及治疗。尤其擅长难治性肾病,免疫相关性疾病中西医结合治疗。


曾参与完成国家、省、厅级课题20余项。主持完成国家自然基金3项,参与国家公关项目2项。主要研究方向为肾小管间质纤维化分子调控机制;儿童难治性肾病综合征发病机制。获各种奖励20余次;发表第一作者(通讯作者)专业文章80余篇。参编专业书籍6部。




 


第一视角

 

“我并没有什么特别,就是看病救人,一个普普通通的医生。”

这是黄文彦主任对我说的第一句话。虽说初次见面,但对于他,很多人不陌生。相信不少朋友都看过纪录片《人间世》,第二季第六集《信任》中讲述了:两位患恶性肿瘤患儿在上海市儿童医院救治,几经波折,转危为安的故事,主题是医患关系中永恒的话题信任。宝宝的病痛是多么让父母担忧的事情,一个四岁一个五岁的孩子,镜头让人看到了孩子面对病痛的天真,父母的爱和痛苦。上海市儿童医院,年急诊量高达200多万人次,每天这里要进行60多台手术。和其他医院不同,这里的患者都是孩子。  医生讲述了医学上遇到的难题,像王天奇这样的病例,病情瞬息万变,必须得到家属的充分理解与支持,才能及时的对患者确诊治疗。面对家长的恐惧与无奈,黄文彦和他的团队不曾放弃过,即使见惯生死,心却从未麻木。

黄文彦认为,获取患者的信任,需要胸怀,需要沉淀、需要艺术:

首先,作为医生,尤其是专业性很强的医生,必须要有非常好的专业素养和职业道德;

其次,医患之间换位思考,一切为患者着想;

特别是作为医生,必须要尊重患者的利益和权利。


我们活在这样的人世间。


有人为我们瑀瑀独行,有人为我们负重前进。我们面临着生,面临着死,在每一个平凡的人的不平凡的命运中品味世事常态,咀嚼着每天都会发生的欢喜和悲凉,在滚滚尘埃中尽力撒下生命的火种。


等火种燃起,那就是希望,那就是人间的烟火和氤氲,是我们曾来过的证明,也是医者的荣耀和使命。






1

时势造人

 

1983年,黄文彦成为了村里的第一位大学生。


那是个用粮票油票的年代,勤奋加上聪慧,他的数理化成绩名列前茅,甚至能将物理附加题做到满分。高考后,黄文彦将东南大学计算机系作为第一志愿,谁料一分之差,他以前几名的成绩被第二志愿录取,考入南京医科大学儿科医学系。


本就是懵懂的年纪,进入大学后,黄文彦被医学的魅力深深吸引。强大的逻辑思维能力和扎实的理科功底,使他对医学有着一种近乎天然的敏锐力,将病理、生理、心电图、神经系统等基础知识烂熟于心。考试时,其中有一道附加题“先天性心脏病在什么情况下杂音消失”,凭借着前期的病理生理原理,黄文彦答了满分。


“我知道,这个选择我做对了。我非常热爱医学这个专业,做医生对我来说是一种乐趣,是一个理想。”


同时,他对中医产生了浓厚的兴趣。“暑假的时候,我会留半个月到一个月时间,去中医医院做拔火罐、针灸、穴位注射,这些中医的治疗方法我都会。这样的经历给了我一种一体化的理念,这是一种中华文化的传承。”


毕业前,在苏州市儿童医院实习时,带教老师们对黄文彦印象深刻。他认真努力,写的病史规范让人挑不出毛病;手巧灵活,拉钩、缝线都能沉稳地完成,实习生时就有能力主刀第一台阑尾炎手术。


黄文彦毕业后师从姜新猷教授,我国著名小儿肾脏病专家,我国小儿肾脏病专业开创者和奠基人之一,学术成就极高,治学严谨。跟随恩师,黄文彦开始深耕儿童肾脏病的研究。从那时到今日,从一而终地研究儿童肾脏疾病。距离第一次手术,一晃30余年,手术并非黄文彦追求的终极目标,他也醉心科研,在研究生期间,黄文彦一扎进实验室,几乎是不回家的,从课题研究开始,实验室的灯便从未熄灭。因为黄文彦比较早的关注儿童肾小管疾病和机制,所以很多研究是比较前沿的,并与小儿肾脏病理、临床专业以及免疫等融会贯通。黄文彦深刻体会到,现代医学中,临床和科研本是一枚硬币的两面,浑然一体,不可分割。一位好医生,其临床与科研水平也许不一定并驾齐驱,但决不可能偏废任何一方。真正的临床科研,是循证医学的需要,是医学科学进步的阶梯,黄文彦的很多前瞻性的研究做临床中得以转化应用,服务患者。正是他科研、临床、预防、病人一体化的思维方式,为肾病患儿撑起了“防护伞”。


这一路走来,虽然未经大世悲欢,却也大小波折不断。这些起起伏伏的经历在岁月的淘洗下化作颗颗珍珠,为前行的道路积蓄财富。“时代造就了我,我不是时代的宠儿,却是一个幸运儿。人生啊,不需要埋怨,踏踏实实做事,诚诚恳恳做人,经历了那么多世事,我还是选择做一个普普通通的医生。”


经过数年沉淀,志在实现自己的专业理想,黄文彦从南京来到上海。在上海市儿童医院肾脏风湿免疫科,黄文彦开启了他的新征程。





2
与死神作战的三百三十天



五年后,黄文彦依然清晰地记得那年的端午节,闭上眼,眶中仍余热泪。


2016年,一家人在日本游玩,孩子突然身体不适。回国后检查发现,孩子出现了蛋白尿症状,患有极为凶险的狼疮性肾炎,从外地转院到上海市儿童医院肾脏风湿免疫科。狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮合并双肾不同病理类型的免疫损害性疾病,同时伴有明显的肾脏损害。除系统性红斑狼疮全身表现外,临床主要表现为血尿、蛋白尿、肾功能不全等,每一个并发症都可能导致死亡。


战斗打响,如同火山爆发,病情的恶化一发不可收拾。黄文彦记得,这个十几岁的孩子刚到儿童医院时,蛋白尿指标很高,有肾衰及全身多脏器衰竭。在住院治疗的日子里,进入几乎10次ICU,抽筋昏迷了数不清多少次,全身的组织就像豆腐渣一样脆弱,心胸外科甚至不敢进行置管,任何举动的结局都可能指向死亡。


为了抢救,黄文彦当机立断,与家属商量后,在一天之内为孩子进行了脱水近十公斤的透析。“这是举世罕见、违背常理的,”他感叹道,“但有时救命就是需要这种冒险,如果循规蹈矩地做,有时就会错失拯救病人的时机。”


330天的住院治疗,家长几度濒临绝望,他们把所有的信任都交付给了医学,交付给了黄文彦。家长对我说:‘黄主任,你治吧,不管你做什么我都相信你。’这是病人和家长对我们的信任,我们必须珍惜,不能辜负!”


几乎致死的感染、心衰、肝衰、肾功能衰竭、肺功能衰竭、抽筋......在这330天里,黄文彦带领着科室的医生攻克了狼疮性肾炎几乎所有的难关。日夜的照顾,紧急的抢救,即使病人情绪失控、不配合治疗,医生护士们也从未有过怨言。他们从来没有放弃这个孩子的任何一点希望。


“我记得很清楚,有一次我出差去北京,刚刚抵达北京不到半个小时,医院就打电话给我,说这个孩子不行了。那个时候的火车还没有现在这么快,我一听,立马下午就赶回来,晚上就开始抢救这个孩子。还有一次,我在外休假时,一听到这个孩子的抢救电话,就立马停止休假赶回医院,进行抢救。这样的事太多了,作为医生从来不能计较。”


孩子出院的那天,恰逢端午,阳光正好。煎熬与释然,绝望与希望,爸爸妈妈在病房里激动的嚎啕大哭、泣不成声,科室的医生护士们也都泪如雨下。一路陪伴抢救病人的护士长难掩热泪,写道:“330天的辛苦汗水和泪水终于得到了回报,有多少个日日夜夜,那痛苦的呻吟、求生的目光让我们牵挂肚肠,有多少次,我们挑战着生命的极限和医学的难题,数次命悬一线的重大抢救,百余次近万毫升的血浆置换,在这场持久战中,家属的信任和我们敢于担当、敢于挑战创造了奇迹……”。


后来,孩子进行肾移植时,黄文彦又救了这个小病人一次。在探望期间,“他又昏迷抽筋了,我立刻对那边的医生说:‘这个小孩不能用这个药,用了必然会抽筋。’那个医生表示不可能啊,这个是常规治疗的药物。我肯定地对他说:‘真的不能用,你相信我。’换了一个药物后,抽筋果然好了。到现在,孩子健康生活,孩子和家长经常来看我们。”


这是黄文彦人生中最有价值的一次治疗之一,也是科室所有医生印象极深的病例。那样凶险的战斗已然胜利,科室的医生们不再畏惧任何困难。


“从某种意义上来说,医生向病人学习,病人才是医生的老师。要非常慎重而规范地治疗每个病人,同时,又不能被规范所局限。一个负责任的医生,会从病人的角度去考虑坚持治疗的合理性,这是关系他人命运的决定。”





3
转化之路




在国内,上海市儿童医院肾脏风湿免疫科是最早关注儿童遗传性肾脏病,且研究较全面的医院之一。


儿童遗传性肾脏病的早期诊断具有重要意义。黄文彦强调,儿童遗传性肾脏病有几大难点;“一,它是进展性的,难以治愈,医生要有自己的判断能力;二,起病表现多种多样,比较隐蔽,少有特别表现,常常被误认为其他普通的疾病;三,最关键的是家庭遗传史,我们许多该类病患都是家系分析包括为父母做尿液检查发现的,很多病人就是这样检查出来的;四,从小发病,要着重询问病人之前的检查情况。”因此,早期诊断需要病人和家长的共同关注。


对于风湿领域的常见疾病,黄文彦与其团队有独具特色的治疗方案。儿童风湿性疾病相关巨噬细胞活化综合征,是一类继发性的风湿性并发症,当巨噬细胞开始大量活化,就会引起高烧、全身多脏器短时间内快速衰竭等后果。针对这种致死性疾病,他们的治疗分为三步:第一步,缓解控制,在短时间内用有效药物全副武装,控制疾病发展;第二步,维持,治疗“次生灾害”;第三步,找病因。而对于全身性类风湿性关节,上海市儿童医院是国内使用生物制剂最全、最早的单位之一,通过使用针对炎症因子白介素-6的生物制剂特效药,死亡率明显降低。


对于临床治疗的前景,黄文彦认为,转化医学是必由之路。


去年,源于临床的思考,黄文彦带领团队做了“尿微量蛋白联合左肾静脉B超诊断直立性蛋白尿的价值”的研究。“儿童在青春发育期会出现体位性蛋白尿的现象,机制并不明晰,有人认为是因为缺血缺氧,有人认为是因为活动量增大,有人认为是肾脏的病变,但问题在于,孩子的肾脏原本没有问题,在外界因素的干扰下才产生问题。现在的诊断方法过于杂乱,而微量蛋白肌酐比是反映儿童肾脏早期损伤最精准的指标,我们便开始思考:既然孩子的肾脏是没有问题的,那么我们进行最精准的尿微量蛋白检测不就能够查明了吗?于是,我们就做了对照研究,结果发现,90%以上的患者都由于青春期的快速发育并伴有左肾静脉压迫(B超就能发现),我们的假设得到了验证。”通过这一联合诊断方法,黄文彦与团队为病人提供了一种无需住院、减少损伤、节约时间的诊断方式,诊断时长从原先的一周缩短为一天,真正让病人获益。


除此之外,遗传性肾脏病的基因验证和诊断问题,也是黄文彦着力研究的难点。


“遗传性肾脏病往往是一个家族的问题,精准干预就是用现有的手段控制遗传病,使之不传给下一代。”曾经有一个病人,孩子出现肾脏疾病,黄文彦问诊时,发现这是一例典型的遗传性肾脏病:孩子的外婆结过两次婚,生了9个孩子,其中2个男孩都患有肾衰,7个女孩中5个患有血尿,她们的儿子都需要透析、肾移植。商讨治疗方案时,病人家属害怕被村里人知道这是一种家族遗传病,甚至回避治疗。


遗传性肾脏病面临的另一个难题是如何阻断遗传到下一代,“那么怎么办呢?”黄文彦并没有知难而退,他坚持,“做医生一定要有一种钻研精神,用最先进的手段、最好的理念把问题研究清楚并解决问题。”2010年他带领自己团队进行基因检测,并主动联系基因公司进行合作,免费为患者提供基因检测,并且建立了医院的样本库,2014年利用上海交通大学医学院一个项目的契机,主动联系著名生殖医学专家黄荷凤院士进行合作对该类疾病进行遗传干预,“所以机遇是给有准备的人的,正好交大有这样一个契机,我与黄荷风老师商量并提出一个提案,我们医院与国际和平妇幼保健院生殖医学中心就开始合作进行遗传性肾脏病精准干预。于是,病人能够在我们医院进行精准基因诊断,有生殖需求的父母随后在生殖医学中心进行辅助生殖工作。孕前期进行试管婴儿,孕早期进行绒毛膜穿刺,孕后期进行羊水穿刺,从而最后产下健康的孩子。目前已经有近20个类似家庭获益,这就是一个临床医生应该做的事情,不需要考虑功利性的回报。”


同时,他极度重视病人的隐私保护。“遗传病的基因问题是涉及一个家庭的问题,这种特殊的诊断一定要严谨,一定要反复验证,误诊将会严重影响家庭的稳定。这样的疾病,医生的每一句话都要注意,不能因为从医学的角度分析问题,就把一个家庭拆散了。也就是说不能因为一个医学的正确诊断导致家庭问题。”


只问耕耘、不问收获,作为一名医生,黄文彦相信自己做了应该做的事情,“问心无愧、心安理得,献身医学,这是一名医生的基本素养。”





4
医学艺术家  



医学究竟是什么呢?黄文彦把医学解读为一门艺术。


“我觉得医学不是纯粹的自然科学,医学是自然、社会、哲学、人文的综合。医学是有艺术性的,如果一个人把医学当作一门艺术去做,这个人就能成为一名医学大家。”


这种一体化的思维,来源于中医文化对黄文彦根深蒂固的影响。“人的生命必须有生活,孩子必须要健康地成长,要以人文的关怀给予病人心理的帮助,要有一种整体化的思想。医学上有一句话叫‘疗效要与副作用平衡’,我觉得还需要考虑:疗效要与副作用、身心健康平衡,要与社会和谐,要把这种中医的理论运用到西医中去。”


黄文彦的治疗理念便是此中的“健康”。每当病人询问是否需要忌口、是否需要运动时,他总会告诉病人两句话:孩子的人生要重新规划,最重要的是生活愉快,除非孩子在某些方面极有天赋,可以额外增加课程,但一定要多休息;饮食需要科学不能盲目限制,除非过敏,但一定要低盐、清淡。总而言之,要保持健康的生活方式。“经常见到许多病人因为治疗,瘦骨嶙峋,但我们的病人都非常健康,红光满面的,这是一门艺术。”他不无骄傲地说。


如今,医学已由从前单纯的生物模式转换成生物-医学-心理-社会模式,但黄文彦认为这还不够,医生还必须清楚社会关系。和科室的医生们查房时,他常讲这样一个问题:“儿童常见的血管炎紫癜,按照医学的道理,应该清淡甚至禁食或吃容易消化的东西,对吗?如果病人是上海人,清淡饮食当然容易做到,可如果是重庆人呢?如果重口味食物是生活必需呢?胃口不佳会导致心情不好,心理作用会导致其他疾病,所以,病人的身体健康、心理健康、社会健康是相互影响的。”


除此之外,在长久的从医生涯中,黄文彦逐渐掌握了沟通的艺术。


曾经有一个关节痛的小女孩,疼痛发作时撕心裂肺、又哭又喊,科室的医生进行检查后,无论如何也检查不出原因。黄文彦感到很奇怪,“我查房时,刚问一声:‘小朋友,听说你很痛啊?’那个孩子就大哭大叫,不让触碰,我一摸她,她就痛得跳起来。我一想,马上安抚地说别急别急,突然,‘啪’地拍一下她的屁股,她吓得直接站了起来,都会走路了。我就知道了,这个小孩是装病。”


随后,黄文彦把小女孩叫到办公室,单独问她:“小朋友,我知道你是生病了,是不是父母对你说了什么?”听完,孩子哇地哭了出来,哭得像个泪人。仔细询问后才知道,这个孩子是家里的老大,还有一个小弟弟,“父母对两个孩子其实是一样的照顾,只是因为弟弟小,照顾得多一点,对她批评得多一点,但她认为父母是在责怪她、不爱她了。”“这样以后,我们就先单独跟父母沟通,到病房之后,又当着所有病人的面,说这个孩子的病确实是有的,但很快就会好,一定要好好治疗。于是,我们就给她挂了一瓶葡萄糖加维C。”第二天,孩子迈着蹦蹦跳跳的脚步,背着书包开开心心地出院了。


讲起这个故事,黄文彦也忍俊不禁:“你说这种病是不是我治好的呢?我想,做医生,要掌握一种沟通的技巧,要懂得保护孩子的自尊心。很多孩子得病并不是由他们自己决定的,是遗传给了他们这个疾病,我们一定要学会鼓励他们。”


同时,作为学科的带头人,黄文彦有着一种整体的大局观。


“做医生时我一直在考虑三个事:第一,这个病我看的对不对;第二,如果不对,还有可能是什么病;第三,这个治疗是不是对病人最有利的。从科研的角度指导临床,会有很大的启发。”


“把论文写在祖国的大地上”,这是黄文彦始终用实际行动践行的话语。他坚信,转化医学是时代的需要,每个病人都值得去研究;科研应该以病人为目标,以效果为目标,而善于总结、有科研思维的人,就能够把科研成果转化为临床成果。


什么是医学家呢?黄文彦常常思考这个问题,他想,“医学家,是一个同时有着临床、科研、教学追求的人,为医学的进步做贡献,把医学向前沿方向推进。临床的专家是针对看病的,医学家就不一样了,是有艺术性的。在我们科里,我一直跟医生们说,我们所追求的是看对每一个病人,而不仅仅是看好每一个病人。看好一个病人是很容易的,看对就难了,看对是最高境界。”“现在总是提倡工匠精神,我觉得这是很正确的,工匠一辈子就做一件事、做好一件事。医生是生命的守护者,把医生作为职业的追求,一辈子就专心地做这一项工作,不断提升自己的职业修养,这就是医学大家,也是我一直追求的目标。”


“讲来讲去,我觉得如果真正要做一个医生,第一,要有医生的初心,坚持不懈地提高自己的职业修养。第二,要与时俱进,因为时代造人。第三,要勤勤恳恳,以所有的病人为第一。第四,要善于有技巧地、艺术性地沟通。这样,走到哪里都会成功的。”


如果医学是一门艺术,一位勤勤恳恳、兢兢业业医学家,也能够创造出让世界为之震撼的艺术瑰宝。这样的追求与奉献,极致浪漫。





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关键词:
黄文彦,医学,艺术,病人,肾脏,疾病,儿童

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