“我28岁,脑瘫,生了个女儿”

2021
03/06

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本文授权转载自微信公众号“真实故事计划”(ID:zhenshigushi1)


自幼患上脑性麻痹,女孩李希奇努力想把自己活成一个普通人。从小她在人生计划中去掉了“生育后代”这一项,觉得自己的家庭承担不起一个婴孩的降生,也不相信自己可以胜任母亲的角色。


直到她28岁这年,情况生变。


 
 

来源:网络



01

一位特殊母亲的分娩


医生把刚出生的女婴抱过来的时候,产床上的李希奇只问了一个问题:“孩子是正常的吗?”


“是正常的。”医生说。李希奇松了一口气。


医生把孩子抱到跟前,让李希奇给孩子喂奶。李希奇好奇地盯着孩子,皱巴巴的脸上,一双忽闪闪的眼睛。在那个时刻,她才确认:我现在是妈妈了。


那是2015年,28岁的李希奇成了母亲,但并非她原本的人生计划。


李希奇是一位共济失调性脑瘫患者,小脑受损,智力正常,但自幼难以调节四肢平衡,走起路来摇摇晃晃。虽然这种疾病不会直接造成分娩困难,但一些患有该疾病的产妇,会由于无法持续性控制姿势等原因,无法进行自然分娩,只能选择剖腹产。又因疾病,在剖腹产手术过程中,麻醉的难度加大,手术危险性也随之增大。


李希奇生育前,每次产检得出的各项指标均正常。但由于自身条件,李希奇自怀孕之日起就没想过自己能顺产。在她的想象中,生孩子的过程就是,日子到了,医生说:“剖吧。”然后孩子降生。没想到,真正顺产的时候,情况恰恰相反。


进产房的前几个小时,李希奇还忙着处理过年期间接的网络订单。腹部开始阵阵疼痛,李希奇以为是吃错东西坏了肚子。临产前一天,她因肚子疼去医院检查,医生也认为还没到预产期,不一定非要住院。


当她发现自己疼得厉害,不是单纯吃坏肚子时,已经来不及了。羊水都破了,丈夫和妈妈手忙脚乱地将她送进医院。


 

来源:soogif


进了产房后,还来不及做检查,仅用了十几分钟,李希奇就听到了女儿的哭声。整个生产时间比普通孕妇都更加短暂,当时另一床的产妇,据说花了整整一天都还没生出来。


意外自诞生起就伴随着李希奇。


她出生时就差点夭折,母亲晚产29天,导致婴儿缺氧,出生时全身发紫。医生说这孩子就算救活了,也会留下后遗症,象征性抢救一下就行。父母不同意,一定要医生尽力抢救。医院设施不全,需要人工输入氧气。父母和亲戚轮流上阵,连续多日不间断地按氧气瓶,终于把李希奇从鬼门关捞了回来。


孩子是救回来了,先天性脑性麻痹也就此伴随李希奇。她的智力发育正常,可难以直立行走。说话时很难控制口腔肌肉,因此语速比一般人更慢。


还有许多正常人能轻易做到的事,对她来说是难题。由于身体无法把控平衡,在学会走路之前,她要学会怎么摔跤:在摔下去之前,提前找好角度,让自己不至于一下子摔得太狠。直到四岁,她才能勉强靠自己行走。


 

来源:网络 (图文无关)


一路走来,她一直付诸努力,想让自己变成一个普通人。


她考上的高中离家有18公里,不通公交,父母也没有私家车,不得不让她住校。那是她第一次离开父母的庇佑,面对周遭全是健全人的陌生环境。去食堂打饭,她需要比别人提前出发,同学们邀她逛街,她担心行动缓慢影响别人,找个借口就不去了。


那时她才十七、八岁,在学校附近和姐姐一起租房住。每天下晚自习后她坚持独自回家,不愿麻烦姐姐出门接她。一段踏雪回家的画面一直印在她记忆中。


快到家时会遇到一条小河沟,河面仅两三米,不宽。两块木板横亘在河面上,就是桥了。时间久了,木板被踩得坑坑洼洼,凹下去的地方还结了冰。普通人踩在木板上,一跨步就能过去。第一次过河时,李希奇犹豫了很久。她四肢不协调,走大路都会摔倒,更不要说这结了冰,还没有扶手的“桥”。


也不是没有别的选择,绕走一两百米就是另一条大路。但她太想快点到家了,不想冒雪再多走十分钟。小河沟结了冰,冰面晃着眼,一旦摔下去,这四周无人,可没人能扶她站起来。心一横,她壮着胆子,一点点挪过去。平常人的一步,是她的好几分钟。她咬紧牙关,心里只有一个念头,继续走,就能到家了。在那个东北的小城里,雪花覆盖了冬天的大部分夜晚,面对挑战的勇气就这样摇摇晃晃地滋长出来。


女儿出生之前,李希奇一直放不下心。虽然知道自己的病不会遗传,她还是忍不住会想:万一孩子有任何问题,一家人怎么办?这个问题像一把利剑,怀孕期间始终悬在她的头顶。她和她的家庭很难再承受一个有恙婴孩的到来。


李希奇的丈夫比她大11岁,也是一名残疾人,小时候因翻院墙摔弯了脊柱,成年后身高仅1.2米左右。认识丈夫之前,李希奇曾经跟两位健全人相过亲,她说,和那两位没办法建立精神交流,反而遇到丈夫后,两人有许多共同话题可聊。那时候,李希奇的丈夫独自在北京创业,她欣赏这位有进取心,又不乏商业头脑的男人。


 

来源:电影《绿洲》截取片段


尽管欣赏丈夫,婚前,李希奇还是决定和丈夫表明自己的坚持:婚可以结,但坚决不能要孩子。她给出了理由:对于残障人士来说,能过好自己的生活尚属不易,如果孩子再出现任何问题,一家人可能承担不起这样的意外。丈夫虽然有些失望,但他完全能理解李希奇的担心。



02

胜任“母亲”的角色


高中毕业后,李希奇考上了河北的医学院,离家更远了。她已经习惯了独自一人跋涉,拖着行李箱,迈动着歪歪扭扭的脚步,坐火车或挤公交车,从家乡到学校,从住处到教室。在那段时光里,和普通人生理上的差距被她用努力一点点地弥补起来。


但毕业即失业,她陷入了人生的低谷期。她学的是临床医学,这是父亲和她一起做的决定。因为在父亲的认知中,当医生的人,不用频繁走动。但当她毕业去找工作时,没有一家医院有条件并愿意接受她的身体状态。


 

图 | 李希奇在上大二的时候


谈恋爱时,当时还是男友的丈夫告诉她,北京很适合创业。单这一句话,就让李希奇决定来北京跟他一起打拼。一开始他们住在通州,那里房租相对低廉,生活成本比在市中心低许多。到北京的第二年,李希奇就通过QQ对外地客户进行销售,卖光了库房里积压的全部货物。


她发现网络销售的好处之后,就开始琢磨着开个淘宝店,但当时她身边没有人做电商,李希奇就一个人慢慢研究。没有不适,因为一直以来,她成长的每一步,都是无人陪伴的路。


创业前期非常辛苦,她基本没在晚上十点前吃过一顿晚饭。每上架一款产品,她都要用好几个小时。她每天早上九点起床去实体店,回到家再赶着写订单。夜里两三点手机响起来,她听到了,也要赶紧去回复。没有周末,没有节假日,就算是除夕,店也得开着。


那是李希奇人生中最充实的时光。通过挣钱,她觉得自己终于能像普通人一样生活。


创业期间的忙碌令李希奇夫妇顾不上要孩子的事情,直到婚后第五年,李希奇的电商业务走上了正轨,还请了员工,告别了单打独斗的日子。家里虽不宽裕,但养育一个孩子的基本物质条件,还是有的。她开始考虑自己能不能胜任“母亲”的角色。成为一个母亲,对于李希奇来说,是在成为普通人路上的终极挑战。她觉得自己没办法赢。


每次想到要孩子这件事,她脑海里就会浮现出小时候母亲的埋怨:要不是因为你,我不会一辈子都这么累。


 

来源:soogif


在李希奇的记忆中,为了带好自幼患病的李希奇,母亲一直没有出去工作,后来又生了弟弟。母亲的话在小小的李希奇心里种下一颗不好的种子:当母亲一定不是什么快乐的事。后来她生病了,母亲冒着滂沱大雨,半夜背着她跑到医院,在雨中连鞋都跑掉了。这件事发生后,李希奇更打消了当母亲的念头,因为她没法像自己母亲一样,背着孩子在雨中奔跑。


她不愿意像妈妈一样,为了孩子牺牲全部的人生,也不认为自己能当合格的母亲。婚后第四年,她跟店里的女员工聊天,女员工文化程度不高,二十岁就生孩子了。一个人带孩子、打工,生活经营得有声有色。她还告诉李希奇,孩子最需要的是温暖和爱。李希奇开始觉得,不应该把养孩子这件事想得太复杂。


虽然没有把备孕提上日程,但李希奇的想法渐渐变了,或许如果时机到了,成为一名母亲,也可以接受。她开始思考生育后代这件事,觉得这对于她来说就像是一次赌博。输了,就赔上自己的全部人生。赢了,则意味着她在成为普通人的战斗中,打通了最难的一关。面对黑暗、孤独、未知,纵身一跃还是掉头就走?一路走来她习惯咬牙向前。


她跟丈夫去医院做了一次检查,医生告诉李希奇,你的身体条件健康,完全具备要孩子的条件。丈夫高兴得一下子从椅子上跳了起来。


 

图 | 女儿和爸爸


做好了心理准备,但当发现胚胎已在无意中着床子宫时,那些被她解开的心结又重新揪了起来。李希奇陷入了长达三个月的产前抑郁。她怀疑自己的选择:身边有那么多已婚未育的女性,我为什么要给自己找麻烦?接着又开始自责,为什么我会这么想,难道是我不爱自己的孩子吗?


怀孕期间,她不敢独自出门,不敢去人多的地方,更不敢乘坐公共交通工具——万一摔倒会影响到孩子。朋友的邀约她也婉拒。她每日情绪低落,常常失眠。黑暗中,她偶尔会想起那个独自面对独木桥的雪夜。月色中,无人陪伴,她咬牙向前。


孕期就在情绪反复和提心吊胆中度过去了。



03

带女儿这件小事


顺利产子只是通过了做母亲的第一关。女婴诞下后,李希奇不敢像普通母亲一样抱女儿,生怕把孩子摔下来。她也尝试去抱孩子,孩子总在她怀里扭来扭去,她觉得孩子并不舒服,索性不抱了。女儿要换尿布,她没办法单独完成这件事,只能在孩子姥姥旁打下手。女儿会走路了,喜欢下楼跟着其他孩子跑。她跑不过女儿,只能让女儿的姥姥带着她下楼。


在女儿三岁半之前,带孩子的任务都落在李希奇母亲身上。孩子要上幼儿园时,母亲决定回老家。李希奇问她女儿,你跟姥姥走,还是跟着我?女儿说,我要跟妈妈在一起。她才明白,就算自己带得不好,孩子还是更需要跟母亲待在一起。这句话坚定了她自己带女儿的决心。


李希奇开始照着菜谱给女儿做饭。婚前她不会做饭,也不用她做饭。一开始,她害怕切菜,手不能灵活支配刀,她就把刀拿远一些。后来一家三口过年时,她花了一天时间,做了8个菜,看着满桌佳肴,她觉得自己还挺棒的。


 

图 | 李希奇操刀的年夜饭


李希奇身体上的缺陷,没有阻止她对美的向往。上大学时搭配衣服,她从来都是身边女孩的标杆,上大二时,她学会了用抖动的手给自己画眼线。女儿像她,从小爱美,长到了一定年龄,知道妈妈会化妆,能把人变美,还要求向妈妈学习化妆。


应女儿要求,李希奇给她买了一套儿童用的化妆品。见女儿总是把自己化得青一块、紫一块,李希奇趁机教育女儿爱干净:化妆之前,要先把脸洗得白白的,把牙刷的香香的,妆在脸上才会好看。女儿从此对洗脸、刷牙变得更积极。


第一次亲手给女儿化妆,是在女儿过生日那天。第一遍,眉笔歪了一下,没涂好眉毛。但女儿照镜子时却特别开心,她穿上最喜欢的蓝色公主裙,胸前贴满闪烁的亮片,把小皇冠戴上,就像童话里的小公主。李希奇发现,当妈妈原来可以很幸福。


 

图 | 化好妆的女儿像小公主一样迎来自己的生日


女儿上幼儿园时,穿衣服几乎都没有两天重样的。这得益于李希奇的费尽心思,她总是提前一天就帮女儿搭配好衣服。在李希奇看来,这是一种上学的仪式感。她试图用穿衣服这件小事,让女儿每天醒来时,都对新的一天充满期待。


刚开始女儿很听话,李希奇买什么她就穿什么。但上了大班之后,女儿有了不一样的想法。李希奇想让女儿穿运动服,因为耐脏、好洗,女儿更喜欢好看的裙子和靴子。面对跟女儿的小矛盾,李希奇想到在上大学之前,自己都没权利决定穿着,全得听父母的,这令她渴望逃离家庭。想到这一点,她决定忍受洗衣服的麻烦,给女儿穿裙子。她希望能尽可能地让女儿按照自己的意愿生活。


李希奇一直有个遗憾。因为手不方便,小时候她一直学不会扎辫子,上高中时没人帮她梳头,她还狠心剪了短发。自女儿出生后,她同样始终学不会帮女儿梳头。但她不愿意让女儿重复自己的遗憾,就买来各式头花放在女儿的书包里,拜托老师帮女儿梳好看的辫子。


在女儿能自己站起来之前,李希奇一直不敢给她洗澡,就害怕自己手不灵活,给她洗不干净或出意外。女儿三岁时,李希奇决心攻克这个难题。她特意给女儿买了粉色的浴缸,在墙面上挂满了女儿喜欢的卡通玩具,浴缸里也放了玩具,只要放上热水,玩具全都浮起来。


 

图 | 粉色的小浴缸里装满了玩具


女儿和玩具一起浸泡在水里,洗澡从此变成了游戏。李希奇一边给她洗,一边小心地观察着女儿的反应,过程比预想中顺利。李希奇很有成就感,在当母亲的路上她又向前迈了一步。


新生父母的手足无措,李希奇经历得一点都不少。有一次女儿眼睛进了沙子,一开始她以为只是小问题,可到第二天女儿的眼睛还肿着。学医的她开始查资料,怀疑女儿是眼睑肌无力,这是一种儿童高发的严重眼病。她变得焦急起来,连夜从通州打车带女儿去市中心,辗转了两个医院,才在同仁医院挂上了眼科急诊。


一路上她心急如焚,只想着如果女儿有事,哪怕后半生失明,我也宁可把自己的眼睛给她。我也不想再拼事业了,就一辈子陪她。后来女儿得到及时的救治,没有留下任何后遗症。李希奇又感到庆幸,幸好我在北京生活,女儿生病了,夜里都能带她去中国最好的医院。回家的路上,女儿看到天安门广场的灯光兴奋无比,问妈妈是不是要带自己坐火车。李希奇看着女儿开心的样子,暗自下定决心:我一定要为了女儿在北京更努力的工作。



04

普通妈妈


“妈妈,我特别喜欢你。”李希奇的女儿会说话后,常常把这句话挂在嘴边。李希奇听来,心里酸酸的。她和自己的妈妈从来没有这样表达过感情。三十多年来,李希奇和母亲在互相指责的情绪中相处。但由于女儿的理解和爱,女儿和她没有延续这种相处模式。


女儿偶尔耍赖。李希奇叫她去洗漱,女儿不肯下床,却有模有样地念了一段顺口溜:“地球不爆炸,床我都不下。你拿我跟猪比,猪都害怕。”李希奇总是被她逗笑,觉得女儿真是她的开心果。


 
图 | 李希奇     女儿的合照  


有一次李希奇生病了,让女儿自己在小卧室玩。四岁半的女儿一听妈妈病了,立马取了李希奇的水杯,踩着小碎步跑去接了一杯热水,端到李希奇面前:“妈妈,喝水。”李希奇心里一热,喝完了,女儿又跑去给她倒了一杯。


女儿的到来,像一个意外的礼物,治愈了李希奇生而残障的隐痛。她的微信背景是女儿的照片,大眼睛、齐刘海、齐肩的长发,许多人夸李希奇女儿漂亮,不是客套的夸奖。按理说,小女孩从出生时就要面对一个少有人面对的难题——父母都是残疾人,怎么成长。但李希奇的女儿看起来,从没有为此困扰过。


这或许与李希奇的坦然有关。


女儿问过一些问题:


“爸爸为什么这么矮?”

“同学们想知道,我的妈妈为什么走得很慢?”


李希奇告诉她,爸爸小时候翻院墙摔了下来,把脊柱摔弯了所以长不高,她还借此机会教育女儿要有安全意识,“所以你以后要好好保护自己”。至于怎么和同学解释妈妈走得慢,女儿自己坦然地告诉同学:我妈小时候生病了。


 

来源:短片《女儿》片段截取


第一次去幼儿园接女儿放学,李希奇心里特别忐忑不安。她不知道怎么面对其他孩子的爸爸妈妈,也害怕因为自己,让女儿被同学嘲笑。她到了幼儿园门口,就看到女儿站在第一排。女儿使劲儿向她招手,朝她大喊:“妈妈来了。”之后,她用小手拉着李希奇,大方地把妈妈介绍给她的同学。


李希奇一直记得那个画面:女儿笑得灿烂,从人群中向她跑来。


她把这形容为这辈子最为释怀的一刻——过去三十年,她一直跟自己的残障较劲,试图靠近普通人的生活。但在幼儿园门口,在所有同学和他们的普通人家长面前,女儿奔向她,就像其他孩子奔向自己的父母一样。


  

-End-

「有用就扩散


撰文:袁玥;编辑 :温丽虹。

真实故事计划(ID:zhenshigushi1) 每天讲述一个从生命里拿出来的故事。


本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
李希奇,脑瘫,女儿,母亲,医生

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