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邵静波 | 心望海波平

2021

03/03

晔问仁医

A-

A+

七九六

这是一次旷日持久的

寻医之旅

晔问

问尊严，问名声

问灵魂，问态度

……

READ ON

「

邵静波

心望海波平

」

人物介绍

邵静波，上海市儿童医院血液肿瘤科，主任医师，博士，硕士生导师。第十八届中华医学会儿科分会肿瘤学组委员，中国抗癌协会第八届小儿肿瘤专业委员会委员，中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会儿童血液疾病与保健学组委员，中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会青年委员。上海市医学会儿科分会血液学组副组长。擅长儿童各种血液肿瘤疾病的诊断与治疗，如儿童各种原因导致贫血、血小板减少性紫癜、再生障碍性贫血、白血病及实体肿瘤。

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第一视角

生命如竹，柔软而坚韧。

这是邵静波主任留给我的第一印象。采访时，她脚伤未愈，拄着拐杖，但丝毫不能阻碍她查房巡视病人的步履。小朋友簇拥着亲切地叫着邵阿姨新年好，家长也纷纷围上来打招呼，希望她的脚能尽快痊愈。这样的画面打破了医院的清冷，映衬着门窗上的福字和窗花，倒是增添了不少年滋味。

沉淀、细致是她的柔软；专业、负责是她的坚毅；她身上散发着一种自强不息的精神。她认真做事，用专业证明实力；她不畏艰难，求真务实挑重担；她敢于突破，在变中求变，在风中追风！

从医之路

“一进入血液科，我就觉得这个地方带给我一种亲切感。”回望成为血液科医生的一路历程，邵静波总觉得这是一种命中注定的缘分。

1999年，邵静波从上海第二医科大学儿科系毕业，进入上海市儿童医院儿内科工作。经过一年左右的轮转，她对许多科室都产生了浓厚的兴趣，却始终未能做下决定。通向未知的命运之门虚掩着，像是在等待着什么。

来到血液科。和其他科室不同，血液科的孩子似乎一直在住院。在家属陪护尚不被允许的年代，邵静波和其他医护人员一样，与科室的孩子们朝夕相处。“日日夜夜，你会有一种责任感和归属感，觉得自己可以把他们照料得很好。我不知道这种亲切感到底来自于哪里，只要一想到上班，我就觉得很开心。”

在血液科，邵静波在蒋慧主任、陆正华主任的带领下，在儿科血液病领域继续深耕。蒋慧主任作风严谨，工作勤恳，对儿童各种原因所致贫血、出血及儿童血液肿瘤的诊治经验丰富，在儿童急性白血病诊断与化疗领域的研究尤为独到，其缓解率和长期生存率都达到国内外领先水平。

恩师之提点便如指路明灯，黑夜中的行走再不足为惧。工作四五年时，邵静波遇到了一个从医生涯中久难忘怀的转折点。

那是两个十几岁的大孩子。风华正茂的年纪，死亡倏然而至。“从前值班时我们医生护士叫外卖，他们也会跟着叫一份。我们坐在办公室里面吃，他们坐在办公室外面吃，就是这样亲密的关系。可是病情进展得太迅速了，我们拼尽全力地抢救，依然没有成功。”言至此，邵静波难掩遗憾，“在休息室休息时，有个护士说她一睡下，就仿佛听到那个孩子在耳边呼唤，一声一声。说着说着，眼泪就流下来了。”

一连几天，邵静波始终难释心怀。彷徨之际，导师蒋慧主任将她一语点醒。“她说，人有控制感情的能力。做医生是需要魄力的，如果不能收起情绪、迈步前进，如果不能从逝去的病人身上吸取教训、向前进步，如果过不了这一关，你永远无法成为一名优秀的血液科医生。

听及此言，邵静波豁然开朗。擦干眼泪，前方的旅途需要继续奔跑。随后的二十余年从医生涯，她不言放弃、再无质疑。

为人师表，亦师亦母，对于恩师的句句教诲，邵静波至今印象深刻。

“我们救了一个孩子，就是救了一个家庭。”这是初入血液科之时，蒋慧主任常言之语。数十年行医，邵静波坦言，治愈患病孩子的过程其实也是治愈家长的过程。“孩子生病后，一家人拖儿带女来到上海，租房、打工、陪护，家长面临着巨大的物质精神压力。一个孩子治不好，一个家就这样散了。如果我们拼尽全力拯救孩子，一个家庭就能稳固下去，对抗风险时也会更加勇敢、更加牢固。”

结合患者情况，运用专业知识进行判断，随后通知家属谈话，告知利弊。“选择的过程需要由医生进行主导，而医生的选择就是，在当前已有的治疗手段之下，结合孩子的情况，考虑利大于弊的方案。”

面对家长的焦急惶惑，邵静波时刻铭记身为医生的职责。“在治疗中，医生是专业上的领导者。关键时刻，必须拿出魄力、拿定主意。”

以情换情，将心比心。

承载着患者，徘徊于生死边界。朝向生的光亮，邵静波不遗余力地摆渡着。

攻克罕见病

移植仓，又名层流室，是一个无菌状态下的密闭房间。移植仓可滤过空气中99.9%的细菌及直径3微米以上的微粒，是异基因移植的最佳治疗场所。

针对由基因突变引起的罕见病，移植是血液科治疗的一大武器。

病人完成移植前的清髓处理后，体内细胞即处于“真空”状态，在他人造血干细胞真正植入之前，极其微小的感染也会危及生命。2016年，上海市儿童医院血液科开始建造移植仓，主要用于复发白血病患儿的移植治疗。

随着检测手段的提高、基因精准分型、移植技术的成熟，当前，移植已不仅仅是复发患者的挽救治疗，而已变为提高治愈率、减少复发率的有效治疗手段。“在患者初发时，我们就会进行详细地检查，区分出只需化疗的低危患者必须移植的高危患者、以及介于两者之间的中间组，分别进入常规化疗组、移植组和疗效观察组，分别进行治疗。对于中间组的孩子，不仅要兼顾初发时疾病的生物学特点，还要紧密监测其化疗效果，一般经历2-4疗程后判断其最终进入化疗还是移植组。

同时，供体配型的符合程度也是移植的重要考量因素。脐带血对小龄儿童效果较好，骨髓库配型占移植的三分之一左右，同胞全合移植较为少见。移植仓建成后，除了本院患儿，全国其他医院转入的孩子、其他科室的罕见病患者也争相前往治疗。“病人病种较杂，而配型选择面狭小，”邵静波不无信心地表示，“所以我们一开始的目标就锚准了单倍体移植”。

单倍体移植，即将父母或儿女的供体在高分辨配型下进行移植，供体易得，然而难度较大，是移植供体的重要来源之一。邵静波表示，“现在我们做的移植，一半都是单倍体移植。病人预处理开始后，如果供者发生突发状况，无法提供造血干细胞，那单倍体就是最后的选择。有了单倍体移植守住最后关卡，医生和家长的心里就更踏实了。”

如今，上海市儿童医院血液科每年完成40多例移植，移植成功率高达95%，最终生存率可达83%。“因为量不多，我们每个人都追求精细化的操作。因为事关生命，我们必须每种方法都会做。”

移植治疗的成果显而易见。通过移植，获得新生的孩子不计其数：年仅3岁患炎症性肠病（基因突变引起的肠克罗恩病、反复腹泻、肠道黏膜息肉样病变）的患儿，通过脐血输注的造血干细胞移植，基因突变得到纠正，各项指标恢复正常；龙凤胎中的男孩身患WAS 综合征（血小板低下、全身出血及便血），脐血移植纠正基因缺陷后，血相完全正常；由肾上腺脑白质营养不良的哥哥顺藤摸瓜地找到同样身患此病的弟弟，在发病前进行移植治疗，防止神经系统的不可逆损伤……

相较于移植，邵静波表示，许多罕见病通过替代治疗也可以得到改善。

“大多数罕见病主要由于基因突变引起酶合成障碍，导致氨基酸或脂肪酸过度累积或合成不足，从而致病。替代治疗将缺少的酶进行外源补充，达到治疗疾病的目的。然而由于病人数量少、药物开发成本高，替代治疗极为昂贵。”

“替代治疗可以改善生活质量，但并非治愈；对症治疗可以处理疾病状况，但是无法对原发疾病进行干预；只有基因治疗、移植治疗能对原发疾病进行彻底干预，但基因治疗目前尚未成熟，移植治疗只在部分疾病中有经验。”

对于罕见病的治疗，邵静波仍觉任重而道远。为此，血液科开展了针对儿童药物的临床课题与实验，并尝试从成人肿瘤的治疗中探索新的道路。

岁月无名，报之以歌。

医生亦家长，学海也无涯

从医20余年，邵静波和她的团队，拯救了许许多多患儿的生命。那一次次的救治经历，或惊险，或感动，或难忘，被她珍藏在脑海里，随之化作更加丰富的临床诊治经验和更强大的动能和力量，使得她在工作中越发驾轻就熟。她初心未变：“尽最大的努力，救治自己接诊的孩子，希望每个孩子都能平安健康快乐！”

“遇到严重的、难以治疗的复发患者，我们是非常难过的。我们病房的病人如果转到了ICU，我们主管医生都会时时跟进病情变化，与ICU的医生一起和家属交流。在治疗过程中，我会花很多的时间和精力去观察、去考虑、去沟通，尽力地为孩子寻求最好的治疗方法。”

面对家长的焦虑、为难、手足无措以及家庭变故，邵静波也未曾袖手旁观，总能在关键的时候，指点迷津，赋予力量，为母则刚，成了家长和孩子的主心骨。

其实儿科医生治疗的不仅仅是孩子的疾病，教育家长、普及知识，包括家长的情绪管理都是医生牵挂的事情。

每至寒暑假，治愈的孩子们回到医院看望我们，科室充满欢声笑语，“好像节假日已经到来了”。“ 孩子在地球上总是被人类看作晨起初升的太阳。你逗一逗他们，他们就会绽放花儿般的笑容，叫着邵阿姨，跟在你屁股后面，还抢着帮你做事，有时我会被他们的无邪治愈。不久前有个小伙子，穿着潮味十足，总是跟在我的身后，我问他何人何事？”邵静波回忆，“他羞涩道，‘邵阿姨，您不认识我啦，我就是您治疗的小翔（化名）啊“12岁的时候得了白血病，治愈后10年多了，现在已经有了一儿一女，特地来看看我们。真是喜出望外，由衷的欣慰。做一名医生的成就感源自生命的触动，去治愈、去帮助，去为他们做点什么。”

经历年华的沉淀，如今，邵静波很少受到负能量的干扰，更多的焦虑则来源于学科的飞速进步与知识的迅速更替。

“为病人着想，以病人的角度为出发点，不断学习新的知识，丰富自己的内涵。学习会让人更有智慧，无论何时，学习永不过时。”邵静波如是说道。

你若温和坚定，余生皆是欢喜。

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