国际罕见病日|科普讲座、筛查、义诊……“罕”动你我,为爱助力

2021
02/24

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专科有道
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目前全球罕见病约有7000多种,其中仅5%的病种有FDA批准的治疗药物;80%是遗传性疾病,50%儿童期发病;30%的患儿无法存活到5周岁以上……罕见病患之痛,谁来安慰?

其实,多数遗传病患儿的出生其实并没有家族史。为什么健康的夫妻会生出遗传病的孩子?已经生育过罕见病患儿的家庭还能生育正常的孩子吗?

2021年2月28日是第十四个国际罕见病日。为了让更多人了解罕见病,上海市医学会罕见病专科学会携手上海市第一妇婴保健院开展科普讲座及网上义诊活动。

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不论您是罕见病患者、罕见病患儿的父母、还是健康的备孕夫妻,如果您有以上疑问,我们诚挚邀请您参加2月26日的线下科普与多学科线上义诊活动。

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本次活动中,我们将提供详细的罕见病预防相关知识,解答众多罕见病家庭共同的生育疑问。现场还将赠送扩展性携带筛查(156种疾病)免费名额10个;亦有患者义诊咨询活动……欢迎参与。

时间:2021年2月26日 9:00-10:30

地点:上海市第一妇婴保健院(东院)门诊大厅

如果您正在备孕,如果您正在为生育的风险而烦恼,如果您还不了解胚胎植入前检测(俗称“三代试管婴儿”)技术的相关事宜,欢迎您通过问卷提交您的疑问。

我们将从中整理出最具代表性的10个问题,在网络义诊中邀请10名多学科专家进行针对性解答。

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(扫码参与问卷调查)

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
妇婴保健院,罕见病,遗传病,义诊,讲座,筛查,上海,国际罕见病日

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