“28岁心脏衰竭,我靠一块钢铁活到现在。”

2021
02/04

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深圳卫健委
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本文授权转载自微信公众号“人物”(ID:renwumag1980)

刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时,王洋洋以为,那就是把自己原本的心脏整个掏出来,然后再放进去一块铁片,

「这不就成了钢铁侠吗?多酷啊。」这几乎是所有普通人对机械心脏的想象,但事实上,一切远没有那么简单、浪漫。

 

△ 电影《机器之血》片段。图/网络


 

王洋洋是一位数学老师,家在沈阳,平时最大的爱好之一是说脱口秀。他最近一次登台表演是一个多月前,从沈阳来北京参加单立人举办的原创喜剧大赛。

初赛那天,王洋洋穿着一件白色的马甲,那是他为上台表演特制的,马甲内侧有两个很大的兜,兜里装着的——是他的「心脏」。

王洋洋自己的那颗心脏,是从他28岁那年开始衰竭的。

   

那是2007年的一天,学校组织运动会,有两个班的男生起了冲突,他跑去拉架,结果当场晕倒。学生们叫来的120把他送去了医院。原本,大家都以为这只是一次意外,醒了就可以回家了,但最终的结果是,王洋洋拿到了一张写着「扩张型心肌病」的诊断书,然后「端着一个塑料盆」,被送进了住院部。

这一切其实早有预兆。在大学的一次体检中,王洋洋的心电图就显示「左心室电压高」,他妈妈当时的反应是,「小伙子健康得很,我们全家都没心脏病,你怎么会有呢?」因此,无论是医生还是家人,都没有重视。但这一次,医生的说法是,这病没得治,只能靠服药维持,能维持多久不好说,如果控制得不好,心力衰竭(简称「心衰」)会加重,终点则是心脏移植。

在众多心脏疾病中,扩张型心肌病属于病因不详,且预后较差的那种。至于为何会发病,北京水利医院心内科副主任医师赵连山的解释是,可能是遗传,可能是病毒感染后没有及时治疗,可能是自身免疫问题,也可能由长期熬夜、工作压力大、不健康饮食习惯等导致——诱因很多,但病因「没有定论」。

 

△ 扩张型心肌病。图/腾讯医典

作为一名治疗过数百位心衰患者的临床医生,很多时候,在面对「心衰」这两个字时,赵连山能做的也很有限。

「心脏疾病,能靠药物治疗恢复的病人几乎不到一半,更多人都会逐渐走向顽固性心衰阶段。」据临床统计,心衰患者中,只有50%的人能达到五年生存期,而重度心衰患者中,只有一半的人能够活过1年。

王洋洋回忆起读高中时,他曾有一次感冒发烧,半夜上厕所时突然觉得胸闷憋气,晕了过去,但没过几天,身体就恢复如常了。后来,有医生推测,那可能是他心脏受损的起点,病毒性心肌炎往往伴随着感冒而来。后来,只要身边朋友同事家的孩子发烧,王洋洋都会建议他们务必带孩子去做个检查,好排除心肌炎的风险。

从沈阳的医院出院后,王洋洋开始四处求医问药。在北京的一家医院,他曾得到过一个建议:想让受损的心肌恢复功能,原理和因为运动受损的肌肉一样——让它彻底休息一段时间。

但那可是心脏啊,心脏怎么可以彻底休息?他只能回到沈阳严格遵循医嘱服药,小心翼翼地过日子,每天下课后就回家躺着。

最初的那段时间,王洋洋很低沉,不想说话,不想做事,不愿和任何人接触,心里怎么也想不通,「觉得不公平」。后来身体指标慢慢恢复了,心态也调整了,决定「向死而生」了——以前他给学生上课偶尔会应付,得病后开始「疯狂做高考题,想在教学上改变自己」,然后努力攒钱,靠积蓄买了房子,换了车子,还存下了一笔看病的钱。

四、五年过去了,医生口中的那些风险也没有发生,王洋洋开始有点松懈,他开始打篮球,还跑了两次马拉松,和朋友一起吃饭时,偶尔也会喝点儿酒,喝高兴了的时候会显得特别洒脱,「开开心心活个十年,大不了死了算了!」直到2019年8月的一天,那秉悬在头顶上的剑,掉下来了——重度心衰发生了。

那天,王洋洋浑身难受,喘不过气,上厕所时直接晕了过去,一头扎倒在马桶盖上。他被送去医院检查,医生告诉他,重度心衰导致他的肝脏、腹腔充满积液,心率也一度达到180——正常人的静息心跳每分钟在60-100次之间。收到病危通知书时,王洋洋意识到,此前十二年做好的心理建设全部瓦解了,「没活够,不想死。」

在四道病危通知书后,沈阳的医生建议他去北京的阜外医院——在心脏疾病的诊疗方面,那是亚洲权威。

一年多以后,再次复盘刚到阜外医院的那段经历时,王洋洋用了一种脱口秀式的解构——在沈阳时,医生给的建议很单一,「回去准备后事吧,」但到了北京,「方案一下子丰富了起来」——「你们看是活着拉回去,还是死了之后拉回去,活着拉回去的话,费用会便宜很多。」

至于那段日子,那是所有重度心衰患者都会面对的日常——每天憋气,一躺下就能感觉到那种濒死的窒息感,「就好像有人用手掐住了你的脖子。」皮肤之下的身体,热得像一个火球,而表皮体温却是正常的,实在难受时,王洋洋会在病房里脱个精光。还有严重的积水和浮肿,王洋洋觉得自己像是一块吸满了水的海绵,腹腔、肝肾充满了水,睾丸已经水肿成一个拳头那么大,双腿都无法并拢——因为实在太过痛苦,他那一段的很多记忆后来甚至主动消失了。

直到有一天,阜外的医生告诉王洋洋,医院正在进行一项临床试验,他还有一个选择——安装一颗人工的机械心脏。

 

△ 图/soogif


 

刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时,王洋洋以为,那就是把自己原本的心脏整个掏出来,然后再放进去一块铁片,「这不就成了钢铁侠吗?多酷啊。」这几乎是所有普通人对机械心脏的想象,但事实上,一切远没有那么简单、浪漫。

目前可以被植入人体内的「机械心脏」,并不是一颗人造的心脏,而是一个拳头大小的、钛合金材质的机械泵。

通常情况下,它会被安在患者的心尖或者腹腔,用来代替左心室向全身泵血——在整个心脏的构成中,左心室是向全身泵血的主要动力源,对此,美国进化生物学家罗布·邓恩有一个更形象的比喻,「血液从左心室出发,开始旅行。」因此,这个机械泵更专业的名称是:「左心室辅助装置」。

这个机械泵的工作原理与心脏完全不同。生物心脏通过搏动来泵血,而机械泵则依靠泵内叶轮的高速旋转,将血液持续推入患者的全身,就像是推动「自来水在水管里流动」。在这个系统里,「转速」取代「心律」,决定着心脏推向全身的血量——

安装了「机械心脏」的人,通常是没有脉搏、也没有心跳的,如果你将耳朵贴在他们的胸口,会听到一种类似电脑主机发出的嗡嗡声。

第一颗永久性「左心室辅助装置」被植入人体内是在2000年的英国,多年发展后,在一些发达国家,植入这个人工的机械装置早已进入临床,成为正式的治疗方案。有数据显示,2006年6月-2018年7月,全球有近2.5万例患者植入了「机械心脏」。而在中国,这项技术还处于临床试验阶段,目前,植入患者数量不足百例。

在医生介绍「机械心脏」时,令王洋洋印象深刻的有两点——

  • 手术有30%的失败率;

  • 手术后,他还将永远背着一台机器。

这也是目前机械心脏面临的最大技术难题,它无法做到无线,被植入体内的机械泵要通过一根绝缘线缆与体外的控制器连接,那根线会从人体内穿出,而控制器还需连接电池。因此,植入机械心脏的患者需要随时带着一个包,包里装着控制器和电池——一家专业的医学媒体曾这样介绍这群患者,「他们的心脏,装在背包里」

在国内,目前进入临床试验阶段的机械心脏主要有两款:

一款的泵大一些,马力也相对足一些,对患者心脏减负效果更好,但相应的,手术创伤会大一些,通常安装在腹腔内,控制器也更大更重,需要背双肩包

而另一款,泵小一些,创伤也小一些,一般安装在心尖上,控制器携带起来也更方便,但马力也会弱一些。在临床上,医生会根据患者的情况来选择使用哪一款机器。

 

△ 较大一些的心泵和控制器。

王洋洋的情况,可以用那个小一些的泵,但即便是那个小一些的控制器,也有砖头大小,重量约等于5听易拉罐装的可乐。

这让他有些犹豫,他喜欢运动,从中学就开始打篮球、一到冬天就会去滑雪,还参加过两次沈阳马拉松,在他看来,那台需要永远小心翼翼背在身上的机器,「无异于在告诉我要锯掉我的一条腿」。

其实,刚来阜外医院时,王洋洋原本计划的是做心脏移植,但他的身高太高,对供体心脏泵血功能的要求也很高,想要找到和他匹配的供体,医生的说法是,「没有三个月到半年是等不来的。」

这也是心脏移植目前面临的一个世界性难题:供体数量太少。这背后的原因极为复杂。

一方面,移植的心脏供体需来自脑死亡但心脏仍然跳动的人,而在这类人中,还会因为年纪、心脏质量排除一大部分,剩下的合适供体少之又少。

另一方面,心脏是所有移植器官中保存时间最短的。在适宜温度下,心脏的缺血时间不能超过6-8小时。此外,心脏对于供体匹配度的要求极高,例如,一个矮小瘦弱的人无法给一个高大强壮的人提供心脏。这些严苛的要求,都令心脏移植的手术数量远远低于肝移植、肾移植。

有数据显示,在我国,目前至少有890万心衰患者,其中,晚期心衰患者近100万,而全国每年心脏移植的手术大约只有400台——想成为100万中的那400个,实在是太难了。

 


即便是等到了匹配的供体,不到那颗心脏真正被放入胸腔,一切都不保准。

王洋洋的「病友」徐冬就遇到过这样的状况,他一度是幸运的那一个——刚到阜外医院住院10天,他就等到了供体,当时,连护士都觉得「你真的太幸运了」,同病房一位来自陕西的男病患,来了医院三次,都没等到合适的供体。

得到通知的晚上,徐冬的妻子兴冲冲地赶去签字。正准备落笔时,电话铃响了,供体那边出了状况,无法移植,徐冬的妻子当场就哭了。

还有苏小沐。她生活在武汉,2017年怀孕时被诊断出心肌扩张。原本,她也很幸运,刚住进华中科技大学同济医学院附属协和医院(下文简称武汉协和)没多久,医生就告诉她有一个合适的供体,可能第二天就可以做手术。但在随后的检查中,她的PRA抗体检测为90%的阳性,这意味着心脏移植后,她的身体会天然地排斥外来心脏,引发严重的排异反应。

无论是王洋洋、徐冬,还是苏小沐,他们都想过,这辈子可能就这样了。王洋洋甚至一度想过自杀,「谁能把我推到楼顶,让我一下子跳下去就行了,我真敢跳。跳下去了,就不用遭罪了。」他偷偷攒过安眠药,枕头底下埋了20片,后来被妈妈发现,「全部没收」。

所以,当机械心脏的选项出现时,苏小沐说,「我当时有的选吗?」王洋洋也只用了不到两天就告诉医生,「我准备好了。」

手术那天的早上6点,王洋洋自己下了床,慢慢挪到推车前,准备自己走去手术室。家里人想去扶他,他拒绝了,「这个地方必须自己走过去」。进手术室前,他和妈妈拥抱,亲了亲妈妈的脸颊,然后和老姨、二姨握了手,说,「你们别担心,我会没事的。」

 

△ 即将被放入王洋洋体内的那颗机械心脏。


 

对于心脏在人体中的地位,美国进化生物学家罗布·邓恩的描述是,「就像人体界的珠穆朗玛峰。」在邓恩所著的《勇敢的心》一书中,他详细地讲述了人类探索这座「珠穆朗玛峰」的历程。

在中世纪的基督教信仰中,上帝被认为住在人的心脏里,从内里记录着人们的一举一动——心脏不仅是一个器官,还是「灵魂的归处」,「生命的起源」,「精神的源泉」,是手术刀不可冒犯的禁区。因此,在大约8000年的外科手术历史中,人体的几乎每一个部分都曾被有效或实验性地动过手术:大脑、眼睛、四肢、胃部……只有心脏除外。

1893年7月10日,在美国芝加哥城郊的一家医院中,禁忌终于被打破。为了救治心脏被刺伤的患者,一位名叫丹尼尔·哈勒·威廉姆斯的年轻医生用手术刀划开患者的胸腔,移开了一根肋骨,缝合了被刺破的心包膜——那是人类心脏外科手术历史上的第一刀。

1929年,德国人沃纳·福斯曼切开了自己左手臂的静脉,将一根导管顺着静脉伸进了右心房,并拍下了一张X光片——这是最初的心脏血管造影术,医生们第一次可以看清那些生病的心脏到底出了什么问题,至此,一个全新的科学领域诞生,它被称为「心脏病学」。

 

△ 福斯曼和被他植入自己心脏的导管。

1953年5月6日,人工心肺机第一次在心脏手术中成功使用,这是一个体外循环系统,可以在心脏手术中代替患者的心脏运行,心脏手术的时长由此大大延长,更多更复杂的心脏手术成了可能——此前,大多数心脏手术最多只能维持3-6分钟,否则患者就会因为大脑缺氧而丧命。

越来越多破碎的心脏有了被修复的可能,但是,还有一个终极命题——当一个人的心脏衰败到无法修复时,该怎么办?1967年12月4日,南非医生克里斯蒂安·巴纳德完成了全世界第一台人体心脏移植手术。

只是,医学的力量可以解决心脏移植后的排异问题,但却无法制造更多的心脏供体——从20世纪60年代开始,美国顶级的心外科专家开始了人工心脏的研发。

武汉协和的心外科医生董念国第一次看到有关人工心脏的文献,是在1989年。当时,他刚刚进入心外科3年,还是一位年轻医生——29年后,作为武汉协和的心外科主任,他成了这家医院历史上第一台人工心脏植入手术的主刀医生。

那台手术在2018年10月8日进行,患者是一位有5年扩张型心肌病史的37岁男性。

作为一位拥有超过30年临床经验的心外科医生,对董念国来说,这台手术的整体难度并不大,但和其他的心脏手术相比,这台手术又有它独有的特殊性。

例如,那根连接着机械泵和控制器的绝缘电缆,它将如何从患者的肚皮上穿出?「成直角容易造成感染,所以我们要斜着将线缆穿出。」董念国说。此外,线缆出口一般都会放在腹部左侧,因为右侧肢体的活动通常会更频繁,这可能更容易造成线缆的磨损与伤口感染。

还有,医生需要在患者的左心室内挖一个「隧道」,将机械泵的人造血管伸进去,对准隔在左心房和左心室中间的二尖瓣缝合,只有这样,血液才可以很顺畅地从左心房被抽入机械泵中。这是考验外科医生那双手的重要时刻,董念国说,「我做的六个,没有一个是对歪了的」。

整个手术过程中,最紧张的时刻是——何时撤掉体外循环机,让机械泵开始发挥作用。

董念国指示助手一点一点提升泵的转速,500,800,1000……被董念国植入患者体内的这款泵,叶轮每分钟转动1500次左右的送血量,相当于心脏搏动60次的泵血量,而不同品牌的泵,转速设置也不同。

机械泵的转速在慢慢提升,同时,体外循环机上的数字则慢慢下调,60、40、50、20……当泵的转速已经达到1500时,董念国决定让助手撤掉了机器——一个系统切换到了另一个系统,机械泵取代了患者的左心室,开始承担起泵血的任务。

一位同样经历过机械心脏植入手术的医生告诉我,那场他参与的手术里,这一衔接过程大约花了半小时,与之相对比,缝合人造血管可能只用了几分钟。

 

△ 手术中的董念国医生。

武汉协和的那台手术用时6小时,但手术结束时,没有一个人松一口气——患者术后会被送去ICU,在恢复的过程中,随时可能会有意外发生。

比如,机械泵会让有些患者失去全身血液循环的平衡。董念国解释,机械泵替代的只是左心室的功能,「左心室的功能骤然恢复,打到全身的血量突然增加,左心抽太狠,右心负荷就会增大。」循环的平衡被打破,甚至可能造成右心情况恶化。

武汉协和的那位患者就出现了这个状况,术后心脏动不动就乱颤,用了好多天才度过了危险期。

此外,那些需要装在腹腔里的机械泵会挤压胃肠道,有些患者在术后会经历长时间喷射性呕吐与消化不良。

还有一位老年患者,术后发生了室颤,这是一种恶性心律失常,通常只有5分钟的黄金抢救时间。当时,武汉协和的医护团队面临两难——不进行胸外按压,老人可能面临死亡的危险,但如果进行胸外按压,患者体内有刚植入的机械泵,压歪了血管、压坏了泵怎么办?

情况紧急,医生们在一次按压后,迅速进行电除颤,老人救了回来。再次回想起那场抢救,武汉协和心外科主治医师张菁将它形容为「走钢丝」,这位负责机械心脏植入患者术后维护与复查的医生说,「医生陪着他一起慢慢地从这条钢丝上挪过去。」

王洋洋的恢复难得的顺利。术后第七天,他肝脏里的积水已经全部排出,出ICU后不久,肾脏功能也基本恢复了。用主刀医生胡盛寿的话来说,「你的内脏太好了小伙子,即使是这么不完美的心脏这么折磨它们,它们的生命力依然贼强。

王洋洋至今清晰地记得术后苏醒的那一刻。

「特别神奇,」他说,他隐约听到呼吸机的声音就在旁边,然后在一片巨大的黑暗里看到了一个方形的小白窗,他就一直往那里走,走到白窗的时候,突然间,他醒了,「我知道我又活过来了。」

至于「又活过来了」的具体感受,令王洋洋印象最深的是,他终于可以自由呼吸了。「你每天早上醒来能自由地呼吸,晚上睡觉能平躺着,能正常排尿……」王洋洋说,对于一个经历过心衰的人来说,这都是莫大的幸福,「那种感觉就是,我一个月挣1千块钱,突然间有天早上醒来,我发现我的帐户里边多了1千万。」

在ICU的后半程,他喜欢让人拉开病房的窗帘,躺在病床上看窗外。窗外是一家宾馆的屋顶,每天早上九十点,都有一群大鸟飞上屋顶。他就坐在床上等着,然后看那群鸟叽叽喳喳地叫着,这也是王洋洋一天最快活的时候,因为,那是「活的生命在一旁雀跃」。

 

△ 离开ICU后,王洋洋拍下了普通病房的窗外。 图/王洋洋


 

做完手术两个月后,王洋洋终于出院了。那天,他坐在轮椅上,被妈妈推着,北京初冬的阳光一下子打在他脸上,「很暖,但不刺眼」。他长出一口气,扭头对身后的妈妈说,「真好啊,外边真好,世界真好」。

但回家也意味着回到真实生活,如何与身体里的那颗机械之心长久地共存,这或许是比手术更重要的命题。

异物放入人体内,多少会破坏血液成分,增加血栓形成的风险,患者们需要每天吃抗凝药,还得每隔几天在指尖扎血,检测凝血指标,向医生汇报。线缆穿出的伤口,往往由褶皱的皮肤堆积,汗液滋生细菌,他们几乎每天都要消毒一次,换药,盖上纱布,以避免感染。

王洋洋的那个泵,装在心尖上,它会持续地产生一种异物感和坠击感。有时候一个翻身,王洋洋都能听到里面「咣当」一声,那是机械泵在撞击胸壁,经常磨得他肋骨疼,「就像有人拿杆子往你胸口上顶和戳」。随着泵和周边的组织逐渐磨合,手术三、四个月后,这种疼痛感才渐渐消失。

但机械泵转动的声音,永远不会消失。刚从医院回家时,王洋洋常常失眠,那个声音在静夜里特别清晰。住在医院时,各种仪器声会阻挡掉这种细微的声响,但回家后,失去了那些仪器声的「保护」,机械泵发出的声音格外刺耳。

「我难道要一生和这个机器相伴了吗?」在ICU的时候,王洋洋曾经因为这个问题大哭了一场,但后来渐渐想通了,毕竟还活着。但回到家后,每天晚上听着机械泵运转的轰轰声,他又变得烦躁,这时,另一个王洋洋又得从头劝自己,毕竟这个泵换回了自己的命。

睡不着,还因为怕。线缆从左边的肚皮穿出,一开始,他既怕睡觉压着伤口,又怕一翻身直接扯断电缆。

这根线缆的重要性不言而喻。2018年,一个机械心脏的厂家工程师来武汉协和介绍设备时,有医护提问:「万一病人走在街上,有人来抢劫,把线缆剪断了怎么办?」当时,在场的人都笑了,觉得「不太可能」。但事实上,这种事在本世纪初真的发生过。

那是1月大减价的一天,做完机械泵植入的英国人彼得外出购物,一个小偷以为他的背包中装的是相机,便扯下了他的单肩包。当时,机械心脏的线缆是从头顶穿出的,包被扯走的瞬间,彼得头顶的基底也一并被扯下,他的后脑勺感到一阵尖锐的剧痛,心脏也骤然停止了工作。好在,包里的机器在遭遇异常后会发出警报,小偷吓得扔下包就跑了。一位老太太帮他接回了电线——幸运的彼得逃过一劫。

我第一次见到徐冬,是在2020年初秋的阜外医院。那天,曾经差一点就可以心脏移植的他背着厂家发的黑色单肩包,时常会拉拉衣服的下摆,来遮挡不时露出的线缆。他小心地护着线缆,总是比妻子走得慢,看到人多的地方都会避开。毕竟,如果线缆一旦损坏,就意味着要重新做一场开胸手术,「这太折磨人了。」为了防止意外发生,手术后的王洋洋也会避免去人多的地方,再也没有挤过地铁。

除了线缆,电池也是一个大问题。

13年前的一天,一位叫吉姆的患者去看望朋友,那已经是他做完机械心脏植入手术后的第3年,但那一天,他忘带了备用电池,最终,他没能在电量耗尽前赶回家中,在路途中死去。

通常在手术后,每位患者会拿到六块电池和一个电池充电器。控制器可以同时装两块电池,一块使用,一块备用,使用中的电池没电了,另一块备用电池会自动启用。在厂家的介绍里,每块电池大约能用6-8小时,但实际使用中,每块电池的续航能力也不同。如果要出门,除了控制器本身连着的两块电池,患者们常常还会再带1-2块在身边,以备不时之需。

这些植入机械心脏的患者,普遍都有种「电池焦虑」。王洋洋形容,每到一个新的地方,他就会像一只觅食的仓鼠,四处寻找插头,以防万一,「我现在就是一个随时带着充电宝的移动电话。」有一次睡觉时,控制器电池电量过低开始报警,他迷迷糊糊地摘下了电量充足的那一块,留下了低电量的那一块。控制器开始更大声地报警,吓得他不轻,「手机关机无所谓,我要是关机,人就没了。」

 

△ 王洋洋马甲兜里的控制器电量显示。图/尹夕远

伴随着使用,原本续航就有限的电池也会产生损耗。徐冬的手术才做完半年,有一块电池的续航就只剩下2个半小时了。出现这种情况时,他需要拍下电池型号,发给对接的工程师,厂家会为他换一块新电池。

关于电池,还有很多注意事项。睡觉时,被子不能捂着电池,不然电池可能严重发烫。冬天从室外回家,取下电池后不能立刻充电,往往需要先放置一两小时,不然电量很难充到顶格。还有,要注意防水——工程师至少和他们强调过数十次防水的重要性,以至于术后已经半年了,徐冬一次澡都不敢洗,只敢用毛巾擦拭,生怕水淋坏电池和电线。

王洋洋是在出院两个月后开始洗澡的。这件从前再平常不过的事变得需要大费周章——那根线缆在体外的长度约60cm,洗澡时,控制器和电池都要放进防水包中。每次洗澡前,王洋洋都会先检查一下包的四周横边有没有破损、开胶,进浴室前,为了防止伤口进水,肚皮上还要贴好覆膜——起初是妈妈帮他贴,后来,他开始自己贴,他觉得,只有可以自己洗澡,他才找回了和从前一样独立的、不依赖他人的生活。

麻烦还不止于此。机械泵靠磁悬浮驱动,磁场会干扰泵的正常运行。他们不能使用电磁炉,也最好不要过安检仪器。厂家为他们开具了证明,大部分时候,经过地铁或车站的安检时,只要他们说一句「这是机械心脏」,安检员会自动为他们开路。

他们无法再坐飞机,因为飞机起飞、降落时的磁干扰可能会影响机械泵的运行。最好也不要坐船。轮船虽然没有磁场干扰,但船只航行在海上漂泊无依,万一出了什么意外——比如断电或疾病发作,结局难以预计。

作为老师的王洋洋,每年都有寒暑假,过去,每到放假,他都会出远门旅游,但如今,他只能开车在沈阳周边游。除了去北京复查,手术后他到过最远的地方是380公里外的大连——即便出门,他也只敢选择城市,不敢去深山或者村落,「如果发生自然灾害,停电三天,普通百姓买点方便面可能就能活,难道我马上买得到『充电宝』吗?」

苏小沐是在武汉协和做的机械心脏植入手术,主刀医生正是董念国。聊天时,苏小沐皱着眉对我说,她以前最爱泡温泉,但「现在在水边走,都害怕掉下去」。她最向往的城市是巴黎,「也没机会去了」。我告诉她,亚欧大陆连成一体,她仍然可以通过坐长途火车去巴黎,只是时间久了点。她随即两眼放光:「真的吗?」然后露出了笑。

因为这个身体里的「新器官」,这些人死里逃生,但这个「新器官」也成了一种负累——过去的生活,游泳是基本,泡温泉是基本,滑雪是基本,坐飞机远游是基本,和朋友打个篮球也是基本;但现在,这些都变成了「可能一生都不再能做的事」。

对待这颗机械心脏,大部分患者都像王洋洋一样,「既喜欢它,又讨厌它。」他们都用了很长一段时间,去适应,王洋洋说,「就是一直跟它协调、妥协、接受,到现在也是一直在努力协调、妥协、接受。」

他花了很长时间来适应要随时背着一个包。刚开始的时候,他常常在起身时忘记自己还有一个包,站到一半才发现,包还在座位上,肚皮也被线缆扯得很疼。现在,他已经很熟练了,站起来时会下意识地用手抓起包。

手术6个月后,王洋洋终于能自然而然地睡觉了,「嗡嗡嗡」的声音已经成为习惯的背景音,「听个几圈就睡着了,没这声音反而还不踏实」。睡觉翻身的时候,他还能下意识地伸手找到那根线,然后顺手一捋,不让身子压着它。

 

我第一次见到王洋洋,是在2020年10月底,那时,距离手术已经过去了一年,他也开始重拾讲脱口秀的业余爱好。我在现场观看了他的一场脱口秀。在舞台上,他和其他演员没什么分别,说到一些段子,还会配上踹脚、挥手的动作。

但那天,他没有背那个「长着心脏」的包,我感到好奇,他是如何把控制器和电池藏好的?

第二天见面时,他略带得意地揭晓了谜底。为了不让观众被体内钻出的线缆和背包吸引注意,他买了许多件马甲,在马甲内侧缝上几个兜,再用自己牛仔裤上剪下的布做固定,控制器和电池就放在这些兜里。这是疫情期间他在家苦心琢磨的成果,「我一直在隐藏它,尽自己最大的努力把它隐藏着,买大一点的衣服把它包住,或者制作马甲,尽量不让它露出来。」

 

△ 王洋洋特制的马甲。图/尹夕远

这件事也让我开始意识到,带着这颗机械心脏,除了生活中的那些不方便,他们还需要面对一个问题——如何保有一个普通人最基本的尊严。

很多时候,机器是藏不住的。正常的生活里,王洋洋不可能永远穿着马甲,到了夏天怎么办?更何况背包也有背包的方便,但只要背上包,就会露出线缆。

他试图做点弥补——让包尽量好看一些。厂家发的单肩包是黑色的,他不喜欢,就自己上网买了白色,蓝色,红色的腰包。目的纯粹,就是为了「好看」,穿什么颜色的鞋,就背什么颜色的包。手术前,王洋洋就爱美,出门总要抹发蜡,穿着打扮也注意搭配。如今,他也尽力维持体面,用这些看似微不足道、甚至有些琐碎的细节支撑着生活的乐趣、意义与尊严。

苏小沐也爱美。做这个手术前,她从来没想过自己有一天会无法再穿「美美的连衣裙」,除非在裙子的腰间打个洞,让线缆钻出来。她过去买的那些连衣裙,都作废了。直到有一天,她突然想通了,既然不能穿连衣裙,「那就上衣和裙子分开穿咯。」

但麻烦还是无法避免。有一回,苏小沐和姐姐一起去买衣服。店里规定进更衣室前必须把包放在外面。苏小沐说,我离不开这包。但是导购员还是不让她带包进入。姐姐和导购解释,这是人工心脏,身体和包中的机器连着,摘不掉。导购更好奇了,继续问个不停,苏小沐生气了,拉着姐姐就走。

苏小沐说,她不想和陌生人解释太多,但更刺痛她的,是女儿的一句话。去年夏天,她和丈夫带着4岁的女儿去照相馆拍全家福。选照片时,苏小沐翻出了一些还没生病时的照片给女儿看。才上幼儿园中班的女儿指了指那张照片,对苏小沐说:「妈妈,你不背包好看,背包不好看,人家的妈妈都不是一直背着包的。」

苏小沐当时就哭了,她觉得自己好可怜,这么小的女儿,都能察觉出妈妈和别人不一样。

这种「不一样」,也是王洋洋最介意的。他性格敏感,外人过度的关注会让他感到「不适」,即便是「你心脏不好,你坐着就好」这些话,也会刺痛他。

和女友之间的关系也因为「关注」变得有些微妙。以前,两个人出门,各收拾各的,但现在,女友会站在一旁看着王洋洋穿衣服,想着随时给他递点儿什么,「要不你拿机器来回走费劲。」王洋洋只能在女友的注视下,换好衣服。

过去,他可以一个人出门,来去自由,但背着机械心脏的患者最好有人陪同出门——现在,他偶尔独自出门,也需要随时向女友汇报行程。出门的时候,女友还会提醒他,你带几个电池啊?有时警报响起,女友就会催促他,「你赶紧把电池换上。」王洋洋有时在忙,就会说,还剩15%电量,先不着急,但女友坚决不同意,「你赶紧换上」。

他不仅变成了一个被关注的人,还变成了一个需要被管理的人,比起机器自身的麻烦,有时,这是他更大的烦恼。

还有个人价值的问题。李工是厂家的工程师,一个年轻女孩,她说她对接的大部分患者,术后都没有工作。一方面,是因为很多人年纪大了,打算安心养病,另一方面,对于这些患者而言,工作也很难找。

我曾在阜外医院见到了一对来复查的老夫妇。植入机械心脏的丈夫曾试图找了好几次工作,「大家都不敢收,看他背着个包,怕上班时他摔过去。」妻子说。后来,丈夫找亲戚托关系,找了份在园林里浇花、除草的差事,一个月只需到岗22天,还能适当请假。妻子劝他别去上班了,「上班累」。但丈夫不愿意,他觉得工作让他还能看到一点自己的价值。

如今,苏小沐做着微商,每天都会在朋友圈发布商品消息。王洋洋则每周去一次学校,负责新教师培训。这个寒假过后,他可能就要回去带班上课了。他觉得,上一堂45分钟的课,对他来说没什么问题。现在,和脱口秀的同事相处时,他会让自己做一个完完全全的「正常人」。布置场地时,他积极帮忙,一起搬东西,一起贴海报,出一份普通人该出的力。

但生活中还是有很多会刺痛他们的时刻。例如,王洋洋去坐火车,因为戴着机械心脏,不能过安检,车站的警察直接把他带到了残疾人通道。还有一位病友,驾驶证到期,年检后要去换证,车辆管理所的人断然拒绝,理由是「你属于残疾,不能发证」。

走过残疾人通道过了安检后,王洋洋把这段经历写进了脱口秀的段子——其实,手术后刚恢复讲脱口秀时,他曾试图去讲自己生病的梗,例如那个「自己像是要随时带着充电宝的移动电话」,但他发现,观众听完后表情都变得凝重,因为他们能感受到段子背后苦痛的生命经历,会觉得此时发笑是一种冒犯。但王洋洋的感觉是,观众不笑,那更像是一种同情。从那以后,他很少再讲自嘲生病的段子。

现在,他的表达欲变得旺盛。「没有讽刺和矛盾的喜剧,没有意义。」这次参加脱口秀比赛,他在初赛时就讲了被带去残疾人通道的段子,也展示了自己的机械心脏,现场的反响出乎意料的好,他顺利地进了决赛。

 

△ 脱口秀表演时介绍机械心脏的王洋洋。

但那天,有观众在看他的表演时发弹幕,「这个同情分也得给啊,不然不仁道。」王洋洋也想到了这个问题。

决赛时,他原本准备了一个关于ICU生活的5分钟段子,本子给同行看了,对方说「你这本子可以争一争前三」。上场前一天,他开始犹豫,「大家初赛是不是有同情票在里面?我想抛掉同情票,靠以前最普通的那些事,看看能不能行?」最后,他选择完全抛弃「病人」的身份,讲了那些过去当老师的段子,获得了第十名,他说,他挺开心的。

 

出院后漫长的恢复过程中,有一个时刻令王洋洋印象很深,那一刻,他摸到了自己的脉搏。又过了一段时间,他还摸到了心跳——在休息了一段时间后,部分患者心脏的泵血功能会逐渐恢复,心脏又跳动了起来,开始和心泵一起「工作」——这也是植入机械心脏的患者最希望得到的结局。

一般情况下,这类患者的结局大致分三种。

  • 第一种,作为心脏移植的桥接治疗,等到合适的供体,就摘掉机械心脏,换上自然心脏。

  • 第二种,对一些年纪大或病重的患者而言,这是一种终点治疗,他可能要携带着这块泵死去。

  • 最后一种,就是在心泵的帮助下,心脏恢复了工作能力,这时,心泵就可以撤下。北京阜外医院就出现过一位这样的患者,2018年做完手术半年后,他原本的心脏重新发挥了作用,于是摘下了心泵,不再依赖机械之心。

王洋洋每天都期盼着能摘掉这个机械心脏,他和女友至今没有结婚的打算,「现在都不知道明天是什么样子呢,身体养好后再计划吧。」谈起这件事时,他的语气有些低落,「任何操之过急的计划都可能成为我的恐慌,如果能把这个机器摘掉,也许有很多计划就能实现了。」

 

△ 电影《送你一朵小红花》片段截图

每次去医院复查,他都会问医生,「我啥时候能摘呢?」但每一次,医生的回答都是,「你这个病是十多年形成的,你还是得有点耐心,怎么说也得恢复一阵。」每问一次,就失望一次。

采访中,不止一位医生都跟我强调,心功能恢复、摘掉泵,这是少数情况,因为,心脏的损伤往往不可逆。

尽管距离摘泵仍遥遥无期,但在目前国内的重度心衰患者中,王洋洋、徐冬、苏小沐……都算得上是幸运儿——在中国,机械心脏目前还只是少数人、少数医院知晓的事物,完成植入的患者不足百人。王洋洋每次都得回到北京复查,沈阳医院的医生甚至不知道「这东西在中国已经开始弄了」。

王洋洋在短视频平台上介绍这个救命的泵之后,收到了40封私信,发信人大多都是绝望的心衰患者,他们大多都没听过这个东西。

更幸运的是,因为参加了临床试验,王洋洋、徐冬、苏小沐的机械心脏都是免费的,他们只需要承担手术费和住院费,但即便如此,那也是一笔不小的支出——根据病情不同,有些患者花了二十万,有的花了四十万,有些病情更重的,则花了更多。此外,仪器后续的维护、复查、用药,也需要不少成本。

钱,这是无数重症患者都无法绕过的难题。试验结束后,机械心脏将正式进入临床应用,那时,整套仪器的费用都将由患者自己负担,在没有任何费用援助的情况下,整套心泵的费用接近百万。

如此高的费用也决定了最终能使用机械心脏的,只是有限的一部分人——这次采访中,我接触到的几乎每一个人,都希望能推动这项技术在中国尽快落地,相关的医保政策也能尽快跟进。

「这确实是心脏外科手术中未来的发展方向」,董念国说,他期待有一天,左心室辅助可以变成全人工心脏,左右心室的功能都可以被替代,材料也可以有更多改进。最终,它应该像除颤器、起搏器那样成为「被植入后可以遗忘的设备」。

但目前,这个泵最大的意义,还是给医生提供一个治疗窗口,也给患者提供一个机会,等待合适的供体,或等待医疗技术进步。

在董念国看来,目前这个阶段,如果情况允许,最好的方式还是心脏移植,因为有国外的研究显示,在术后第三年以后,心脏移植的患者比植入机械心脏的患者,有更高的存活率。

 

△ 2016年6月,美国人斯坦·拉金完成了双心室辅助装置植入,并在555天后,进行了心脏移植。

这也是患者们更深层次的担忧。苏小沐最爱问医生的问题就是:「这东西还能管我多久?」她说,「就像电视、冰箱这些家电一样,它们都有损耗,我的这个(机械心脏)一定也会有。」

我见到的几乎所有患者都会提及这个问题。一个机械心脏厂家的临床管理部负责人告诉我,他们的产品,目前最长的使用寿命是10年,是国外一位患者身上的「心脏」。至于这个泵会不会出现故障、突然停止工作?这种情况在国内还没出现过,但在国外已有类似案例。

每每被苏小沐问到使用期限的问题,张菁总是笑着安慰她,「你管那么多干嘛呢,珍惜当下是最重要的,科技在进步。机器坏了大不了再换一个嘛!」

这个回答显然无法让苏小沐满意。但和很多背着机械心脏的患者一样,她依然会选择相信那个泵——即便血栓,感染,机械故障这些达摩克利斯之剑时时悬在所有患者头顶,我遇到的绝大多数患者都表示,植入机械心脏之后,他们不再想去做心脏移植——毕竟,比起心脏移植中遥遥无期的被动等待,机械心脏是一个可以自己决定的主动选择。

更重要的是,这个在身体内不停运转的机械泵已经带给了他们源源不断的生命动力,即便生活出现残缺,即便风险如影随形,但只要机器仍在运转,他们就还活着,生活也能一直向后继续展开。王洋洋甚至偶尔会想,「带了机械心脏后我是不是会永生,哪怕我有一天脑死亡了,心脏还在跳动。」

植入机械心脏后,很多患者的性格都从病时的暴躁、易怒变得平静。一些男患者,还会不好意思地告诉工程师:「性生活也恢复了,和以前一样一样的。」

   

苏小沐说,过去生病的时候她并不怕死,现在反倒怕了。前不久,她和丈夫带女儿去武汉欢乐谷,那天,天上飘着雪,游乐园里有很多个像他们一样的一家三口。女儿长大了,玩刺激的项目也不怕了,欢呼着,尖叫着,「开心得像花儿一样」。她拿着手机录那视频的一瞬间,突然觉得自己应该活得再长一点、久一点。

和苏小沐在武汉见面那天,她迟到了20分钟——她特意去做了一个新发型,但发型师第一次做得不理想,她又赶忙重新做了一个。她说,这几乎是她两年来第一次好好化妆,因为,她发现原来在家人、朋友以外,她还可以和更多更远的人发生联系——过去那种体面的、开阔的生活似乎又回来了。

王洋洋跟我讲起了他在阜外住院时遇到的一位病友,那位大哥和他住同一个病房,手术前,大哥对他说:「你先去,看你(如果)成功了,我也去做个试试。」没想到,大哥没等到这个机会,在王洋洋手术后的第二天,他就去世了。听到这个消息后,王洋洋既悲伤又庆幸,「我竟然活下来了。」

他谈起了史铁生的《我与地坛》。住院时,他特意让朋友从沈阳带了这本书到北京。史铁生在书里写过一次重病后的清醒,妻子守在身边,「我真的又活过来了。太阳重又真实。昼夜更迭,重又确凿。」「我真的又活过来了,」生病前读到这句话时,王洋洋是一眼滑过去的,不痛不痒,这一次读,「一下子击中我了」。他表情严肃地说:「没有经历过生死,你是不知道这句看起来那么轻松的话,有多沉重。」

或许,这也正是心脏这个器官的神奇魔力,尽管相信科学的人们最终证明了它只是一个器官,但它始终是人身体内既脆弱又强大的存在——「几千年来,跳动的心脏一直是生命的象征。」罗布·邓恩在《勇敢的心》一书中如此写道。

关于一颗重新恢复了跳动的心脏之于一个人的意义,邓恩以患者托尼·哈曼斯为例,哈斯曼依靠心脏移植多活了31年,这31年的时光究竟是什么,邓恩做了以下描述——

「那是11000多天延续的生命,11000多次早餐,11000多次夜晚里香甜的睡眠,11000多个美丽的清晨。」

而在机械心脏能够给予一个人的生命中,也有相似的故事发生。

患者徐冬还在ICU时,妻子见不到他,就每天和他视频,然后在手机日历中记录下了他每天的状况,字数不多,但那的确是一个人在一个机械泵的作用下,重生的过程——

5月7日,今天手术了,早上7点半开始,下午3点左右做完;

5月8日,今天拔了呼吸机,拔掉呼吸机也没事了;

5月15日,今天,四个护士扶着他下地走路,走路没啥力气;

5月20日,今天输血了,他说感觉明显有劲儿了;

5月24日,今天,他说,他想吃西红柿了。

 


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关键词:
机械泵,衰竭,心脏,手术,供体

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