白血病女孩用画笔点亮爱与希望

“每个人心中应有两盏灯，一盏是希望的灯，一盏是勇气的灯。有了这两盏灯，我们就不怕海上的黑暗和风涛的险恶了。” 

——罗曼·罗兰

这些画作均是出自一个年仅11岁的女孩瑶瑶（化名）之手，在画这些画的同时，谁也想不到，她正在血液病房里与一个叫白血病的“病魔”做着抗争。

瑶瑶是个泰山脚下长大的姑娘，2019年10月，瑶瑶出现发高烧、嗓子痛等症状。“刚开始以为普通的感冒发烧，吃点退烧药就好了，没曾想孩子反复发烧，更没想到孩子得的竟然是我们想都没想过的白血病 ” 瑶瑶妈妈说。带孩子在当地医院经过一系列的检查发现IKZF1基因突变，确诊急性淋巴细胞白血病。一个原本平淡又幸福的家庭面对突如其来的噩耗，谁也不愿意相信这个结果。但现实就是这样，只能鼓足勇气，勇敢的去面对。

在当地积极治疗后，出现真菌感染，情况一下子变的棘手起来，如果继续化疗，白血病骨髓抑制时间过长，体内的细胞无法抵御真菌感染带来的危害；如果治疗真菌，白血病的治疗将会被耽误，后期更为严重。瑶瑶父母一直在各种渠道寻找治疗的方向，经过不断了解，以及与其他患者的治疗效果和多方面的对比，最终选择来北京京都儿童医院血液科进行治疗。

来院后，瑶瑶在九病区（白血病淋巴瘤病区）进行治疗。经过评估骨髓残留2.05%，并合并严重的镰刀真菌感染，胳膊、腿上以及面部有大面积的陈旧性溃疡、皮疹、脓包。并且已有段时间没有接受化疗，情况不容乐观。血液科副主任吴南海及团队密切监控患儿情况变化，用多年临床经验与专业的诊疗技术给瑶瑶制定了个性化治疗方案，同时治疗了真菌感染与白血病。

真菌感染图

在九区化疗时，瑶瑶一直用画画来缓解疼痛，因为她喜欢画画，她用自己兴趣爱好抵御现实生活中的风霜雨打，在这件事情上几乎倾注全部精力和时间。医护人员都非常喜欢瑶瑶积极向上的精神，瑶瑶也能感受到大家对她的爱与照顾，怀着感恩的心为大家画了多副作品感谢叔叔阿姨的付出，一场双向奔赴的爱让人感动。

送出的其中一幅画

瑶瑶在九区进行了两疗程化疗后，白血病稳定，真菌也得到了控制，结合既往白血病复发、真菌感染情况不耐受长期化疗、有同胞全合供者，医生建议行造血干细胞移植治疗，家长也认同这是最佳的治疗方案。

在11月底转入造血干细胞移植病区进行移植，一切顺利。瑶瑶在仓里给护士阿姨画漫画，给妈妈画自画像，她感觉到快乐和放松。老天给瑶瑶关上了一扇门，却为她开启了一扇窗，在拿起画笔每个熠熠生辉的日子中都会充满阳光、充满欢乐、充满爱。

在开启20世纪第三个10年的元旦前夕，瑶瑶顺利出仓，新的一年新的开始，一切都朝着好的方向发展。出仓后的瑶瑶要到八区（移植病区）进行后续的治疗，在这里可以继续得到移植后专业的治疗和护理服务。

出仓合照

瑶瑶在九区控制住了白血病与真菌感染，在造血干细胞移植病区进行移植，在八区进行了后续维持治疗，一个个爱的接力井然有序的进行着，传达的不止是治疗的好消息，还有一个个病区之间的爱与鼓励。

大概在孩子眼中，这个世界永远应该是五彩斑斓的。瑶瑶移植后一个月，小编来到了她的病房，瑶瑶向我展示了自己拼的乐高、折的纸鹤、几个满满画本，小编可以感受到她一直乐观积极的生活着。同样，他们一家勇敢面对疾病，不断积蓄力量，一天比一天更加强大。现在，瑶瑶马上出院了，祝福这个“病房小画家”早日康复。

2020年对大家来说是非常困难的一年，然而对于在血液科的患儿来说，每一天则更加艰难，但他们仍然选择鼓起勇气积极面对生活，与医护一起点亮“希望”和“勇气”的灯，让疾病成为生命过程中一场艰难而又平凡的经历。