奇!这个“洋气”的病让医患成为朋友

2021
01/15

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文章转载自: 南方医科大学深圳医院消化内科

7月7号星期天早上,小邓的朋友给小邓打电话约小邓吃饭,以下是小邓与朋友的对话:

小邓:“今天有约了,要去南方医科大学深圳医院,医生要请我们吃饭。”

朋友:瞧你这谎撒得,只听说过病人请医生吃饭,哪里有医生请你吃饭的。What’s your problem?

小邓:我还真没撒谎,我得的这病叫“克罗恩病”,今天南方医科大学深圳医院消化科的几位医生大大要给我们讲课,中午还要请我们一起吃饭,不说了,我要迟到了。

朋友:第一次听说“克罗恩病”,你这个人做啥都洋气,连得个病的名字都这么洋气。

小邓7月7号赴的约是南方医科大学深圳医院消化科的炎症性肠病患者教育会。小邓还记得自己一年前也是第一次听说“炎症性肠病”这个概念。当时他因为腹痛、腹泻、口腔溃疡在外院当成肠炎治疗,

结果症状越来越重,体重也瘦了二十斤。2018年来到南方医科大学深圳医院消化内科就诊,在医生建议下做完肠镜。当时消化内科王芳主任告之他诊断为“克罗恩病”,需要住院治疗。

图1小邓第一次肠镜图片,可以看到肠道内大量溃疡

图2小邓治疗后肠镜图片,全大肠粘膜光滑,未见溃疡及糜烂

住院后经过激素治疗小邓的症状明显好转。虽然服用激素期间小邓的体型一度呈现“满月脸”的状态,但是停用激素后体型已恢复到之前的状态,现在小邓仅用硫唑嘌呤维持,没有再出现腹痛、腹泻及口腔溃疡等情况,定期复查肠镜也提示疾病处于缓解期。并且由于克罗恩病需要规律控制饮食及避免熬夜,小邓以前的痛风和高脂血症也不见了踪影。现在小邓一家三其乐融融,工作和生活上完全看不出来是个病人。

炎症性肠病(inflammatory bowel disease)即IBD,为一类原因不明的肠道炎症性疾病,包括克罗恩病(CD)和溃疡性结肠炎(UC)。克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位,病变可累及肠道全层,而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。溃疡性结肠炎的影响则常局限于大肠,病变肠段之间没有正常的肠组织。炎症性肠病是一类慢性病,目前像高血压、糖尿病一样,没有治愈的方法,但有药物可以控制病情减少复发。目前,粗略估计全世界约有1千万人患病,这个数字仍在不断的上升中。IBD患者普遍以中青年为主,不仅会造成病人的生活质量严重下降,还会给社会资源带来极大的负担。南方医科大学深圳医院消化内科王芳主任提醒:IBD有两个发病年龄高峰,一是15至35岁,二是50岁以上。炎症性肠病在大城市发病率远高于农村,而深圳地区以年轻人为主,节奏快压力大,深圳地区近年IBD发病率持续升高。如果有腹痛、腹泻、黏液血便、消瘦、肛瘘等症状持续不能缓解,请及时来消化科就诊,必要时行胃肠镜等检查。

由于公众对于炎症性肠病缺乏认知,为提高社会对炎症性肠病的关注及认知,更好地促进患者与家属认识和了解炎症性肠病,南方医科大学深圳医院消化内科于2019年7月7日召开了“炎症性肠病患者教育会”活动。

活动由消化内科王芳主任主持,徐春玲主治医师分享了炎症性肠病患者的饮食管理,包括如何通过量表自评自身的营养状态、哪些食物该吃哪些食物避免吃,徐春玲主治医师也强调炎症性肠病的病人有些人会由于惧怕食物不耐受而过度控制饮食,其实这种做法也不可取,炎症性肠病的病人要在保证营养的前提下根据自身的情况选择食物。李夏西主治医师分享了炎症性肠病患者的长期维持治疗,强调不管是克罗恩病还是溃疡性结肠炎,都需要长期维持治疗。维持治疗的药物常用的有氨基水杨酸制剂、英夫利西单抗(类克)、硫唑嘌呤等等,并分享具体维持治疗的细节,比如美沙拉嗪顿服的效果与分次服用相当,而顿服依从性更好;溃疡性结肠炎发病8年后得肠癌的风险增加,所以要定期复查肠镜。

活动上炎症性肠病的病友及家属互相交流疾病经历,并咨询医生问题,现场气氛热烈。讨论完后医生与病友一起共进午餐。会后炎症性肠病病友及家属表示这样的活动既能学到IBD的知识,又拉近了医生和病友之间的关系,还能认识其他病友并成为朋友,感觉非常温馨,并期待下一期炎症性肠病患者教育会。

图3 炎症性肠病患者教育会现场

图4 医生与病友合影

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关键词:
医患,洋气,朋友,小邓,克罗恩病,深圳医院,肠镜,南方医科大学

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