“都怪我,儿子快四十才找到对象!”为了它,六旬大伯苦熬17年…

2020
12/30

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邵逸夫医院
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帕金森病病因复杂,单确诊就需要排除很多疾病。



案例

在拥挤的医院走廊上,66岁的阿杜(化名)踉踉跄跄走进了诊室,“我现在感觉不错,就是身体仍有些异动,想再调一下,说不定就能小跑了。”

还没等坐下,术后第二次来复查的阿杜就气喘吁吁地表达诉求。

走路,小跑,这些对正常人来说再简单不过的动作,在阿杜眼里,就像是一座不可逾越的高山。

阿杜是一名帕金森患者,这是他与病魔搏斗的第17个年头。手脚抖动,肢体僵硬,行为不受控制,有时走着走着突然就摔倒了,手上脸上都缝了十几针……

今年九月,备受折磨的阿杜终于决定进行DBS手术(脑深部电刺激术,俗称“脑起搏器”)。当电刺激穿过身体的瞬间,阿杜突然对未来生活有了向往。

在邵逸夫医院,像阿杜这样通过手术再次“昂首阔步”的患者已有数百人,DBS手术成功率达到100%。


医生让他趁着自由行动

多出去走走


“本来是为残疾人服务,没想到后来自己也成了残疾人。”阿杜习惯这样定义自己。

他年轻时当过工人,曾参加杭州大学大专学历的自学考试,被中文系录取,后当过编辑,接着进了杭州市残疾人联合会,负责外联宣传。

而这一切都在49岁时戛然而止,他觉得身体出了问题,本以为是中年危机,没想到愈演愈烈:嗅觉没有了,手臂不能摆动了,连走路也拖沓了,稍不留神就会跌倒。

做完一系列检查后,吕文告诉阿杜:他得的是帕金森病。

阿杜对帕金森这三个字并不陌生,可这病的危害到底有多大,他自己心里也没底。

肢体僵硬,步履蹒跚,浑身颤抖,大脑难以掌控行动,甚至大小便失禁。那晚,阿杜查阅了许多病例,各种恐怖字眼就像一枚枚钢钉,宣告“剧终”的倒计时分分秒秒摧残着他,无处可避……

图注:前来复查的阿杜


帕金森病已成为

中老年人的“第三杀手”


帕金森病的确切病因至今未明,人类第一次公开描述是在1817年,英国医生詹姆士·帕金森撰文披露一种以手脚抖动、肢体僵硬、动作迟缓为症状的疾病,便以此命名。

“帕金森病是一种神经退行性疾病,一旦发生会随着时间推移渐进加重且无法逆转,只能缓解症状,却无法根治。” 邵逸夫医院神经外科主任王义荣说。

目前,帕金森病已成为中老年人仅次于心脑血管、癌症后的“第三杀手”!且男性患病率要高于女性。

“中国是帕金森病高发国,全球500多万名患者,中国占了250万名,并以每年10万名的数量在增长。”王义荣介绍,帕金森病如今开始向低龄化发展,“青少年型帕金森病”约占患病总人数的10%,年龄最小的患者仅18岁。

帕金森病同时是一种很容易被忽视的疾病,许多患者初始表现为手抖、走路不稳、动作缓慢等症状,都觉得是年纪大所致,耽误了早期治疗。有调查表明,我国近3/4的患者没有接受正规治疗。

可人们与帕金森的斗争从未停止。

20世纪50年代,瑞典和日本科学家研发出治疗帕金森病的药物左旋多巴,这药能迅速缓解症状,可它有个“蜜月期”,耐药性强,只能不断加重药量,药效却越来越弱。


走路摔跤到满脸出血

他还出现了“面具脸”


刚确诊那几年,阿杜心态还算稳定,他听从吕文的建议,四处游览名山大川,但渐渐地,自己想去的地方都去过后,他变得异常焦虑抑郁,不愿见人,更不想与人交往,整天躲在家里。

正如医生估计,最初阿杜可以靠药物控制病情,“吃一颗美多芭能管一整天,和正常人没两样。

”渐渐地,效果开始“大打折扣”。

一年夏天,药效已过的阿杜突然站立不稳,一跤摔了个嘴啃泥,不仅满脸是血,整条长裤硬生生摔出两个大窟窿,他只好狼狈地躲进厕所,扯成了短裤;还有一次,头晕眼花的他直愣愣磕在了路边的台柱上,手掌裂开缝了13针;“左脸上鼻尖这道疤也是摔的,足足有23针。” 这种事数也数不清……

这只是开始:大约四五年前,阿杜出现了“面具脸”——帕金森患者面部会变得僵硬,各种表情都会减少,话说也变得结巴,哆哆嗦嗦许久才蹦出下一个字,这种窘境,对健谈的阿杜来说,就像鸟儿被剪断了翅膀。

帕金森发病很快,约70%的患者以震颤为首发症状,生活无法自理,发病时从床上坐起来都很困难,需要有人照顾。而另一个更头疼的问题,是如何把他们从床上挪动到厕所。



那一刻

他不再是孤军奋战


帕金森病的治疗方法主要分为内科治疗、外科治疗、康复治疗和心理治疗。

20世纪90年代,美国和法国科学家把电刺激用到帕金森病上,发明了脑深部电刺激术:在大脑特定区域植入电极,通过高频电刺激抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号,使患者恢复部分活动能力。

吕文介绍,DBS被认为是有效的治疗帕金森病的方法之一,优点是创伤小,副作用和并发症少,可有效改善疾病的症状。

其实阿杜最初是排斥手术的,他觉得自己是家庭的拖累,近四十岁的儿子因此谈崩了好几任女朋友,而进口的起搏器加上手术费用需要30多万元,且不进医保,无疑是雪上加霜。

可谁也不曾想到:带他走出困境的,竟是一帮同病相怜的帕金森患者。

在本是医务工作者的妻子牵线下,阿杜在网上结识了许多帕金森患者,他们从杭州出发,一起去长沙参加全国帕金森患者的活动。

在聚会上,这些来自全国各地,从未谋面的帕金森患者如老友般相拥痛哭,互诉衷肠,捶胸顿足后又抹去泪水打气致意。

原来阿杜并非是孤军奋战:有人在花季年华突然卧病在床,有人则是为了治病卖掉了家里的房,最让他印象深刻的,是一位家徒四壁的帕金森患者,为了赶来参加活动,甚至不惜卖掉了家里的猪。这心灵慰藉的力量,让他有了一个坚定的信念——活下去。


做完这个手术后

他能款款步行了


三个月前,观望许久阿杜决定进行DBS手术,“那时儿子刚结婚,手术很成功。”现在他的药量少了,走路不再是“一股脑”往前冲,而是能像正常人款款而行。

阿杜直言,术后的他生活有了无限可能,而担忧则是,这个装置到底能维持多久?

“脑起搏器是一套精致小巧的微电子装置,包括一个脉冲发生器、两根电极和一根延伸导线,这些部件虽植入体内,但不会影响病人的日常生活。”对于安全性,神经外科副主任医师牛焕江很有信心。

通过遥控程控仪,可对脑起搏器的电压、脉宽、频率进行多种参数调整,让病人处于最佳状态。


有患者要求做手术

被他们拒绝了


近年来,我国的帕金森病研究取得重大突破,清华大学成功研发出变频脑起搏器,获得欧盟CE认证并进入国际市场,这标志着中国在神经调控领域迈出了伟大的一步。

国产脑起搏器不但价格低于国外,而且还可变频。这一科技成果推动了我国DBS手术的进展。” 王义荣表示,现在我们采用的大多是国产起搏器。

而DBS手术要达到100%成功绝非易事,医院团队的一条经验是:严格把关。

并非所有帕金森患者都适宜做DBS手术,只有原发性帕金森病且没有严重并发症的中期患者方可手术。

一次,一位企业家患者来求医,明确提出要做DBS手术:不管花多少钱,只要能让我恢复正常就行!

但吕文接诊后发现,患者并非原发性帕金森病,而是帕金森叠加综合征,不适合手术。患者要求迫切,表示效果差点也要做。可吕文仍拒绝了。

被他们拒绝手术的患者此外还有数十例,不适合做的坚决不做,严格把握手术适应症,这是原则。还有一个重要的原因是多学科协作的医疗模式。

帕金森病病因复杂,单确诊就需要排除很多疾病,比如精神疾病、老年痴呆、脑积水、帕金森病叠加综合征等,单一的神经外科无法排除其他病因。

多学科诊疗模式排除了一些医院直接让患者到神经外科就诊、由神经外科直接确定是否手术的做法,这样能避免一些不该手术的患者被做了手术而影响治疗效果。

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
帕金森病,神经外科,起搏器,疾病

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