“我爸,70岁,得了老年痴呆,我妈抑郁。”

2020
12/30

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 2011年,上海男人孙晓雄46岁,70岁的父亲患上阿尔兹海默症,逐渐出现失忆、失智、失禁等症状。

本文授权转载自微信公众号“真实故事计划”(ID:zhenshigushi1) 

2011年,上海男人孙晓雄46岁,70岁的父亲患上阿尔兹海默症,逐渐出现失忆、失智、失禁等症状。   两年后,贴身照顾父亲的母亲不堪压力,患上抑郁症。     正值创业关键时期的孙晓雄,最终选择放弃部分生意,和家人共同照护父亲。   接下来的九年中,   他和父亲一起,展开了一场对抗遗忘、衰老和久病的苦旅。  

 


图片来源:《人间世》截图


 


接到家里打来的电话时,孙晓雄正在昆山出差。母亲的声音带着哭腔,“爸爸不见了。”

孙晓雄心中慌乱,但还是强装镇定地安慰说:“不要紧。他走不远的。”

但母亲告诉孙晓雄,她已经沿着家所在的扬州路,找遍了所有父亲可能会去的地方——邻居家、街道边的商店、夫妻俩每天下午去散步的惠民公园、丈夫生病前两人常去的社区老年大学,都没有。

几乎没怎么犹豫,孙晓雄决定驾车走高速返回上海。一个多小时后,他抵达父母位于杨浦区弄堂里的家,大姐、妹妹都在。商议后,他们决定去街道派出所碰碰运气。

赶到派出所,父亲孙志雄果然在那儿,衣服脏了,面色惊惶。

从民警口中,孙晓雄了解到父亲被送往派出所的过程:他在路边游荡,路人问他家住哪儿,他答非所问,对方只能将他送到派出所。民警问他的名字,他答李中玲。问他家住哪,他答浙江中路。民警照着他给的答案在浙江中路寻找李中玲,无果。他们便让孙志雄先吃饭,继续打电话给附近几个居委会排查。

实际上,黄浦区浙江中路是1941年父亲出生的地方。60年代末,因家庭成分问题,孙志雄和父母妻儿一起被下放至安徽农村,浙江中路的家也被收为公用。

90年代一家人相继重返上海后,在杨浦区扬州路新康里的弄堂中安家落户,住了二十多年。

家人们都落了泪。

他们谢过民警,把受到惊吓、已经无法开口说话的父亲带回家。

这年是2014年,父亲73岁,患阿尔兹海默的第三年,他的大部分记忆已经被疾病抹去。三年里,这样的“走失-找寻”发生过无数次。

此前,为防止他走失,家人给他买了GPS定位器,戴在手上。仿照工牌制作了写有他姓名和住址的“身份卡”,挂在脖子上。还打印了厚厚一沓卡片——写有家中座机的号码、母亲及三个子女的电话号码,塞在他口袋里。

但父亲觉得难为情,总会将定位器、身份卡偷偷扯掉,小卡片有时也随手丢掉。

那时,父亲虽然记忆受损,但身体还不错,走路时脚底生风,动作又轻,常常猫一样溜出家,无声无息。这就苦了主要照护他的母亲李中玲。


 

客厅墙上,李中玲挂上夫妻俩的合照

这次走失后,母亲看护父亲时更加小心,后来只能选择限制他的行动。

白天,母亲用两张躺椅堵住家门前的走廊,躺椅沿上放置一排手摇铃。父亲一开门,她就能循声跟上。夜晚,父亲也会梦游般地走出家,母亲就在睡觉前找一条宽布袋,把两个人的手绑在一起。父亲一起夜,她也跟着醒了。后来,她患上了失眠症。

父亲最早开始走失,发生在2011年,他因突发脑出血被送进ICU,脑部手术进行了6个小时,才死里逃生。

术后,他身体恢复得不错,但行为逐渐反常:记不清东西放哪儿,知道家的大致区域,但记不住家门,性情也变得古怪:疑心孙子偷拿他东西,对着镜子自言自语,走在路上,会突然对路人破口大骂。

起初,家人以为是手术后遗症,会慢慢恢复。四处求医问药,带他去郊区看山看水,希望能刺激他找回记忆。

2013年,父亲因突发脑梗再次住院,手术很成功,但他的记忆错乱更加严重。

家人结合他两年来的情况咨询医生,医生告诉他们,可能在两年前,孙志雄就患上了阿尔兹海默症,俗称“老年痴呆”。

这种疾病既可能是原发性的,也可能是创伤性的,孙志雄患病或许跟动过两次脑部手术,脑部受创萎缩有关。患者会逐渐出现失忆、失认、失智等,重病阶段可能会全面痴呆,瘫痪卧床。

医生最后嘱咐他们,按时服药,多陪伴关爱父亲,否则重病阶段会来得更快。全家人无法接受,孙晓雄和妹妹抱头痛哭。

 


阿尔兹海默症是那类最残忍的疾病。作为亲属,你得在漫长的岁月里忍受,看着亲人的记忆逐渐被擦去、身体无可避免地走向崩坏的过程。

父亲确诊后,孙晓雄心中牵挂。只要在上海,他有空就往家跑。

一次,孙晓雄留宿在父母家,夜里母亲慌乱地喊醒他:爸爸又跑不见了。他爬起来,从阁楼的窗子往外看,父亲站在弄堂里,来回踱步寻找——他认不出自己的家门了。

孙晓雄还是不能相信,痴呆和瘫痪会是父亲的终局。

生病前,父亲坚持每天去公园跑步,200米的跑道能跑上五六十圈。

父亲精通文史地理,少年时代,父亲给他讲俄罗斯文学,问他:“伏尔加河在哪里?”他答不知道。父亲就告诉他伏尔加河的地理位置和历史。

曾经,父亲能准确无误地记忆一条遥远河流的知识,现在却连近在咫尺的家门都无法记住。

更让孙晓雄难过的事在后头。

好几次,孙晓雄回到父母家。父亲看到他,问他:你是谁?还拒绝他进家门。母亲在一旁提醒:这是你儿子啊。尽管知道父亲的反应是生病所致,孙晓雄转过身,还是哭了。


 

一言不合,父亲就要将孙晓雄赶出家门

被自己的父亲遗忘是一种什么样的感受?和至亲的人连接的中断,安全感的丧失,以及得重新打量的父子关系。

“爸爸不认识我了。”接下来一个多月,孙晓雄时刻被这个念头搅扰着。他每晚做噩梦,梦里,他置身公交车,地铁站,场景不一,但一直在找寻,找物件,找妻子,找儿子,找母亲,最后遍寻不着,他从噩梦中惊醒。白天,他烦躁易怒,常和妻子吵架,工厂工人也遭了殃,没少挨骂。

他流泪也是为自己。父亲患病时,正值他创业的关键时期,经营的床品公司在全国开到22家连锁店。需要照顾父亲,自己身体也出现了危机,精力不济,他不得不一家一家收回来。

孙晓雄十几岁出来跑生意,创业后,把只有一台缝纫机生产床单的小作坊,发展为一家自产自销的床品公司,他拼搏了十多年。

孙晓雄更遗憾的是,他曾主动疏远父亲近十年。

少年时代,父亲是孙晓雄的精神偶像。父亲高中学历,年轻时是个文学爱好者。

全家下放至安徽农村时,母亲在学校做老师,父亲做了一段时间的老师后,开始负责家中的农活。他依旧鼓励孩子们看书,能用俄语朗读普希金的诗歌。一天农活结束,他给村里人绘声绘色地讲《三侠五义》中的故事,因此很受当地人喜爱和尊敬。

90年代,孙家人相继返回上海,房子、户口都得重新争取。

回到上海后,母亲在幼儿园做老师、兼做家庭教师贴补家用,做了十几年农民的父亲只能在工程队、饭店做临时工,往昔的同窗已经成为医生、老师、工程师……他受到打击,主动和老友断绝联系。

父亲清高要强,一家人的户口、住房全靠母亲奔走。

身为男人,孙晓雄一度瞧不起封闭自我、无力承担新的家庭责任的父亲。

有段时间,看到父亲,他连招呼都不打。父子关系破冰发生在孙晓雄的儿子读五年级时。

那天,父亲带小孙子出门,孩子牵着爷爷的手蹦蹦跳跳,有说有笑。

孙晓雄站在后面——想起小时候,父亲教他阅读、游泳。孙晓雄想:养大一个孩子长大并不容易。

他也渐渐明白,父亲是一个被时代捉弄的人。每个人有自己的长处,父亲只是不擅长社交和赚钱而已。他在心里和父亲和解了。

之后见到父亲,孙晓雄隔得远远就会招手打招呼,还出钱支持父亲旅游。


孙晓雄和父亲的合影

了解到阿尔兹海默症具有一定的遗传性,孙晓雄也陷入忧虑中。

法国作家迪迪埃·埃里蓬曾描述过作为子女,他在父亲患上阿尔兹海默症后的恐惧。埃里蓬会反复背诵他烂熟于心的诗词,证明自己的记忆力完好无损。只要他忘记了一句诗、一个日期、一串电话号码,他就会陷入焦虑中。阿尔兹海默症成为缠绕他日常生活的幽灵。

孙晓雄也一样。只要忘记了什么事,他就止不住胡思乱想,问儿子:爸爸以后会不会也得这个病?

他自己的健康也不容乐观。父亲确诊这一年,孙晓雄48岁,糖尿病病史十年,还患有高血压和严重胃病。若不是阿尔兹海默,身体硬朗的父亲照顾小病不断的母亲,双亲不需要他过多操心。有什么烦心事,他不会告诉父母,但回家坐坐,聊几句家常,他就觉得心安。

现在,父亲病了,母亲抑郁,都等着他照料。他感到巨大的孤独和压抑,他再没有可以为自己人生兜底的人。


 

李中玲照顾孙志雄吃饭

   

母亲李中玲的抑郁发生在丈夫患病两年后。 

丈夫生病时71岁,她70岁。

儿女都要工作,她需要寸步不离地陪伴丈夫,起初,她最忧虑的是他走失。她长期患有关节病的双腿无法快步行走,每次寻找丈夫都异常艰难。

2013年后,丈夫逐渐无法自理自己的生活,她的工作量增大。她得照看他吃饭、穿衣、吃药、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情况愈发严重。李中玲有轻微洁癖,只要丈夫一失禁,就一遍遍为他洗衣、换衣,有时,她一天得给他换洗三次。

李中玲为丈夫准备的药盒

以及记录丈夫每天吃药、大小便情况的台历

失禁随时随地都可能发生,有时他们出门在外,他说要大小便,附近没有公厕,她就得快速找到被树或者私家车遮挡的地方让他方便。2016年,老房子拆迁,她和丈夫搬到浦东区,那儿离小女儿家近,方便照应。

一次,李中玲带丈夫外出买菜。回来路上,距离家只有七八百米远时,丈夫开口了,我要大便。李中玲鼓励他,坚持一下,我们跑。但丈夫跑不快。进入电梯时,异味弥漫,电梯里的人神色不悦,她只能承受对方嫌弃的目光。

她原本拥有充实幸福的晚年生活。退休后十年,她是在社区老年大学度过的:学做中国结和麦秸画,教其他老人剪纸,她的剪纸作品还被拿出去展览过。丈夫也会陪她一起买材料,看她做这些小玩意儿。

他们本是志同道合的爱侣,中学时相识,毕业后结婚,她做第一份工作时,他常去她下班的地方接她回家。

80年代,她跟着他全家下放,一直到回上海,家中日子紧张,有一年,她在南京路一家皮鞋店看中了一双蓝皮鞋,随口说了句喜欢,过几天他就偷偷买回来。

 

中学时代,孙志雄和李中玲的第一张合影

相濡以沫五十年,“两个人就像一个人”,她从未想过推脱掉照顾丈夫的责任,也拒绝将这种承担浪漫化、崇高化,“这是轮到我了啊,换做别人也是一样”。

但她心中也有怨言,为什么自己要承担这一切?她替他系鞋带、洗脚、擦澡,但自己的鞋带松了,丈夫帮不了她,她得找地方坐下,自己把鞋带系上。有段时间,她肩周炎犯了,肩膀疼得厉害,没人帮她贴药膏,她自己洗完澡,艰难地给后背贴上三片膏药。

她也是女人,需要丈夫的呵护。但大多数时候,生病的丈夫和外界隔着一堵墙,无法沟通,不见回应。

最让她心灰的时刻,发生在搬到浦东后的一个夏天。她起床后觉得头晕,浑身瘫软倒在地上。她努力呼唤丈夫,帮她将床头上的手机拿过来。他在屋子里走走回回了半天,只递给她一个空调遥控器——他分辨不出手机和空调遥控器的区别。她只能等到自己有了力气,慢慢爬到手机旁,拨通小女儿的电话,小女儿拨打了120,她才被送往医院。

李中玲被这种不见尽头的生活击溃了。后来,她在家中总是无端流泪,会把家里好好的东西剪坏,还说想从20楼跳下去。

孙晓雄接到不少母亲在崩溃时打来的电话,有时是因为父亲走失、生病,有时只是因为她需要安慰。后来,儿女带她去看精神科医生,她在医生面前流着泪长长地倾吐一番,之后又做了三年心理咨询。

因焦虑,她常常失眠,提出让儿子给她开一些安定。孙晓雄留了个心眼,他开了许多维C片,替换进安定药片的药盒里,再拿给母亲。他至今仍然瞒着她。这是无奈下的选择。

李中玲曾告诉儿女,她的一位老同学,丈夫患阿尔兹海默症两年,症状比孙志雄严重,最重要的是,他会动手打人,骂人。同学告诉她,自己已经攒了200多片安定。又让李中玲不要担心,说她现在还撑得下去。

两个同病相怜的女人,约定好每天定时通话。每晚九点钟,照顾丈夫睡下了,李中玲带上耳机,和这位同学互相倾诉,默默地哭一会儿,她的一天就过去了。

李中玲唯一的慰藉,是丈夫一直不曾忘记她。

一次他说他第二天要结婚,别人问他和谁,他说李中玲。虽然记忆出现错乱,他不记得他们结了婚,有了三个儿女,也有了孙子和重孙。但他始终记得,李中玲是他的恋人。

还有一回,孙晓雄带着父亲去淮海路散步。走到一个时装店的橱窗边,父亲停住了,呆呆地看着橱窗里时装模特身上的衣服,说:中玲好穿(上海话,穿着好看)

 


2013年前后,随着父亲病情严重,孙家三个儿女商量,分工轮流照看父亲,父母身边尽量都有人在。

2015年后,又进一步明确分工,长期在上海的大姐、妹妹常来来家中帮助母亲,还是经常需要出差的孙晓雄有空就过来,主要负责父母的生活费和看病费用。

儿女分担了一些工作,李中玲的压力没那么大了。

每天早上,她带着丈夫进行刷牙、洗脸、刮胡子“三部曲”,晚上睡觉前,将丈夫第二天要吃的药,按剂量和时间提前准备好。白天,丈夫大小便过后,她在日历上做好记录。掌握了时间和规律,到点了,她会问他,是否想要去卫生间。

家中的男人主动承担了带孙志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂,孙晓雄和姐夫开车载父亲去澡堂。一次,去澡堂的路上,父亲在车里失禁,孙晓雄坐在副驾驶,还没来得及起身,姐夫自然地拿着塑料袋包好秽物以及父亲弄脏的衣物,扔掉了,这让孙晓雄至今都很感动。

家人尽力保持孙志雄外表的清洁和体面,照顾他的尊严。妻子李中玲常常温柔地摸摸丈夫的脸。他动作还算灵敏时,李中玲让他帮忙做一些简单的家务:摘豆芽、包馄饨……她相信生病的丈夫依旧需要获得一种价值感。


 

李中玲陪孙志雄玩游戏

他们也努力营造出让孙志雄感受到自己被爱、被需要的氛围。

孙辈们一见面就给爷爷大大的拥抱,想着法儿哄两位老人开心。

情人节,孩子们会商量好,分别给爷爷奶奶买巧克力。有一年情人节,外孙带爷爷奶奶去一家网红餐厅吃饭,餐厅里坐的都是衣着时尚的年轻人。有人问:爷爷奶奶你们也过情人节?李中玲就告诉他们:是啊,我们结婚50年啦。

这对情侣笑着凑上来,说要沾沾喜气。

家中变化最大的,是孙志雄本人。从安徽返回上海后,感受到某种落差,孙志雄一度变得封闭沉默。

生病后,他的记忆多停留在成年之前,失意的青年和中年时期被遗忘,他反而松弛快乐了不少。别人同他搭话,他多报以微笑,用他语言库中仅存的结构简单的句子,“我很爱你”“我很喜欢你”“你真漂亮”回应。这不是求爱,是他表达对别人善意的方式。

一次, 他在小区里遇上一个老太太,开口就说“你真漂亮,我爱你啊”,李中玲忙不迭向对方解释和道歉,对方却笑了,我这一辈子,也没听过几句这样的话。

2018年,家中在松江区分到了几套回迁房。李中玲和丈夫先搬过去,为更方便地看护父亲,住在市区的孙晓雄一家也搬了过去。

那时,孙晓雄的家纺公司搭上电商的快车道,部分业务通过网络就可以进行,他的办公时间和地点更自由。

他也常常感慨因祸得福,当年为照顾父母他关闭了一些门店,一年后,实体店生意受到冲击,有同行亏得血本无归,他反而能够全身而退。

去年,经鉴定,父亲的阿尔兹海默症为五级,处在重度认知功能减退阶段。医生建议家人多陪伴父亲,锻炼他的认知、语言和行动能力。

家人买来算术认知卡片和玩具,空闲时陪他练习,住在隔壁的孙晓雄则常去找父亲聊天,陪他散步。

父亲的智商和语言能力逐渐退化成孩童状态,举止言行憨直可爱,观察父亲成了孙晓雄的快乐源泉。既然还要同阿尔兹海默症共处下去,不如换一种心情去面对。

孙晓雄顺手把父亲的搞笑时刻拍下来,先是发到朋友圈,后来又发到抖音上,也是留存一份记忆。

他在简介上写:记录阿尔兹海默症的爸爸(的)日常生活。在孙晓雄的镜头下,接近80岁的父亲自称宝宝,一天中最令他开心的事是吃,葱油饼、冰淇淋是他的最爱,得不到想要的零食会哭。他同5岁的重孙女嬉闹,在重孙女手背上咬了个月牙印,最后还是重孙女原谅了她。他对家人常耍小孩子脾气,但对妻子李中玲言听计从……


 

孙晓雄和父母坐在一起

这些质朴温暖的家庭生活片段,慢慢为孙晓雄的账号吸引起近30万粉丝。

今年入冬,一位粉丝看到孙爷爷蓝色羽绒服胸口绣着的蓝色小树,感慨时间流逝,她记得去年孙爷爷穿的也是这件冬装。仿佛是追一出热闹的家庭情景喜剧,她说,自己追视频追了一年了。

这个团圆和睦的上海家庭,在不断曝出的关于家庭和养老的负面新闻中,提供给人们一些启示。

一位不能长久陪伴在爷爷身边的粉丝给孙晓雄留言:看见孙爷爷,就好像看到自己的爷爷一样。

被孙家人对久病父亲的耐心与陪伴打动的一位粉丝,私信告诉孙晓雄,他决定要对自己的爸妈耐心一点。


 


今年10月,孙晓雄开车载父亲外出。

父亲嚷着要吃冰激凌,孙晓雄心软了,买了一只给他,又担心他吃坏肚子,抢过冰淇淋,吃了一半再塞回父亲手里。因血糖高,孙晓雄十几年不敢吃冰激凌了,但父亲无法理解这种好意,委屈地“哭”起来。

一对年过半百的父子“争抢”一支冰淇淋,这则视频在抖音获得了34.5万点赞。

一位叫“风中听枫”的女孩留言:看哭了。外婆阿尔兹海默症十几年,每次回家喂她吃饺子,喂慢了,也是像这样哭。


 

冰淇淋被“抢”,孙志雄哭了

孙晓雄的粉丝中,不少人也是阿尔兹海默症病人家属。最初,他每天都会收到数十位粉丝的询问和求助。有人问他,你们怎么把老人照顾得这么好啊,我们都要被折磨坏了。

粉丝们不知道,孙志雄患病的头几年,一家人也因他的折腾不得安宁。孙晓雄常在路上留心看起来神智不清的老人,他知道,他们中有一些是阿尔兹海默症患者。

孙晓雄的妹妹在街道办工作,一位阿尔兹海默症老人走失后,被路人送到街道办,老人来时给自己套了五件衬衣,妹妹又将他送到派出所。他们也担心,爸爸以后也这样了怎么办?

一些家属会将病人送去养老院或请护工。孙晓雄曾去养老院拜访,养老院很高档,但护工们对老人的态度很不耐烦,一位护工对老人斥责甚至动手,这让他和家人坚定了亲自照护父亲的决心。

他特别能理解这些焦灼无助的亲属们。现在,他一有时间就会回复私信他取经的人:看病要去三甲医院,不要盲目服药,照护最重要的是家人的陪伴关爱,不嫌弃。

一个中年男人私信他:你要好好照顾父亲。男人的父亲半年前确诊阿尔兹海默症,他工作忙抽不开身陪伴,前不久,老人在家中摔了一跤后离世。上传到抖音的小视频里,男人痛哭流涕。

孙晓雄安慰他不要自责,他想,如果父亲生病早十年,三个儿女忙于工作,无暇陪伴;如果晚十年,逐渐衰老的母亲和自己,也无法再照顾父亲十年

近些年,孙晓雄感到自己的记忆力不如从前,每天早上要在手机备忘录记录今天要做的工作,每晚他会按时给自己注射胰岛素,控制糖尿病的发展。

母亲李中玲也感到自己近些年愈发衰老了。她现在弯腰费力,也不敢踩高了。今年秋天,她双腿浮肿、疼痛了一个多月,起初她以为是缺乏锻炼,没告诉儿女,后来双脚也肿起来,被孩子们发现,坚决要带她去医院。

孙晓雄带母亲去看病那天,像是知道妻子不舒服,父亲一整天闷闷不乐,早饭也没吃。妻子从医院看病回来,他委屈地把头埋在她怀里,发出啜泣的声音。

孙晓雄逗他,“又假哭了”。等父亲抬头,家人看见,他眼角真的有泪。


 

妻子从医院回来,孙志雄哭泣

孙晓雄坚信,虽然还是常常遗忘家人的名字,但父亲一定知道他们是他的家人,那些最珍贵的东西一直留在他内心深处。

10月的一个夜晚,孙晓雄睡前心里不放心,就去隔壁看看父母。推开门,父亲正一个人坐在黑暗的客厅,孙晓雄吓了一跳,打开灯,看见他正在哭。

当时已经午夜12点,他问父亲,你怎么不去睡觉?父亲告诉他:我做梦梦见你死掉了。孙晓雄心绪复杂,他向父亲解释了好几遍,自己没有死,“我们都长命百岁”。父亲才终于放心去睡了。

而且,生病的父亲对家人有自己表达爱意的方式。一次,孙晓雄载父亲外出,一位客户打电话找他,他便带上父亲一起去前往。客户也知道老爷子生病,买来一大包零食给他。

离开时,父亲坐在车后排,紧紧把零食抱在怀里。孙晓雄以为他是担心别人抢,说他,你不要抱着,放好嘛,这就是给你的。父亲不愿放,很郑重地说,带回去给中玲吃。



 


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关键词:
阿尔兹海默症,抑郁,老年

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