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世界艾滋病日 | 没有一种疾病能让你我停止关怀

2020-12-03   北京和睦家医院

携手防疫抗艾、共担健康责任

在我的电影收藏中

有一部奥斯卡高分电影


《达拉斯买家俱乐部》

《Dallas Buyers Club》


这部电影的主题是

dare to live

勇敢享受生活


影片根据真人真事改编,讲述的1986年美国达拉斯市,一个“恐同”的德州电工罗恩·伍德鲁夫(Mathew McConaughey饰)被告知自己患上了“同志病”——艾滋病,生命只剩30天。



当时美国药品监督管理局(FDA)唯一批准的抗艾滋病药物AZT正在临床试验阶段,价格昂贵且试验剂量副作用非常大(这一点并未明确告知试验患者)。


罗恩无法从正规途径取得AZT,只得用非正规途径取得并使用AZT,不仅获取途径很难保证,不健康的生活方式加上药物副作用,使得罗恩差点丧命。


为了活下去,罗恩开始健康生活并研究各种抗艾滋处方和替代疗法,甚至走私来自世界各地未经批准的药物。


在医生和一位异装癖同性恋的帮助下,罗恩成立了一个叫做“达拉斯买家俱乐部”的地下组织,为艾滋病人提供更多“非常规疗法”,很多病患都开始求助于他。他的举动自然受到了FDA和药商的阻挠和施压。



1992年9月,罗恩去世,离他被告知只剩30天可活已经过去了2557天。


在这近7年时间里,他坚持不懈的与病魔、与FDA及制药商进行艰苦的斗争,帮助了成千上万面临同样境遇的人,享受真正活过的人生。


AZT的用法用量在之后也得到了调整,现在也在艾滋病治疗中发挥着作用。


其实现在看来,很能理解罗恩为什么偏执的拒绝进医院治疗。当时的AZT副作用非常大,它在杀死HIV病毒的同时也在深深伤害着患者的身体。


制药商更关注药物是否有效,急切想要得到临床数据从而推进药品上市获利,医生也仅仅在关注药物是否能杀死病毒。


但他们忽略了患者自身的感受,对艾滋病患者而言,提高生活质量,延长生命可能是他们更想要的。



罗恩本身作为患者,在经历了患病-崩溃-接受现实-想要勇敢享受生活的心理过程后,更能理解患者“想要活下去”的真实想法,才说出了“享受一下人生吧,人生只有一次”的忠告。

这也提示我们,作为医务工作者,更应该提供的是“患者导向”的服务。


随着医疗技术的发展,现在的艾滋病治疗已经有了比较成熟的方案,新的抗艾滋药物也在不断的研发出来。


目前,艾滋病虽然还无法完全治愈,但在合适的干预下,患者可以带病生存,它已经逐渐变为一种可以控制的慢性病。


2020年12月1日是第33个“世界艾滋病日”,今年我国宣传活动主题是“携手防疫抗艾、共担健康责任”。


旨在强调在全球抗击新冠肺炎疫情背景下,加强团结协作,强化压实政府、部门、社会和个人“四方责任”,携手应对新冠肺炎、艾滋病等全球范围内重大传染病挑战,共同抗击艾滋病,为实现艾滋病防控目标、构建人类卫生健康共同体努力。


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