“你别过来,我一碰就会出血!”

2020
11/20

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深圳卫健委
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虽然血友病仍是一个不治之症,但我相信,只要活着就总会有好事发生。


本文授权转载自微信公众号“真实故事计划”(ID:zhenshigushi1)


男孩小光是一名先天性血友病患者。


从3岁开始,他忍受着身体上的各种“花式出血”,有次喉咙被鱼刺划破一点,就吐了一脸盆血。


但这不并是他的全部人生,被迫在轮椅上度过的整个青春里,他和所有普通男孩一样,交友、游戏、恋爱,以及耍帅。


图自:网络



 

2009年一天凌晨,我在睡梦中被一阵电话铃声惊醒,吓了一跳。是个骚扰电话,没等我看它就挂了。


被吓醒的瞬间,我的身体本能抽动了下。我感到肋骨下面疼了一下,没有过多在意。第二天白天,我胃里一直不舒服,难受到坐立不安,以为是吃坏肚子。


第三天早上,妈妈看我脸色煞白,发现不太对劲,决定送我去医院。当时,我已经连穿鞋的力气都没了。


到医院后,医生发现我体内有出血情况。常规止血方法不管用,我很快陷入昏迷,紧接着是失血性休克。后来,我发展到无法自主排尿,医院下了几次病危通知书。


本地医院束手无策,爸妈带我转去省会西安的医院。担架以最快的速度把我推进西京医院急诊室,意识模糊中,我感到一群人围上来给我扎针、量血压,之后,我彻底昏睡过去。


醒来时,急救室异常嘈杂,灯火通明。我分不清是白天还是黑夜,只记得一个带口罩的医护人员坐在一旁,接着在我大腿根部扎了一针。意识彻底清晰后,我开口呼唤妈妈,要水喝。妈妈用棉签蘸水喂我,我一口咬着,用力吮吸上面的水分。


我是先天性血友病重型患者,简单说就是缺乏一种凝血因子(我体内的凝血因子浓度不足1%,正常人是50%-150%),很容易各种“花式出血”,关节出血、肌肉出血、腹腔出血、喉咙出血,这些我都经历过。但这次骚扰电话造成的惊吓引起体内出血,再次刷新了我的出血记录。



图自:腾讯医典


医生告诉我们,我因大量失血引发急性肾衰竭,必须马上做透析。但由于我患的是血友病,透析创伤很可能引发新的、无法抑制的出血。好在大医院有补充凝血因子的药物,提高体内凝血水平达到可以做透析的标准后,第一时间安排上透析,我的意识才逐渐恢复。


我从死亡线上被拉回来,但仍处于危险状态。腹腔充满积血、脏器都被挤压移位,只能保持斜45度靠着床的姿势,无法坐立起身,需要24小时不停输液来维持身体所需的能量。


在急救室住了5天后,我终于转危为安,转到普通病房。但第二天,肾透析留下的伤口就开始渗血,医生说我的凝血功能太差,需要外力压迫止血,不然没办法止住。

图自:soogif


妈妈想办法缝制了一个布袋,里面装了沙子,使其重量既可以保证一定的压迫性,又不会太过坚硬或沉重,但问题是必须人为用手压住。为了一次性压到止住,整整三天,爸妈轮换,白天黑夜都一直坐在床边用手按着布袋,没有一刻松懈。


出院后,我回家休养了一个多月,才能勉强躺着睡觉,觉得能躺着睡觉真是世界上最幸福的事。

 

确诊血友病是在1994年,我3岁,不小心碰到冰箱角上,本不是很严重,却肿得巨大。去医院前家人已有不好的预感,家中有个舅舅也是一样的病。


90年代初的西北小城,信息闭塞,家人不知道血友病存在遗传,且目前无法治愈。医生建议我们去大城市,也许会有新的治疗手段。


爸妈都是银行小职员,当时每月工资只有一百多块。他们想尽办法凑了五六千,带我去上海,我住进了当时国内开展血友病研究最前沿的上海长海医院,参与了一项临床治疗。本想哪怕把不足1%的因子浓度提高到个位数都好,但因为这项治疗处于探索与实验阶段,最终失败了。


后来妈妈说得最多的,却是初到上海的一件小事:她抱着我在公交车上,我看到一个同龄孩子在吃旺旺雪饼,就跟她要。但当时即使这么一个小零食的价格,对爸妈都是额外的负担。这块没买的旺旺雪饼,让妈妈后悔到现在。



图 | 3岁时的诊断证明


求医未果,我只能回家开始谨小慎微的生活。妈妈经常说我就是个泥娃娃,摔不得、碰不得。我还会反驳她:“不是泥娃娃,我是报纸糊的。”但幼时出血频率相对较少,只要不磕碰,活动量不要太大,基本可以保持正常状态。


因为担心同龄孩子太小,跟我打闹时造成出血,爸妈没送我读幼儿园。绝大多数时间我都是在家,趴在窗户上看小区里其他小朋友奔跑打闹,偶尔的户外活动就是下楼,站在一边看他们玩耍。


7岁时,到了上小学的年纪,爸妈将我送到学校。妈妈暗自跟每个老师交代我的病情,对我多加照顾,也让老师嘱咐其他孩子。担心板凳过硬,久坐后屁股会有出血的风险,妈妈还缝制了一个专属的海绵垫。


一二年级教室在一楼,爸爸每天骑自行车,哼着《塞北的雪》将我送到教室门口。三年级时班级搬到二楼,爸爸就背我上下楼。我几乎从不在学校上厕所,每天上学前我都会尽量避免喝水,想上也憋着,这样可以最大程度避免活动。


但我依然开始频繁出血,最开始是踝关节,稍微多走一点路,或者轻微扭到,第二天整个踝关节就肿起来。血入侵到关节腔的每一点空隙,形成肿块,导致疼痛和活动受限。


接着是膝关节,更疼、损伤更大,需要休养的时间也更久。出血时,膝盖看起来像发酵的面包。血肿充满了关节腔,别说走路,连弯曲都很难。


图自:soogif


那时,除了冰敷和用绷带绑住压迫以外,没有任何更好的止血办法。


一次去奶奶家,一般超过二楼爸爸就会背我上去,下楼轻松些,我自己走。那天膝盖又有轻微出血,但我不想告诉爸妈,特意穿好鞋走在前面。下楼时我扶着楼梯,一点点挪动腿,膝盖肿痛使我眼冒泪花,但我强忍着,赶在爸妈之前下楼成功。之后,我卧床了半个月。


我喜欢学校,也喜欢读书。每学期发新书,我最喜欢上学前一天爸妈给我包书皮。我把桌子收拾干净,妈妈拿来准备好的旧挂历、剪刀,熟练裁剪,把挂历反面纯白的一边包在书本外边,爸爸用碳素笔在书皮上写科目、班级和姓名。爸妈每次对他们的成果都十分得意,老师也点名表扬我的书皮包得又整齐又漂亮。


但由于反复出血,我经常需要停课休养。同学们都很羡慕。他们不知道,我没去学校的日子是如何躺在床上忍受着疼痛。其实我也想去跳课间操,也想在操场跟别人嬉戏打闹,也想路过喜欢的小女孩旁边时拍一下她的肩膀然后迅速跑走。

 

六年级开学不久的一次出血,彻底终结了我的校园生活。


那是2002年秋天,起初我只是觉得走路时,左边屁股有些隐隐作痛,紧接着,屁股肉眼可见地肿了起来,没几天就无法下床,翻身都难。


那是一次很少见的肌肉出血,接下来三四天,出血顺着肌肉向外蔓延,我整个左边臀部到大腿都肿了几圈。别说碰,就是一动不动,也能时刻感受到肿胀带来钻心的痛。


输液、输血浆、冰敷,什么都没用。常年打交道的当地医院血液科大夫也无计可施。在信息还不发达的年代,仿佛什么办法都没有。


妈妈每天都给我打气,她和父亲在我面前一直特别坚强。只有几次我看到她偷偷流泪,听到她小声嘟囔:“如果妈能替你疼就好了。”


血肿把皮肤撑得紧绷,肉眼看到皮肤在变薄发亮,实在忍不住痛,我让爸妈用手在血肿的地方轻轻摩挲,短暂缓解后,皮肤很快又被剧痛占据。


因为太痛,接下来的一周我吃不下一口饭,也没有完整睡过觉。病床正对面有一个表,很多时候我是数着秒针熬时间。有时候困到睡意战胜了疼痛,醒来再看表,只睡着了十几分钟。我试图去想一些事情分散注意,可疼痛没有给我一丝喘息的机会。



图 | 经常注射的药物


我一面告诉自己会好起来,我还要去学校、还要见到老师同学;一面疼到大哭,哭完了继续咬牙忍。后来腮帮子又酸又困,连咬牙的力气都没有了。


血肿持续近10天的时候,我觉得左脚变得特别麻,动作也有点不太灵敏。之前意识被疼痛占据,一直没有留意到。


在医院检查后才知道,臀部至大腿肌肉附近神经分布密集,因为血肿太过严重,压迫到神经,长时间得不到缓解,大腿的四分之一面积,到小腿的整个外侧,以及脚背到脚趾,全部失去了知觉。


全家人都没想到还会有这种意外情况,询问医生也没有更好的办法,只能等被压迫的神经得到缓解,也就是血肿消下去。


因出血量太多,完全消肿,已是一个月之后。血肿消了,受损的神经却没能恢复,因长期卧床,缺乏锻炼和肌肉刺激,膝盖和肌肉出血的频率更盛。


图自:soogif


恶性循环之下,一年多后,右腿膝盖因出血过多,导致关节软骨受损,关节间隙变窄,肌肉废用性萎缩,关节畸形。左脚功能性永久受损,神经源性肌肉萎缩。


在同学们纷纷考上初中的这一年,我再也没能返回校园,也再也没能站起来。


 

除了依旧会时不时地出血,我的青春和别人并没有什么不同。


在家的日子里,依靠外公给我做的一个“交通工具”——一个近30厘米宽、40厘米长的板凳,底部4个小轮子取代板凳腿,轮子是万向轮。我坐在上面身体轻微用力,就可以在家自由活动。


图自:soogif


不生病的时候,我喜欢和朋友在一起。我的社交圈围绕着小学同学展开,我家一度成为三五同学的联络站。他们跟我分享外面的世界:逃课很刺激、追女生很忐忑;打架和学习一样,都需要技巧;没有生病的人生活也充满坎坷。


渴望看到更广阔的世界,十二三岁时,我开始网络社交。


我被骗过钱,有些人刚认识时和我相谈甚欢,却在知道我身体状况后就有意疏远。一次我遇到一个女生,一段时间里我们互有好感,后来她对我说:“你真的很好,只是我们之间不太现实。你要是身体健康,一定有很多女孩子喜欢你的。”这句话我能记一辈子,每次心情低落时都会想起来。


有很多人离开,可是更多人留了下来。一个在“明信片吧”认识的朋友,在西藏读大学,经常寄明信片给我。她也是疾病缠身,一次她说以后要来看我,我没抱太大希望,那么远怎么会专程过来呢?


两年后,她果真趁假期过来看我。我惊喜之余,整个人不知所措,光打招呼的方式就想了无数种。但见到笑容洋溢的她,一切顾虑都烟消云散,我们就像多年未见的老友,满是轻松自在。


2010年,我在贴吧里一个记录日常的帖子下,认识了一个女生萌萌,她是大学生。熟络之后我们加了QQ,越聊越多,感情也随之升温。我想真诚对待喜欢的人,主动跟她说了自己的身体状况,


原本已经做好碰壁的准备,但她说:“生病又不是你的错,而且这又没什么,你人很好就够了。”狂喜之后是痛苦的纠结:第一次有人喜欢我,我不想放弃,但自己这样的情况,怎么可能有结果呢?


“爱了就是爱了,爱是真的,为什么要无视。”又一次陷入拉扯时,她说了这样一句话。就是这句话,让我有勇气,第一次拥抱爱情。


虽然隔着网络,但每一个节日我们都精心为对方准备礼物,她亲手给我织过围巾,也折过520个心。她逛街会拍大头贴寄给我,还自己画了两个Q版小人,穿着西服与婚纱,手牵手站在一起,一个是我,一个是她。


图 | 收到的爱心


一天,她跟室友在KTV唱歌,专门打通我的电话,说有一首歌要唱给我听:“爱真的需要勇气,来面对流言蜚语……”听到她歌声的瞬间,我的眼泪就流下来了,但嘴角却是上扬的。


可能勇气也会有用光的一天。她大学毕业,必须考量的未来里,没法存在一个身患重疾的我。她曾经试探性地问过她妈妈,说身边有同学交了一个患血友病的男朋友,如果换做她怎么看。她妈妈当时就很不高兴,严肃地说不可能让那种事发生。


这段感情持续了1年零2个月后无疾而终,但萌萌让我明白爱与被爱是怎么一回事。爱情的美好,更让我意识到了,原来我是值得被爱的。

 

成年后,我一直渴望通过自己的努力赚钱,算不上帮家里减轻负担,至少不跟父母要钱满足自己的额外花销。


起初我从游戏入手,赚游戏币、代练,后来无意中看到血友病组织的一个公益项目,去一家电商平台做云客服,报名后顺利被选中。报酬不多,时薪9元,最高15元,平均每天2到4个小时。虽然微薄,但我很开心自己能有一份收入。


客服要面对形形色色的人,有人会单纯来找客服撒气,我经常莫名其妙被骂。爸妈说实在委屈别做了,他们养得起我。但我不想做一个废物,我也要有自己的价值。坚持了一年多,因为竞争、考核压力太大,难以继续,我只好另寻他法。


近两年,我还尝试做微商,卖当地特色小吃“凉沾沾”。我在家主要负责拍照、打包、手机接单等活儿,爸妈帮我采购、切菜。我每天在朋友圈发食物图片,有人下单,我在家打包好,叫跑腿服务帮忙送餐,每天能赚一百多块。因为身体原因,我每周休息两天。


但2018年底,家中又出现了新的变故。爸爸在单位体检中查出肺部有阴影,进一步检查发现是肺癌早期。不幸中的万幸,早期可以通过手术阻断进一步发展。手术安排在西安一家医院进行,妈妈跟着去照顾,我只能待在家里胡乱着急。


今年年初,妈妈在体检时也出了问题:乳腺癌早期。全家人都懵了,疾病为什么会接二连三找上我们呢?第一次,我有了一夜长大的感觉。一直以来庇护我的父母,竟然都倒下了。


图自:soogif


坚强的妈妈没有让这种低气压持续很久,她迅速制定好了计划:在哪里手术、什么时间开始、工作和家里怎么安排、保险报销、后续治疗,每一步她都计划得井井有条。


其实妈妈越是强大,我心里越不是滋味。像她这样年纪的女人,本应该忙着逛街打麻将旅游,而她却在经历这些。除了工作,家里大事小情都要操劳。儿子患病几十年,丈夫身体每况愈下;外婆外公她也要兼顾……


幸运的是,目前父母经过手术,身体都恢复得很好。我因为有了更好的预防手段,出血频率大大降低。这些年医药费大半都能报销,我还做着两份力所能及的兼职,可以维系自己平时的一些开销。

 

从小到大,我很多次难过到嚎啕大哭:“凭什么?为什么一定是我?”哭完又跟自己说:哪有那么多为什么。为什么很多人只是过个马路就天人永隔?为什么非洲有小孩会饿死?为什么那么多好人没有善终……为什么就不能是我呢?


无数次自问自答后,我想,重要的不是怎么和疾病相处,而是怎么和自己相处。身边很多人常常夸我坚强,每次我都说人的韧性很强,换做是你也会努力活下去的。


我很感谢家人,他们给了我绝对的照顾和包容,没逼我学习,没要求我必须做到什么程度,这种绝对精神自由,让我对周遭一切的包容度也更强。我交到了天南海北的朋友;看了很多电影;偶尔写写诗歌;我也有大量时间去探寻自己喜欢的东西。


因为不能出门,也不能运动,我的绝大多数爱好比较宅。我喜欢但不限于的东西包括:电影(豆瓣记录的阅片量是1690部)、五月天、ps4、switch、乐高、手办潮玩、书籍、摄影、漂亮美好的异性等等。这些爱好就像是一个个轻快的气泡,为我托底,不至于让我坠落到太黑暗的地方。


图自:soogif


要正视自己的疾病这点很难。由于我左腿的发育明显差于右腿,夏天再热,我都不穿短裤,以前我自拍也从来只拍上半身,也介意别人拍坐轮椅的我。最近,我开始自拍在轮椅上的照片,完全不介意告诉别人自己的“缺陷”。既然无法摆脱,我学会了展示伤痕,这并不是见不得人的东西。


图 | 自拍的全身照


我很喜欢电影《闻香识女人》中阿尔帕西诺的一句台词:“灵魂不可能有义肢”。


虽然血友病仍是一个不治之症,但我相信,只要活着就总会有好事发生。


撰文 | 朝小光

编辑 | 刘瑞 崔玉敏


-End-

「有用就扩散

本文授权转载自真实故事计划(zhenshigushi1),二次转载或合作请联系原作者。

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
血友病,肌肉,血肿,膝盖,关节,透析

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