抗癌战役中的5个关键选择

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本文图片是作者带父母旅行和求医的照片

小时候，我就经常想象着一家人出去旅游的场景：

等我毕业后，父母闲下来，我们就在某个天气晴朗的周末，去爬山、去骑行、去放风筝、去钓鱼，去享受一切普通家庭应该有的欢乐。

这个简单的愿望，没想到在我妈生病后的最后一次化疗前夕，意外地实现了。

我和父母三月份环游西湖，骑行灵隐路。来回二十公里，我妈看起来完全不像是一个患有癌症，需要接受最后一次化疗的病人。

2019年9月，我妈确诊为乳腺癌。那时我硕士刚毕业，是一个对于癌症毫无认知的小白。慌张的我们该如何面对癌症？

我们经历了误诊、转院、药物昂贵、靶向药进医保、疫情期间无处化疗等所有的挫折，以及在一次次挫折中的选择。

像一个长长的故事，也像一场百转千回的战役，我是这个故事的导演，也是这个战役的将军。

就像管理一个结局未知的剧本，打一场战役，选择和策略，每一步都会影响结局。

遗憾的是，中国有太多癌症病人束缚在病急乱投医的桎梏中，而失去了原本更大的获益。

抗癌这场战役中有哪些关键选择呢?下文我和你分享我的故事和启发。

2019年6月，我妈就发现乳房上有肿块。因为家里生意忙不过来，一直拖到8月份才去妇幼做B超。做完B超之后，医生建议活体穿刺。

我妈独自一人在北京顺义妇幼医院做的B超，不知道医生建议做穿刺意味着什么。加上家里当时确实很忙，竟然先顾着做生意。

对疾病缺乏正确的认知以及该有的敬畏，会带来更大的后果。

当时，我远在千里之外的杭州，刚入职就被坑。我处于被失信，以及急于证明自己的循环和压力中，未能及时关心我妈。

每次我妈试探性地告诉我，她好像胸上找了一个包时，我根本无暇多想。我甚至是像往常一样，遇到挫折，打电话向妈妈哭诉。于是，我妈也没将B超检查结果拍给我看。

就这样一直拖到九月份，如果不是我奶奶听讲我妈乳房上长了包，拼命让她去治疗，现在我无法想象后果。那段时光，真是灰暗。

我后悔过，也无数次反思过：如果我们一家能够正确的认知疾病，六月份发现乳房肿块就能够去做B超；如果八月份我妈听了医生的话，去做活体穿刺；那么我妈妈的乳腺癌是不是就不会转移了？

身体有了异常，我们应该早发现，早治疗。

太疏忽，太糊涂，太大意。我也庆幸的是，幸亏是乳腺上的疾病，幸亏是一种发展较慢的癌症，如果是其它的癌症，我们有多少个三个月去这样拖延。

我观察过不少的肿瘤患者，在类似的状况。有不适，总是找借口不去检查，或者检查的不彻底，最后丧失了最佳治疗时机。

2019年9月，我和我弟都不在爸妈身边。父母习惯着做我们的保护伞，没有想着向我们求助。他俩放着北京肿瘤医院，这么大的医院不去，选择回老家。

我妈一开始仍然相信那些被口口相传得医术了得的镇上的、县上的医生。直到医生说，要切除乳房，她才意识到事情的严重性，也才打电话向我“求助”。

我回到家里，立马带着我妈去芜湖的一家三甲医院，托人挂到当地医院的第二天的一位专家号。

当时我妈腋下多发淋巴结肿大，主任在没有对我妈进行腋下淋巴活体穿刺，只进行乳腺肿块活体穿刺的情况下，根据经验，判断我妈为腋下淋巴多发转移。

医生很快下定治疗方案，先辅助化疗，再根据有无远处转系，看是否进行手术。并且很快地进行了第一期化疗。

现在回头想想，治疗过程不规范，有几颗淋巴转移其实是做疾病分期的重要依据，但当时却没有取腋下淋巴穿刺。因为判断腋下淋巴多发转移，怕远期转移，所以尽快化疗，我相信医生有这部分的考量。

但是，对于Her-2阳性的乳腺癌，医生并未强调要用，也未用赫赛汀，这个关键性药物。

我永远也忘不了在门诊办公室，主任由于看我妈腋下多发淋巴肿大，当时看我母亲，再看着我的那种隐晦的，欲言又止的眼神，我当时的感觉是绝望，是天塌了。

走出医院，我妈的长辈，她的小叔，隐晦的打了一些人的比方，意思是说，如果没有必要治疗就不要治疗。癌症真的等于死亡吗？

我妈表面故作淡定，我知道，内心翻江倒海。我妈被误诊为癌症转移，对我们的治疗信心产生了极大的打击。

有些医生在疾病诊断的规范性，在对疾病本身的理解，都带有一定的经验主义和形而上，无法做到批判性的诊断和思考，在他们对指南的理解和熟悉程度上，我不想妄自评论什么。

在对病人情绪和心理的把控方面，我真的不满意，至少当时医生的语言，神态等传递给我和我的家人的信息是，没有什么希望。

我想，肯定有癌症患者因类似情况而放弃治疗。但我不放弃希望。  

后面几天，报告逐渐出来，无远期转移。我向我当时的同事请教，有经验的同事和我说：尽量去北上广深等大医院，因为有更好的医疗资源。

我当时不理解什么是更好的资源，但我还是我先后带着我妈去了上海和杭州。在上海，一家医院的专家，和我们强调：你们放心，治愈的希望很大，要积极治疗。

这是我们一家第一次松了口气。医生第二次诊断，发现我妈的腋下淋巴竟然全部消失了，感到很奇怪。后来我们决定从上海离开去杭州，因为当时挂不到上海肿瘤医院的专家号（文末会有挂专家号小攻略）。

在浙江大学附属第二医院，经过规范的诊疗，我妈终于得到正确的诊断（前哨淋巴0/3阳性，后来又取了两颗，1/5阳性，孤立细胞转移）。

门诊时，黄医生就显得很轻松，来诊断之后，便改了原有的治疗方案，可以直接手术，我感受到了我母亲这期间情绪的明显放松。我也是，前哨淋巴的结果出来的那天，我兴奋地拉着姨妈，说了好久好久的话。

后面，我不放心，又偷偷摸摸地去挂了，另外一个乳腺癌内科权威王医生的号，得到了类似的结果，我才放心。

兜兜转转，后来我明白，大医院有更好的医疗资源是指：大医院里聚集了权威的专家，他们对于疾病的诊断更加规范，更加思辨，更加准确，对于疾病本身的认识更加深刻，对于病人心理的鼓励更具有积极意义。

总之，诊断就去大医院，找大专家，即使找不到大医院的大专家，我也偏向于去大医院。一般情况下，一个科室就是一个团队，你找到的医生，实际上代表着他背后的整个团队。

我妈是Her-2阳性，并且伴有孤立细胞转移，标准治疗是切除+双靶+化疗。考虑到经济状况，黄院长说，我们转移得较少，双靶太贵的话，用单靶也行。

去年，帕妥珠还没进医保，真的要花很多很多钱，靶向大概就要30万吧，而我和我弟刚毕业。后来，我妈的主治医生也说，现在医院现在有临床试验在进行，效果可能比双靶更好。

我们当时面临很多选择，双靶还是单靶，要不要参加临床试验？其实，这一切的选择很简单，你的目标是什么，你家庭能承担多少。我不觉得治疗癌症，考虑钱，是一件不应该的事情。

如果可能，谁都想给家人最好的治疗。残酷的现实是，癌症药物那么多，可供选择那么多，考虑到回报比例和家庭是否能否支付，每一分才更应该花在刀刃上。

毕竟，抗癌是一场马拉松，你要预留足够的钱，为以后做准备。

我妈第一次化疗，因为当时什么都想给她最好的，用了进口的化疗药，贵且不能报销。我们后来就用回了国产的化疗药水，决定将钱主要用在靶向药上。

钱，每一分都要在刀刃上。

有的医生，会给患者开一些贵的药物，如进口的化疗药物和靶向药物。经济情况一般的情况下，可以和主治医生沟通，用一些国产或相对便宜一些，但是效果一样的国产药。

在一系列选择中，我们最后选择了罗氏的双靶+化疗，给了我妈最标准的一线治疗。双靶大概可以将十年不复发降到75%。我的目标是，在最开始时，在能支付的范围内，将复发的概率降到最小。

幸运的是，我妈刚要开始接受靶向治疗的档口，双靶药物降价，并且进入了医保。双靶做完大概要10万。

如果说还是要30万的话，我可能会选择接受主治医生建议得三期临床。我在心里盘算这件事情盘算了很久。接下来，我想分享和钱密切相关的医保和临床试验。

首先，我们要了解一个国家医保目录的概念和地方医保目录的概念。目前，进入国家医保目录的药物，也都进入了大多数省份的医保目录。

从趋势上来讲，以后各地方会逐渐过渡到使用国家医保目录。也就是，一个药物，只要进入了国家医保，在全国各省就都能报销。

报销的比例，会根据病人所参保的城市和看病的城市的变化而变化。比如，浙江和安徽，对于赫赛汀药物的报销比例有所差异；

其次，报销比例根据看病的城市的变化而变化。比如，你参保的城市是在芜湖市，那你在芜湖看病和买药，能报销的比例最多，大概75%到80%；你在安徽其他城市报销的比例次之，比如70%；跨过安徽省，报销比例就更少了，大概60%。

因此，在用药方案明确，且本地区有药可用的情况下，可以拿着专家的诊断方案，在本地区买药。

一个很好的治疗策略是：在大医院由大专家确诊和手术，在有药物的本地区医院，拿着诊断方案，接收药物治疗，兼顾准确性和经济性。

进入了医保，并不意味着，万事大吉。有的药物进入了医保，但是医院，因为药物价格很贵，尤其是癌症药物，并没有采购入院。医生会让你去医院的挂靠药房，去自费买药。

这种情况下，也可以多方打听，哪些医院进了你所需要的药物。例如，双靶药物虽然年初进入了医保，但是浙江省至今也就省人民医院采购了该药物。

咨询方式：进医院的肯定都是省内领头医院，要么线上问诊，要么直接打电话，打到相关疾病的领头医院的相关科室咨询。或者，上药物临床试验登记与信息平台公示，http://www.chinadrugtrials.org.cn/，搜寻该药品当时做得临床试验的医院有哪些，然后再逐一致电。

通常，该方案临床试验的参与医院，应该会采购该药物。下面，我分享一下临床试验。

我自己的看法是，除非经济情况真的无法承受了，否则不会去参与临床试验。就临床试验的选择来看，我觉得需要有以下考量。

首先，看试验是否是三期试验。三期试验意味着药物的有效性和安全性在前面两期已经得到了验证。只不过前面两期验证的人数很少，三期需要用更多的患者来验证。

其次，看试验的类型。有一些仿制药物的临床三期试验，在经济十分困难时，可以考虑参加。现在有很多乳腺癌的双靶仿制药物。如果说当初靶向药没有降价，我可能会筛选这这批试验，让我母亲参加。

第三，看试验设计。有些联合治疗的试验，你会接受到目前的标准治疗方案当中的药物，这样至少有把握一点。只是这种方案可能添加了某一种其他的药物，这一种试验可以考虑参加。临床试验的设计，可以在这个链接查询：http://www.chinadrugtrials.org.cn/。

临床试验入组条件苛刻，收益和风险成正比，建议一定要看清楚试验设计方案。此外，是要在实在负担不起，且自己对治疗方案有初步判断的情况下参加。

在可以支付，治疗方案十分明确的情况下，我会选择标准治疗。不要一开始就奔着临床试验，更不要迷信偏方，标准治疗是最重要的。

此外，外面会有很多临床招募人员，和病人以及家属介绍临床试验的益处。实际是，他们是能从临床试验中获利的（数千到数万不等一例患者）。

因此，在面对临床试验的重大决策时，要多和主治医生沟通，不可盲目。

肿瘤就像一场猝不及防的巨变，改变了我们的人生。我们不得不逆瘤而上。

所幸的是，我妈妈接受手术之后，目前正在接受乳腺癌领域标准的靶向治疗，状态很稳定。我们的生活逐渐恢复常态，我妈妈也比生病前更有时间去享受生活。 

我母亲的病情，当中的所有的决定，几乎是我一个人在决定。这个当中，就像是在领导一个项目。我的体会是：

家人的策略和明确的目标，长期的可支付性，与疾病本身的分期，医生的治疗方案，对于疾病的治疗结果一样重要。

我看过一些很多家庭，因为不当的求医策略，最终导致不好的结果发生。因此，我的好经验，坏教训，总结如下：

1. 敬畏生命，早诊早治，健康意识不可少。

2. 尽早寻找疾病领域权威的专家，准确诊断才能准确治疗。

3. 考虑到可支付性，用药选择谨慎；经济不允许，可和医生沟通使用国产仿制药物。

4. 问清楚药物是否进入了医保，若进入了医保，可带着专家的治疗方案，去当地进行后续的化疗和放疗。

5. 参加临床试验需谨慎，不到不得已最好不要参加，永远记得，要多和主治医生沟通。

以上就是我的故事和我的总结。你是不是也发现，找对医院，找对医生，非常重要。那如何挂专家号呢？

专家一般有两类门诊，普通门诊和专家门诊。因为便宜，在线很难抢到专家的普通门诊，但专家门诊要贵一些，抢的人也少一些；对于重大疾病，建议直接挂专家门诊。

首先，专家号一般提前一周或者两周放号，那么最好在放号前，就像抢火车票一样准备。

其次，我喜欢线下挂专家门诊，去自己想去的权威医院，线下挂专家门诊。线上线下做两手准备。

再次，实在挂不到号的，实在想去专家门诊的，就打听清楚专家在哪天在什么时候出诊，强行加号。问诊台要是有人拦你，让你出示号子，你就说，你家人已经在住院了，被主任收进来了，现在找主任有事……

PS，敬畏生命，逆流而上。