抗癌战役中的5个关键选择

2020
10/21

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逆瘤而上
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本文图片是作者带父母旅行和求医的照片

 

写在前面:  最近,海豚博士体会了人生的起起落落,深感选择大于努力。如何面对那些突然而来的变化呢?下文是朋友的用心分享,相信这对每一个遇到人生巨变的你都有所启发。

小时候,我就经常想象着一家人出去旅游的场景:


等我毕业后,父母闲下来,我们就在某个天气晴朗的周末,去爬山、去骑行、去放风筝、去钓鱼,去享受一切普通家庭应该有的欢乐。

 

这个简单的愿望,没想到在我妈生病后的最后一次化疗前夕,意外地实现了。

 

我和父母三月份环游西湖,骑行灵隐路。来回二十公里,我妈看起来完全不像是一个患有癌症,需要接受最后一次化疗的病人。

 

20199月,我妈确诊为乳腺癌。那时我硕士刚毕业,是一个对于癌症毫无认知的小白。慌张的我们该如何面对癌症?

 

我们经历了误诊、转院、药物昂贵、靶向药进医保、疫情期间无处化疗等所有的挫折,以及在一次次挫折中的选择。

 

像一个长长的故事,也像一场百转千回的战役,我是这个故事的导演,也是这个战役的将军。


就像管理一个结局未知的剧本,打一场战役,选择和策略,每一步都会影响结局。

 

遗憾的是,中国有太多癌症病人束缚在病急乱投医的桎梏中,而失去了原本更大的获益。


抗癌这场战役中有哪些关键选择呢?下文我和你分享我的故事和启发。

01  
敬畏生命,早诊早治



20196月,我妈就发现乳房上有肿块。因为家里生意忙不过来,一直拖到8月份才去妇幼做B超。做完B超之后,医生建议活体穿刺。


我妈独自一人在北京顺义妇幼医院做的B超,不知道医生建议做穿刺意味着什么。加上家里当时确实很忙,竟然先顾着做生意。


对疾病缺乏正确的认知以及该有的敬畏,会带来更大的后果。

 

当时,我远在千里之外的杭州,刚入职就被坑。我处于被失信,以及急于证明自己的循环和压力中,未能及时关心我妈。

 

每次我妈试探性地告诉我,她好像胸上找了一个包时,我根本无暇多想。我甚至是像往常一样,遇到挫折,打电话向妈妈哭诉。于是,我妈也没将B超检查结果拍给我看。

 

就这样一直拖到九月份,如果不是我奶奶听讲我妈乳房上长了包,拼命让她去治疗,现在我无法想象后果。那段时光,真是灰暗。

 

我后悔过,也无数次反思过:如果我们一家能够正确的认知疾病,六月份发现乳房肿块就能够去做B超;如果八月份我妈听了医生的话,去做活体穿刺;那么我妈妈的乳腺癌是不是就不会转移了?

 

身体有了异常,我们应该早发现,早治疗。

 

太疏忽,太糊涂,太大意。我也庆幸的是,幸亏是乳腺上的疾病,幸亏是一种发展较慢的癌症,如果是其它的癌症,我们有多少个三个月去这样拖延。

 

我观察过不少的肿瘤患者,在类似的状况。有不适,总是找借口不去检查,或者检查的不彻底,最后丧失了最佳治疗时机。

02  
选择专业医院和医生,准确诊治


 

20199月,我和我弟都不在爸妈身边。父母习惯着做我们的保护伞,没有想着向我们求助。他俩放着北京肿瘤医院,这么大的医院不去,选择回老家。

 

我妈一开始仍然相信那些被口口相传得医术了得的镇上的、县上的医生。直到医生说,要切除乳房,她才意识到事情的严重性,也才打电话向我求助

 

我回到家里,立马带着我妈去芜湖的一家三甲医院,托人挂到当地医院的第二天的一位专家号。


当时我妈腋下多发淋巴结肿大,主任在没有对我妈进行腋下淋巴活体穿刺,只进行乳腺肿块活体穿刺的情况下,根据经验,判断我妈为腋下淋巴多发转移。

 

医生很快下定治疗方案,先辅助化疗,再根据有无远处转系,看是否进行手术。并且很快地进行了第一期化疗。

 

现在回头想想,治疗过程不规范,有几颗淋巴转移其实是做疾病分期的重要依据,但当时却没有取腋下淋巴穿刺。因为判断腋下淋巴多发转移,怕远期转移,所以尽快化疗,我相信医生有这部分的考量。

 

但是,对于Her-2阳性的乳腺癌,医生并未强调要用,也未用赫赛汀,这个关键性药物。

 

我永远也忘不了在门诊办公室,主任由于看我妈腋下多发淋巴肿大,当时看我母亲,再看着我的那种隐晦的,欲言又止的眼神,我当时的感觉是绝望,是天塌了。

 

走出医院,我妈的长辈,她的小叔,隐晦的打了一些人的比方,意思是说,如果没有必要治疗就不要治疗。癌症真的等于死亡吗?

 

我妈表面故作淡定,我知道,内心翻江倒海。我妈被误诊为癌症转移,对我们的治疗信心产生了极大的打击。

 

有些医生在疾病诊断的规范性,在对疾病本身的理解,都带有一定的经验主义和形而上,无法做到批判性的诊断和思考,在他们对指南的理解和熟悉程度上,我不想妄自评论什么。

 

在对病人情绪和心理的把控方面,我真的不满意,至少当时医生的语言,神态等传递给我和我的家人的信息是,没有什么希望。


我想,肯定有癌症患者因类似情况而放弃治疗。但我不放弃希望。  

后面几天,报告逐渐出来,无远期转移。我向我当时的同事请教,有经验的同事和我说:尽量去北上广深等大医院,因为有更好的医疗资源。

 

我当时不理解什么是更好的资源,但我还是我先后带着我妈去了上海和杭州。在上海,一家医院的专家,和我们强调:你们放心,治愈的希望很大,要积极治疗。

 

这是我们一家第一次松了口气。医生第二次诊断,发现我妈的腋下淋巴竟然全部消失了,感到很奇怪。后来我们决定从上海离开去杭州,因为当时挂不到上海肿瘤医院的专家号(文末会有挂专家号小攻略)。

 

在浙江大学附属第二医院,经过规范的诊疗,我妈终于得到正确的诊断(前哨淋巴0/3阳性,后来又取了两颗,1/5阳性,孤立细胞转移)。

 

门诊时,黄医生就显得很轻松,来诊断之后,便改了原有的治疗方案,可以直接手术,我感受到了我母亲这期间情绪的明显放松。我也是,前哨淋巴的结果出来的那天,我兴奋地拉着姨妈,说了好久好久的话。

 

后面,我不放心,又偷偷摸摸地去挂了,另外一个乳腺癌内科权威王医生的号,得到了类似的结果,我才放心。

 

兜兜转转,后来我明白,大医院有更好的医疗资源是指:大医院里聚集了权威的专家,他们对于疾病的诊断更加规范,更加思辨,更加准确,对于疾病本身的认识更加深刻,对于病人心理的鼓励更具有积极意义。

 

总之,诊断就去大医院,找大专家,即使找不到大医院的大专家,我也偏向于去大医院。一般情况下,一个科室就是一个团队,你找到的医生,实际上代表着他背后的整个团队。

03  
,用在刀刃上



我妈是Her-2阳性,并且伴有孤立细胞转移,标准治疗是切除+双靶+化疗。考虑到经济状况,黄院长说,我们转移得较少,双靶太贵的话,用单靶也行。


去年,帕妥珠还没进医保,真的要花很多很多钱,靶向大概就要30万吧,而我和我弟刚毕业。后来,我妈的主治医生也说,现在医院现在有临床试验在进行,效果可能比双靶更好。

 

我们当时面临很多选择,双靶还是单靶,要不要参加临床试验?其实,这一切的选择很简单,你的目标是什么,你家庭能承担多少。我不觉得治疗癌症,考虑钱,是一件不应该的事情。

 

如果可能,谁都想给家人最好的治疗。残酷的现实是,癌症药物那么多,可供选择那么多,考虑到回报比例和家庭是否能否支付,每一分才更应该花在刀刃上。

 

毕竟抗癌是一场马拉松,你要预留足够的钱,为以后做准备。

 

我妈第一次化疗,因为当时什么都想给她最好的,用了进口的化疗药,贵且不能报销。我们后来就用回了国产的化疗药水,决定将钱主要用在靶向药上。


钱,每一分都要在刀刃上。

 

有的医生,会给患者开一些贵的药物,如进口的化疗药物和靶向药物。经济情况一般的情况下,可以和主治医生沟通,用一些国产或相对便宜一些,但是效果一样的国产药。

 

在一系列选择中,我们最后选择了罗氏的双靶+化疗,给了我妈最标准的一线治疗。双靶大概可以将十年不复发降到75%。我的目标是,在最开始时,在能支付的范围内,将复发的概率降到最小。

 

幸运的是,我妈刚要开始接受靶向治疗的档口,双靶药物降价,并且进入了医保。双靶做完大概要10万。

 

如果说还是要30万的话,我可能会选择接受主治医生建议得三期临床。我在心里盘算这件事情盘算了很久。接下来,我想分享和钱密切相关的医保和临床试验。

04  
了解医保,减轻经济负担



首先,我们要了解一个国家医保目录的概念和地方医保目录的概念。目前,进入国家医保目录的药物,也都进入了大多数省份的医保目录。

 

从趋势上来讲,以后各地方会逐渐过渡到使用国家医保目录。也就是,一个药物,只要进入了国家医保,在全国各省就都能报销。

 

报销的比例,会根据病人所参保的城市和看病的城市的变化而变化。比如,浙江和安徽,对于赫赛汀药物的报销比例有所差异;

 

其次,报销比例根据看病的城市的变化而变化。比如,你参保的城市是在芜湖市,那你在芜湖看病和买药,能报销的比例最多,大概75%80%;你在安徽其他城市报销的比例次之,比如70%;跨过安徽省,报销比例就更少了,大概60%

 

因此,在用药方案明确,且本地区有药可用的情况下,可以拿着专家的诊断方案,在本地区买药。

 

一个很好的治疗策略是:在大医院由大专家确诊和手术,在有药物的本地区医院,拿着诊断方案,接收药物治疗,兼顾准确性和经济性。

 

进入了医保,并不意味着,万事大吉。有的药物进入了医保,但是医院,因为药物价格很贵,尤其是癌症药物,并没有采购入院。医生会让你去医院的挂靠药房,去自费买药。

 

这种情况下,也可以多方打听,哪些医院进了你所需要的药物。例如,双靶药物虽然年初进入了医保,但是浙江省至今也就省人民医院采购了该药物。

 

咨询方式:进医院的肯定都是省内领头医院,要么线上问诊,要么直接打电话,打到相关疾病的领头医院的相关科室咨询。或者,上药物临床试验登记与信息平台公示,http://www.chinadrugtrials.org.cn/,搜寻该药品当时做得临床试验的医院有哪些,然后再逐一致电。

 

通常,该方案临床试验的参与医院,应该会采购该药物。下面,我分享一下临床试验。

05  
了解临床试验,谨慎参与


 

我自己的看法是,除非经济情况真的无法承受了,否则不会去参与临床试验。就临床试验的选择来看,我觉得需要有以下考量。

 

首先,看试验是否是三期试验。三期试验意味着药物的有效性和安全性在前面两期已经得到了验证。只不过前面两期验证的人数很少,三期需要用更多的患者来验证。

 

其次,看试验的类型。有一些仿制药物的临床三期试验,在经济十分困难时,可以考虑参加。现在有很多乳腺癌的双靶仿制药物。如果说当初靶向药没有降价,我可能会筛选这这批试验,让我母亲参加。

 

第三,看试验设计。有些联合治疗的试验,你会接受到目前的标准治疗方案当中的药物,这样至少有把握一点。只是这种方案可能添加了某一种其他的药物,这一种试验可以考虑参加。临床试验的设计,可以在这个链接查询:http://www.chinadrugtrials.org.cn/

 

临床试验入组条件苛刻,收益和风险成正比,建议一定要看清楚试验设计方案。此外,是要在实在负担不起,且自己对治疗方案有初步判断的情况下参加。

 

在可以支付,治疗方案十分明确的情况下,我会选择标准治疗。不要一开始就奔着临床试验,更不要迷信偏方,标准治疗是最重要的。

 

此外,外面会有很多临床招募人员,和病人以及家属介绍临床试验的益处。实际是,他们是能从临床试验中获利的(数千到数万不等一例患者)。

 

因此,在面对临床试验的重大决策时,要多和主治医生沟通,不可盲目。


 
写在最后  


肿瘤就像一场猝不及防的巨变,改变了我们的人生。我们不得不逆瘤而上。


所幸的是,我妈妈接受手术之后,目前正在接受乳腺癌领域标准的靶向治疗,状态很稳定。我们的生活逐渐恢复常态,我妈妈也比生病前更有时间去享受生活。 

 

我母亲的病情,当中的所有的决定,几乎是我一个人在决定。这个当中,就像是在领导一个项目。我的体会是:

 

家人的策略和明确的目标,长期的可支付性,与疾病本身的分期,医生的治疗方案,对于疾病的治疗结果一样重要。

 

我看过一些很多家庭,因为不当的求医策略,最终导致不好的结果发生。因此,我的好经验,坏教训,总结如下:


1. 敬畏生命,早诊早治,健康意识不可少。

2. 尽早寻找疾病领域权威的专家,准确诊断才能准确治疗。

3. 考虑到可支付性,用药选择谨慎;经济不允许,可和医生沟通使用国产仿制药物。


4. 问清楚药物是否进入了医保,若进入了医保,可带着专家的治疗方案,去当地进行后续的化疗和放疗。

5. 参加临床试验需谨慎,不到不得已最好不要参加,永远记得,要多和主治医生沟通。


  

以上就是我的故事和我的总结。你是不是也发现,找对医院,找对医生,非常重要。如何挂专家号呢?

 

专家一般有两类门诊,普通门诊和专家门诊。因为便宜,在线很难抢到专家的普通门诊,但专家门诊要贵一些,抢的人也少一些;对于重大疾病,建议直接挂专家门诊。

 

首先,专家号一般提前一周或者两周放号,那么最好在放号前,就像抢火车票一样准备。

 

其次,我喜欢线下挂专家门诊,去自己想去的权威医院,线下挂专家门诊。线上线下做两手准备。

 

再次,实在挂不到号的,实在想去专家门诊的,就打听清楚专家在哪天在什么时候出诊,强行加号。问诊台要是有人拦你,让你出示号子,你就说,你家人已经在住院了,被主任收进来了,现在找主任有事……

PS,敬畏生命,逆流而上。

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:nanxingjun@hmkx.cn
关键词:
战役,抗癌,药物,癌症,医保,双靶

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