“3-on折叠人”李华被敲断又重塑的人生

你来人间一趟，要看看太阳……

当你180度弯曲你的腰肢，看向四方时，头部晕眩，颈部腰部酸痛随之而来。

28年被弯曲的脊柱，被折叠的躯干，李华的腰从未支起来过，甚至没见过天空的太阳。

经过四次“粉身碎骨”的手术，先后被敲断大腿、脖子、脊椎，再换掉髋关节，他终于站了起来。

01    四次撞碎与重组

18岁，正是恣意挥洒青春的好时候。李华未曾想到之后的二十年他是这样度过的。

初时，只频繁腿疼，走路有些瘸。身体警告不断，一直疼，腿也慢慢无法动弹，弯腰、驼背越来越厉害。

很快，27岁的他颈部开始逐渐折叠；29岁时，头就已经无法抬起，35岁他的身体严重弯折。

这时，他的面部距离大腿仅仅不到两公分。根本无法直立和抬头，更不能进行正常的行动坐卧，病痛让他渐渐变成只能在侧卧病床上，一动也不能动。

40多岁到71岁，李母背着李华开始了漫漫求医之路。李华最终来到深圳大学总医院，此时陶惠人教授是深圳大学总医院脊柱骨病科的主任。

强直性脊柱炎是常见病，发病率也高。但像李华这样，脊柱折叠180度，如此罕见的脊柱畸形状态，国内是第一例。

下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨

对于陶惠人教授来说，这或许是他一生中最难的挑战。深圳大学总医院的书记带领麻醉科、关节外科、感染科、影像科、消化科、呼吸科、血管外科、手术室康复科等十几个科室的主任前来会诊，讨论陶主任为李华设计的方案。

4道手术组合起来，是一个全新的系统工程，也是一个多学科诊疗手术。因为李华的特殊体位和角度，麻醉这件原本十分容易的事，此时显得异常艰难。

麻醉科孙焱芫是陶惠人教授的“老战友”，她带领团队完成了将近上千台的脊柱侧弯麻醉。对于此时的李华来说，清醒插管或盲探是当下最好的方法。

为了减少李华做气管插管时的疼痛感，需要对他进行口腔气道局部麻醉。从鼻孔到喉部，管子以不可思议的角度弯曲，伸进他的气道，将纤支镜送到肺部，管子顺着镜子慢慢滑进，为李华麻醉。

手术中的陶教授

“深吸气，好，非常好，深呼吸，李华，快呼吸。”“成功了。睡着了，睡着了，最关键的一点，气管插管顺利完成。李华进入深度麻醉状态。”所有人高度集中，互相配合，精神紧张地完成了这一刻。

外科手术的正式开始，手术室内是李华生与死的较量，躯体经受四次撞碎与重组。而手术室外，期盼，焦急等待的李母说：我要活久一点，我死了谁来照顾我儿子。

很幸运，四次手术有惊无险，李华死里逃生了。四次手术，他抬起了头，直起了身。

02    强直可治

强直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis， AS)是-种常见的慢性炎症，根据中华医学会风湿病学分会的统计，在中国发病率为0.3%，人群数量400万左右。

强直属于风湿免疫性关节炎 ，侵袭脊柱关节、韧带附着点，临床表现为腰背及骶尾部疼痛，严重者可发生脊柱关节结构的畸形和强直，导致损坏关节功能与降低患者生活质量。

AS的早期治疗主要集中在控制畸形及防止病变部位畸形，后期也可进行手术矫正。目前，强直性脊柱炎残率仍然很高。因此，相应的治疗策略需要研究与推进。

在过去，生物制剂一年的治疗费用需要二三十万，对一个不致命的疾病来说，高昂的费用让很多患者望而却步。

临床上强直的治疗药物，像非甾体类抗炎药、沙利度胺等是治疗强直性脊柱炎的一线治疗药，缓解关节疼痛和肿胀不在话下。

而今，生物制剂能针对性抑制某些"作乱"的炎症因子，精准治疗强直。按照靶点不同可以分成"肿瘤坏死因子拮抗剂"和"白介素-17A抑制剂”。

此外，还有常见的激素药，皮质类固醇药物，对于合并外周关节炎的患者可以考虑局部注射，全身性长期大量使用不建议。

强直性脊柱炎的治疗不是一蹴而就的，手术治疗，药物治疗，患者个人健康以及术后护理等起着至关重要的作用。

10月16日是世界脊柱日，今年的主题是“Back on your track”(重回正常轨道)。折叠人李华手术完成后和老母亲回了老家，晒着阳光，散着步，看着过往的那条街，也回到他普通人的轨道。

素材来源：

1、纪录片《生命缘》-《 打开折叠人生》

2、健康时报：世界强直性脊柱炎日，关注这种“重男轻女”的病

3、八点健闻：从误诊到高难度手术，折叠人恢复直立背后，是一个疾病的生态变迁

编辑：L10

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