以为已经灭绝的传染病,竟然让我吃了5520片药

2020
10/16

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深圳卫健委
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中国仍然是结核病大国,希望我们的科研人员、医生和病人共同努力,争取早日消灭可怕的结核病。


去年春天的时候,我常常在下午觉得疲乏,午睡也不顶用,有时候还经常觉得浑身发热,吹空调又觉得奇冷无比,心大的我以为自己只是有点发烧,吃完了一整盒朋友在药店买一送一的感冒药。过了几天觉得没什么,体温也不是一直升高,只有下午会比较热,朋友也说可能是春困秋乏吧,没事的。

   

又过了一阵,我发现小腿上长出了一些红斑,摸起来还有点硬硬的。因为我常年过敏,还因此住过院,我以为这次又是过敏,径直来到常去医院的皮肤科,用药一周后,果然红斑消退了,我也就没在意这回事。


后来,我常觉得走路快的时候有点喘不上气,晚上睡觉还会突然咳嗽两下,但是翻个身就不咳了。我跟朋友提起,大家猜想是不是气胸什么的,但情况不怎么严重,就这么过去了。我再次忽略了身体发给我的警告。

01.

检查发现右肺只剩一半大小


就这样到了夏天。一日我和朋友们玩嗨了,夜里三点还在喝酒,晚上晕晕乎乎就睡了,第二天清晨却被尖锐的刺痛扎醒,感到有刀在我肋骨上不断扎刺,左右翻身也无法减轻疼痛,我决定去医院看看。


先是到最近的医院挂了呼吸科,医生开了X光,我在检查室门口等了好久,还偷偷看到了医生们严肃的表情,我突然有点慌。拿到结果后自己也懵了,X光片上右肺只剩不到一半大小。回到门诊,医生看完片子当即让我住院,说应该是胸腔积液,怀疑是肺结核,肺被胸腔积液挤得都没地方了。


我心里咯噔一下,肺结核?不是人人出生就打卡介苗了吗?我以为肺结核早就灭绝了呢。因为担心误诊,我转去了一个更好的医院进行检查。抽血,CT,B超,痰检都是常规操作,不细说了,重点讲讲这次解锁的两个新体验,气管镜和抽积液。


 

支气管镜的软质镜头能一直伸到支气管里。丨Cancer Research UK


先做气管镜,护士姐姐发给我一小瓶药水,喝下去,在咽喉处多停留一会再咽下去,然后戴上面罩吸麻醉气体,等着叫号。半小时后,我躺在了床上,医生说她会将一个管子从我的鼻子里塞下去,让我大口呼吸就行。


我想这应该不难,结果管子刚塞下去,就啪啪打脸了,医生说:“你呼吸啊!你怎么不呼吸!”我急得眼泪直流,我在呼吸啊!我没呼吸吗?我好像忘了怎么呼吸了。


还好医生动作敏捷,检查了气管没有问题后,将管子伸到肺深处抽取了足够的肺泡灌洗液用作化验,迅速结束战斗,取出了管子。但是我不知怎么了,还喘不上气,哇哇大哭,引得病房人都来围观,实属尴尬。


那晚不知是病情发展得太快还是解锁新体验后过度兴奋,一躺下就咳嗽,根本无法入睡,只好坐了一晚上,第二天准备抽积液。


 

抽积液一为化验,二为缓解我的症状。丨Free Images

我以为抽积液要去手术室,结果只是在护士站里面的一个小房子里,两个医生,一个巨大的针管和一个矿泉水瓶子,非常接地气。当然,消毒程序还是很严格的,我的胸部抵着椅背,只听医生在我的背上敲了半天,确定了积液位置,打了针局麻,就将针管插进了肋骨中间。抽积液抽到一半抽不出来好像还换了位置(背对着看不到,我是盲猜的)


总之完事后,我看到了满满一瓶蜂蜜色的液体,医生说第一次只能抽这么多,这晚,躺下睡觉时我终于不怎么咳嗽了。


几天后,各种化验报告都出来了,除了结核菌素试验(PPD试验)和一项血液检查(原谅我忘记了名字)以外,其他都是阴性,排除了癌症和免疫系统疾病,算是临床确诊了结核性胸膜炎。我被转移到了专门的结核病医院,也在第一时间通知了亲近的人去查一下有没有感染,虽然说结核性胸膜炎传染性很低,我的痰检也是阴性,但还是担心身边人。不过,最后其他人都没有问题,我也无从知晓我的病菌是从哪里来的了。


 

图源:腾讯医典


02.

胸科医院轶闻录


我以前一直以为胸科医院是治心脏病的(因为心脏在胸腔的位置,神奇的脑回路),这次才知道原来是专门收治结核病人的,因为结核病是传染病,似乎每个大城市都会有专门的医院,而且都离市区比较远,在胸科医院里我更深入地了解了结核这个我知之甚少的疾病。


说实话,第一天进胸科医院我有点被吓到了,所有人都戴着厚厚的口罩,很少有人聊天说话,很多人都瘦到皮包骨头没精打采,医院里气氛有些诡异。当然后来我明白了,结核病是消耗性疾病,医生在治疗的时候也会要求病人多吃饭,后来我妈一天给我仨鸡蛋俩牛奶,顿顿荤菜,不吃完不许睡。


 

对抗消耗性疾病,补充营养很重要。


完成了转院交接手续后,除了打针吃药,我急需安排继续穿刺抽积液。上次抽积液只是为了拿去化验,这次是为了把胸腔里的积液抽干净,给肺一个宽敞的空间。这次不再接矿泉水瓶子了,而是接一个导流袋,在腰上挂七天。


抽积液那天我一个人,可能医生手法不熟练,B超探明位置后,导流管在肋骨间很别扭,插完我疼得路都不会走了,在B超室门口默默流泪,来来往往的人都看我,实属尴尬X2。疼了整整一周,坐卧立皆不爽,又流下了倒霉的泪水。


之前说到第一次抽积液不能抽太多,现在导流也是一样,护士每天都会记录我的流出量,晚上睡觉把管子关了,第二天起来再开。医生形象地跟我解释原理:肺现在就像一个气球漂在水面上,如果水位下降太快,气球变大得太快容易爆。


一周后,我总共流出了四矿泉水瓶,最后几天流出的液体很少了,有些像肉丝一样的纤维蛋白堵在管口。从B超上看,胸腔里因为有纤维分隔,最后一点点积液怎么也弄不出来了,处女座的我强迫症都要犯了,但医生说是正常现象,又给了我一个比喻:熬稀饭熬到最后粘锅了,就很难倒出来,不多的话没关系,身体可以慢慢吸收。


 


拔了引流管后,我甚至觉得我已经康复了,还去搬了个家,结果针口汗液太多,过了几天化脓了,实属尴尬X3。


我以为积液抽光病就好了,但事实并非如此。结核病是一种慢性传染病。结核菌生长繁殖缓慢,打针吃药通常要半年到一年,而且需要规律用药,最好每天吃药的时间固定。一开始我用药的时间在早晨七点,所以往后的一年里,每天早晨我都要定好闹钟起床吃下一把药片,一年后的今天我可以告诉大家,习惯成自然在我身上完全不成立,停药后马上又继续了我的睡懒觉作息。


说回用药,我所在的胸科医院是五联用药,异烟肼、利福平、吡嗪酰胺、乙胺丁醇和左氧氟沙星,这些药有一定的副作用,严重的比如吃乙胺丁醇后视力变得模糊,遂停药;没啥事但好玩的比如利福平,胶囊是红色的,输的液看着像火锅底料,吃完后尿和粑粑都会变成橘色,甚至皮肤也变得黑黑的,很有喜感。


 

“四联”“五联”治疗必须规律地服用多种药物。丨Pixabay


03.

终于等到停药

在胸科医院住了两个月,慢慢看到了结核病的凶险。虽然有药可治,但仍无法保证100% 痊愈。我所在的病房,有和我一样的胸膜炎,有没好好吃药多年后又复发的肺结核,有腹膜炎导致流产或者输卵管堵塞无法怀孕甚至要切掉卵巢的,还有脑膜炎昏迷的、骨结核疼的,有像我一样的年轻人,也有老人,还有一岁小宝宝。


最可怕的是还有耐药结核,他们被隔离在另一栋住院楼里,听说耐药后不容易治愈,用的药也非常贵,有些人支撑不住会跳楼。我吓得每天都按时吃药,努力吃饭。


住院后期因为呼吸时胸还有些疼痛,我打卡了医院的康复科,胸膜炎需要进行适当的康复,否则可能形成严重的胸膜粘连。刚开始做医院自创呼吸操的时候,我不以为然,直到看到一个很严重的病人,呼吸时胸腔完全无法扩张,才觉得医生永远不会吓唬人,便开始认认真真对待康复运动了。总之在这里,整个医院大家都是一种病,里面气氛确实蛮压抑的。


 


在医院住到手上血管都扎硬了之后,我选择回家吃药,因为是国家法定传染病,社区的工作人员还来家访过。之后,每个月要去医院报道,检查病情发展和开药,我也已经慢慢习惯了。


结核性胸膜炎规范疗程是9~12个月,第7个月的时候由于工作原因我不得不外派出国一年,提前开好了可以吃到10个月的药,想着到时候回国再检查看是否可以停药。没想到一出国就赶上了新冠疫情,回国搁置,只好在药吃完的时候在当地看病,还好当地也有专门的结核门诊,很小连CT机也没有,价格却奇高。通过两次X光和痰检,结合用药记录,当地医生宣布我可以停药了。


停药的那天我戴着口罩,抑制不住兴奋,终于吃完了5520片药,终于不用在厕所看到马桶里的橘色,终于不用再早起吃药,每天仨鸡蛋了。


但我又想起,在外国医院检查时,X光室里的医师以为我在当地感染了结核,用英文嘟囔说:“在中国都没得,在这还能得吗?真奇怪。”我听了心里还挺不是滋味的。的确,中国仍然是结核病大国,希望我们的科研人员、医生和病人共同努力,争取早日消灭可怕的结核病。


医生点评


复旦大学附属中山医院感染病科主治医师黄英男:


结核在很多人眼里是一种古老的疾病,从古书里的“瘰疬”(皮肤软组织结核)到鲁迅笔下的“痨病”(主要是肺结核),我们的祖先与它抗争过千百年;今天,现代医学的发展、特别是异烟肼等药物的发明让我们面对结核病不再赤手空拳,但它其实仍然阴魂未散,还远远未及被消灭的程度。


本文作者患上的就是这种被误以为“早就灭绝”的病。结核病由结核分枝杆菌感染引起,很多人同样不知道的是,除了肺结核,这种病原体其实可以感染全身多个器官系统,作者所患的就是“胸膜结核”。



胸膜是结核病的常见发病部位,感染使患者的胸腔积聚渗出液,量少时可无明显症状或仅有胸痛,量大时可出现呼吸困难等心肺压迫症状,事实上胸痛正是作者本次就医的主要原因。穿刺抽液可以减轻症状,抽出的液体也可以送检各项检测,若在其中找到了结核菌,胸膜结核的诊断就“实锤”了。若不能及时穿刺抽液,渗出液里的蛋白质可能导致胸膜增厚,仿佛给肺穿上了“盔甲”,大大降低患者的活动耐受程度。


由于结核感染可以侵犯全身各个器官系统:肠结核、腹膜结核、结核性心包炎、子宫内膜结核、皮肤结核甚至眼内结核等等,因此必要时还需排除其他部位结核。其中,支气管内膜结核在年轻女性中比较常见,而CT有时无法发现,医生可能基于此为作者安排了支气管镜检查。


结核病的典型表现常包括低热(特别是午后低热)、盗汗、体重减轻等,这都与作者的症状相符。而作者在发病前期出现的皮肤红斑,可能就是对结核分枝杆菌的过敏反应引起的“结核疹”。典型的结核疹能“引导”医生考虑结核感染,并且开始寻找结核病灶。


另外,相当一部分人感染结核菌后处于被致敏而未发病的状态,即潜伏结核,它就像一个间谍,待身体免疫力下降(如劳累,营养状况下降,或使用免疫抑制药物)时伺机发病,形成“活动性结核”。


结核形成过程


结核的治疗一般以药物为主。对结核有效的药物不多,最基本的就是异烟肼、利福平等“四联药物”,由医生根据病情、用药反应及副作用进行加减,并且每个月都要去医院报到,随访血常规肝肾功能等。除了药物之外,由于结核病是一种慢性、消耗性疾病,患者的治疗还有赖于良好的营养状况和充足的休息——在没有有效药物时,营养支持就是结核病的主要治疗手段。


还需提醒的是,本文作者就诊于“胸科医院”,很多城市都有“胸科医院”,但诊疗范围各有不同。一般来说,开放性肺结核(即痰中检出结核菌)有传染性的风险,必须到结核病定点医院诊治;而在某些地区,非开放性的肺结核(痰菌阴性)和其他部位结核可至普通医院的感染病科、呼吸科或其他相应科室就诊,这一点与作者所在城市不同,因此就医时还需以当地政策为准。


今天,结核感染者、尤其是潜伏感染者仍然有很多。结核病的高发人群主要包括生活贫困、居住拥挤、营养不良人群,以及尘肺病、糖尿病、使用激素或免疫抑制剂的患者等,在婴幼儿、青少年及老年人中发病率较高。普通大众还需对结核病保持应有的警惕性,如有不明原因的慢性咳嗽,尤其是伴有低热、盗汗或消瘦时,应去医院检查排除结核。希望结核分枝杆菌能像它的兄弟麻风分枝杆菌一样,被人类早日牢牢扼住喉咙。


感谢复旦大学附属中山医院感染病科主任

胡必杰教授

对本文的审阅和意见


划重点💁


个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。


作者:包包小猪

编辑:木易杨杨、十足目透明科


-End-

「有用就扩散」

本文来自果壳病人(ID:health_guokr),未经授权不得二次转载,如有需求请联系health@guokr.com。原文作者:包包小猪,编辑:木易杨杨、十足目透明科。

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:guikequan@hmkx.cn
关键词:
胸科医院,传染病,结核病,肺结核,积液,药物,胸腔

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