出生就患病，1岁先天性重型中性粒细胞减少症患儿的”打怪“之旅

2020年8月3日，可心（化名）被救护车从山西送到了北京京都儿童医院，找孙媛院长做造血干细胞移植。对她来说，这是关键的一步，也是辗转近一年才终于到达的一步。

▲北京京都儿童医院急诊门前

可心从出生就开始了她的人生“打怪”旅程。
刚满月没几天，妈妈就发现小可心肚脐上总有分泌物渗出，去了几次医院，只说让酒精消毒就行。

瓶瓶罐罐消毒了两个月不见好，又有医生说可心是长了脐茸，要用电流烫掉肚脐上的肉芽。小小的生命经历了人生第一场噩梦，却并没有结束命运的残酷考验。

脐茸还没有彻底治好，可心又开始流鼻血、持续高烧。吃了退烧药，6小时的药效作用一过，就会又烧起来，反反复复，没有消停的时候。

▲在病房里睡觉的可心

那时正值疫情爆发，可心爸妈一开始是不敢带幼小的女儿去医院，后来是进不去医院，持续高烧的症状在疫情期间被很多人拒之门外。
第一胎儿子，第二胎女儿。这个家庭没有过多久”称心如意“的日子，就全力投入到了跋山涉水的求医问药之旅。来势汹汹的病魔更是让初到人世的小可心受尽了折磨，嗓子早已哭哑，有生人靠近，就怕的不行。就连妈妈握她的手，她也会下意识闪躲，以为要给她打针。
家里人想尽了各种办法，试遍了各种偏方，做了各种据说能够祛病消灾的”巫术“，纠缠小可心的病魔依然纹丝不动。

▲小可心在自己家里

▲在病床上睡觉的可心

其实，当时可心家里人的意见也分成了两派，奶奶家人说“尽人事，听天命”，能治疗到什么时候，就治疗到什么时候。而姥姥家则考虑到家中还有老大，要为老大的以后考虑。如果外孙女的时间真的不多了，就不要再让她遭受打针输液的痛苦了，赶紧带她多去看看这个世界，去逛逛公园……

可心爸妈陷入了迷茫，不知该怎么办？
但看着被高烧烧的直“哼哼”、脑袋肿了两倍大的小女儿，他们又开始马不停蹄的奔波，带可心去了省儿童医院。那里的医生告诉他们，不要再耽搁了，赶紧去北京京都儿童医院做造血干细胞移植，找孙媛院长，她做儿童移植特别好。
“只要有一点希望，我就去！”可心爸妈毫不犹豫听了医生的话，联系了救护车，一路北上。

▲北京京都儿童医院

入住京都后，孙院长以最快的速度，为可心进行了综合评估。当时可心的细胞已经降到最低值，在外面多待一天都是危险的，只有无菌的移植仓才能保护她。
主治医生姜帆抓紧时间给可心的爸妈、哥哥都做了造血干细胞配型，同时也在脐血库寻找合适的供者。幸运的是，很快就在脐血库找到了全相合的供者。入院不到两周，可心就进仓了。
而可心肝脏上的占位，其实是感染累及的，不用做手术，控制好感染就行。

▲在移植仓里的可心

但是，可心的移植之路依然问题重重：
第一，可心才10个月大，婴幼儿移植本就十分困难；第二，之前的治疗中可心已经连续用了10个月的强效抗生素，导致现在的她出现了耐药菌感染，很多种抗生素对她都没什么作用，能用的药物十分有限；
第三，患儿存在HLA抗体，会严重影响细胞的植入。
关关难过关关过，孙媛院长、刘周阳主任、姜帆医生在可心的预处理和移植过程中，进行了详细周全的部署调整，各方权衡。移植仓里，护士们和可心妈妈精心护理，大家齐心协力，守护可心”打怪升级“。

▲可心出仓那天与妈妈、姥姥、主治医生姜帆、马聪医生、移植仓护士一起合影留念

进仓35天后，小可心成功完成了移植，顺利出仓！出仓那天，远在老家打工挣钱的可心爸爸，在病友微信群里发表了长长的感言与祝福！字里行间，道尽了可心一路以来就医的艰辛坎坷，如今终于迎来胜利的曙光！

▲可心爸爸在病友微信群里发的出仓感言

截至今天，可心已经出仓一周，没有出现任何排异，状态良好，饮食正常。可心妈妈说，一切都在向好的地方发展。
未来可期。再过几天，就是可心一周岁的生日，祝福她茁壮成长，健康向上，拥抱属于自己的新生！