治不好的痛？风湿免疫专家疑难病会诊识“真凶”

开学了，当学子重回校园，坐在窗明几净的教室里，重拾朗朗的书声时，这位15岁的外籍少年更是几多感慨。

曾经的他因双下肢疼痛、头痛、心悸、体位性低血压，3年反复在美国多家医院多个专科经多位医生诊治，最终诊断为复杂疼痛综合征，没有有效的治疗，只能对症使用止痛药。

那时的少年每天都在与疼痛做着艰苦斗争。疼痛评分常常达7分，有时更高，吃了止痛药才能降到5分。坐久，站立数分钟，行走跑步运动时，在热的环境中都能加重下肢的疼痛。从坐位或卧位起身站立时多次晕倒。

曾经，他每次出门、上学都是带着恐慌，而家长也长期为此处于焦虑状态。

前段时间，少年来到和睦家医院麻醉科疼痛门诊就诊，在尝试多种治疗方式后，疼痛控制仍不理想。

这时，接诊他的麻醉科副主任杨璐医生开始对其最初的诊断产生了怀疑，有没有可能是风湿免疫病，会不会是一种少见的疑难病？

于是，杨医生将少年转诊到内科风湿免疫与过敏科。风湿免疫科张燕萍医生接诊了该患者，进行详尽的问诊与检查。

当时由于北京还处在疫情防控的紧张阶段，各医院之间无法进行现场的会诊协作，张燕萍经与专家组成员北京知名三甲医院风湿免疫科专家讨论，决定为少年组织一次线上远程视频会诊。

由北京和睦家医院风湿免疫与过敏科主导，特邀北京协和医院等知名大三甲医院的著名专家、学科带头人，为患者提供各种常见关节炎（如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎）及少见自身免疫（如系统性红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病等）的临床诊治服务。

为保证远程会诊顺利，科室专门在会诊室安装了远程视频会议的软件及硬件设施。

会诊当天，少年在其母亲的陪伴下来到会诊室，会诊专家通过视频与患者及家属进行交流，通过上传图片、视频、共享屏幕等方式共享病历及检查资料。

经过将近一个小时的问诊、检查、分析讨论及沟通，少年的病情被初步判断为红斑肢痛症。风湿免疫科专家组建议患者进一步完善血化验及神经科检查，并建议血液科会诊排除继发性因素。

2周后，患者完成了相关检查和会诊，再次与疑难病会诊专家进行远程视频会诊。这一次少年的病情得到了确诊，并在专家组的建议下开始了对因治疗。

少年遵医嘱服药后的1周即感受到了症状的改善，止痛药使用频率和剂量都明显下降，未再出现过晕厥现象。

如今，学校开学了，少年也能和小伙伴们一起平静地坐在教室里上课，轻松地奔跑在绿茵场上了。