【医师节·来信】生命的最后,需要一个完好的告别

2020
08/18

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北京清华长庚医院
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  一封来信

  尊敬的北京清华长庚医院:

  尊敬的疼痛科路桂军主任,李志刚医生、牛杰杰医生、王超医生、刘芳医生,张瑶社工:

  尊敬的疼痛科病房护士团体:

  一个人打算如何向世界做最后的告别?

  在我国,每年大约有多少人最后死于癌症或因病进入生命末期?

  有多少人最后选择放弃过度医疗进而选择安宁照护?

  在我国,一共有多少家三级以上医院?

  又有多少家医院设有安宁疗护或者临终关怀病房,帮助病患走好最后的路?

  这些问题我和家人以前从未想过,因为觉得离我们很远;更未想过很快发生在我们身边,并且面临着艰难选择。我的先生走了,我想把我和家人在北京清华长庚医院疼痛科就医的感受讲出来,以此作为对贵院安宁疗护团队的感谢。

  我先生是在2019年11月因为急性腹痛到清华长庚医院急诊的, 经过住院手术后被确诊为腹膜后恶性肿瘤。到今年7月初去世前,一共经历过两次手术,每次术后一个月都很快复发,而且累及的脏器也越来越多。先生生前讲过一句话:“每次手术都如同酷刑一般”。在 7个多月的时间里,先生经受了难以忍受的病痛折磨,每天睡眠不足三、四个小时,有时疼得忍不住在床上翻滚、叫喊。作为他的妻子, 我心痛不已,恨自己不能代替他的疼痛。

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路桂军主任探访患者父母,成为连接两代力量的桥梁

  今年6月16日,先生住进了清华长庚医院疼痛科,经过检查,发现他已经出现了急性肾衰、小肠梗阻等症状,而且肿瘤复发很快, 恶性程度很大。这些都意味着先生的病终究是不治的,釆取过度的治疗只会使其更加痛苦。对此,先生告诉我:“选择的时候到了,我希望自己能够有尊严地走完最后的路。"先生也希望家人能够理解和尊重他的选择。

  我要说的是我先生是何其幸运,他最后的路是在清华长庚医院走完的。我们之前曾看到一篇关于清华长庚医院安宁疗护理念实施的报导,他很想了解并选择在清华长庚医院做安宁疗护,结果他如愿以偿, 在安宁疗护团队的关爱和精心治疗下有尊严的走完了最后一程。

  当生命走到尽头时,该如何和家人道别?不只是癌症病患,包括渐冻人、心脏衰竭、洗肾、肝病等非癌病末期患者,如何让患者不必做很多检查,不必做过多干预治疗,减少其痛苦,使其平静地走完最后一段旅程,不仅仅是病人本身的选择,更是令病人家属心有所安的关键。在我国,如愿接受安宁照护的末期病人恐怕少之又少,多数都是来不及说明意向的。清华长庚医院疼痛科在这方面做了很多很多,正如疼痛科路桂军主任所说的:病人三分安,家人七分宁。这句简简单单的话带给我的是莫大的安慰,将影响我未来的生活。因为我 一想到先生临终没有痛苦,就感到心中很大的安宁。同时,我想说, 这和清华长庚医院在医疗方面的先进理念和扶持是分不开的。

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一起聆听最喜爱的歌曲

  在住院的十几天里,路主任带领医疗团队天天出现在病房,关切地问候我先生,和他一起探讨在生命的最后日子里各方面的话题,征询他和家人对医疗的态度。路主任第一次见到我先生时,向我们详细地介绍了安宁疗护的理念,一句“病人三分安,家人七分宁”定义了安宁疗护的理念,让我们顿感安心。路主任蹲在先生病床前,问他此刻最想什么,先生说想喝上一杯摩卡咖啡,张璠社工就帮助端来一杯充满香气的热热的咖啡;主任问先生想听什么歌,先生说了歌名以后,医疗团队的医生们都帮助搜寻;主任和先生探讨生命的意义,还亲自到家中看望先生的老父老母,告诉他们儿子在医院得到很好的治疗,请他们安心,并带来了老人对儿子的祝福和嘱托。

  主治医生李志刚更是倾尽心血,天天多次到病房进行诊治,根据先生的疼痛状况精心调整药物配比,保证了先生在住院期间不再有身体的疼痛,往往为了先生忙到晚下班。其他团队的医生尽心尽责,体现了团队精神和良好的职业素养。我先生是一个很淡的人,平时不善于表达情感,但每次医疗团队来,他都微笑着竖起拇指表示感谢,我知道他对于医疗和医生们的关爱及敬业是由衷敬佩的。还有护士团队的姑娘们,对先生无微不至的照顾,尽量让他感觉不到病痛。

  先生从得病到最后,可以说在清华长庚医院期间是他最舒服的状态,看到他不再受到病痛折磨, 我内心有说不出的安慰。直到现在,一想到他在七个多月所受的病痛折磨,我就心如刀绞,不能自制。然而再想到他走的时候不知痛苦,很有尊严,我从内心得到很大宽慰。安宁疗护不仅是对病人本人,更是对家人的宽慰。路主任多次询问我家人的心愿,在抗击疫情的特殊时期,在不违背院规并做好防护的情况下,安排了先生的弟弟、妹妹和先生做了简短见面和告别,这让他们感动不已。

  住院期间发生的点点滴滴,都让我们体会到清华长庚医院安宁疗护医疗团队的仁心仁术、大慈大爱,也给我的人生带来很多启示,即关爱、专业、人性。我也要像医生、社工、护士一样,在今后的人生中学会关爱和感恩。

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  最后,非常感谢清华长庚医院疼痛科安宁疗护团队的一路陪伴,恕我文笔水平有限,不能很好地表达这份浓浓的谢意,不能很好地描述安宁疗护团队髙尚的医德。我衷心祝愿清华长庚医院安宁疗护团队的医生们、社工、护士团体一切顺利,祝你们幸福安康。好人一生平安。

  患者马立林妻子:严莹敬上

  2020年8月

  医生关于老马的回忆

  片段一:老马似乎暂时忘记了疼痛,他跟我谈起他自己对疾病发展的预期。自从确诊以来,夫妻两人在与疾病并肩战斗的过程中,也逐渐接受了这个残酷的事实。这是一种罕见的恶性肿瘤,进展很快,目前并没有很好的治疗方案。每一次手术都没能够将肿瘤切除干净,而残余的肿瘤很快便会再次长大。这次虽说是因为剧烈的疼痛住院,但是,老马自己心里也清楚,肿瘤可能仍然在快速进展。如果事情真的发展到无法挽回的地步,他希望不要做太多无效的干预和抢救,如果可能的话,他还希望把自己有用的器官捐献出去,以期能够帮助他人。在谈论这些时,老马的表情是平静的。当时的我,为之动容。我匆匆走出病房,心里却像掀起了一股热浪,久久不能平静。尽管,我经常会与肿瘤患者讨论生命末期的决策问题,但是,还是第一次同患者本人做如此开放透彻的沟通和谈话,第一次被患者的豁达和理性所震撼。此时的我还并未意识到,老马真正带给我的震撼远不止于此。

  片段二:我们安宁疗护团队与老马有了正式的会谈。老马的爱人一大早便赶到医院,核酸结果出来后,很快便进入病房陪护。可能是因为很难得的睡了一晚上安稳觉,老马看起来精神不错,似乎又重新燃起了快乐生活的希望。老马及爱人跟我们团队聊了很多,从症状的评估到治疗的目标,从疾病对他们生活的影响到他们适应疾病的方法和策略,从讨论延长生命的支持治疗和器官捐献到希望以什么样的方式告别——因为,喝咖啡是老马和爱人的最爱,所以,老马希望自己在同这个世界告别之前,能够酣畅淋漓的喝一口冰摩卡。这个小小的愿望,让我们对老马有了更多的了解。

  团队查房以后,我们为老马制定了个体化的镇痛方案,希望借助患者自控镇痛技术(PCA)能够尽快缓解老马躯体上的疼痛。与此同时,我们也为老马安排了进一步的影像学检查,希望能够明确老马疼痛,肠梗阻及肾功能损害的原因,希望能够发现一些可以逆转的原因,希望能够在缓解痛苦的同时,为老马争取更长的时间,希望他可以等到最喜爱的女儿从国外归来。

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  片段三:接下来的日子,老马的情况越来越差。有一次,趁他精神尚好时,路桂军主任询问老马,希望在什么样的环境下离世,是否有喜欢的音乐。老马想了想,说希望听着《哈利路亚》在睡梦中离世。就在当时,我们团队陪老马和爱人,一起听了纯音版的《哈利路亚》。在那短短的几分钟的时间,时间仿佛都静止了,所有人都屏住了呼吸。真想知道,那一刻,每个人的心里都在想着什么。

  自那以后,老马的精神越来越差,大多数的时间都在睡觉,都在床上静静的等待死亡的到来。查房时,我常常会在老马的床旁伫立,就像他刚入院时那样,默默的伫立,不同的是,我会握着老马的手,告诉他,我一直都在他身边,他需要时,我就会出现;我还会同老马的爱人,聊老马算不上轰轰烈烈的人生,聊他们青梅竹马的爱情,聊老马对女儿的溺爱,聊老马与兄妹,同学之间的深情厚谊。

  有时候,老马会用微笑来回应我们的谈话,有时候,老马装作没听见,自顾自酣畅淋漓的睡觉。老马有时会在睡梦中呓语,说“这不合常理”。生命就是这么奇怪,有时候当我们鼓足勇气,做好准备告别时,它偏偏要跟你开个玩笑,迟迟不带你离开。

  片段四:在老马生命的最后两天,老马的弟弟和妹妹来到病房,同老马拥抱告别。最后,老马在哈利路亚的悠扬乐声中,在睡梦中告别了这个世界。在那一刻真正到来的时候,我们每一个人的心中都无比平静;当我们团队站立在老马的病床旁,为其鞠躬道别时,每一个人心中都充满了对生命的敬畏,而不是对死亡的恐惧。

  在与老马相识半个月后,我便在这种敬畏中与老马做了正式的告别。在那一刹那,我感觉生命的完整性和医学的使命在这种告别中得到最完美的呈现。在老马生命的最后一段旅程中,我们何其有幸能够陪伴左右,在他有需要时,我们能够提供帮助,在他需要独处时,我们默默伴行!我们应该学会像迎接新生命的诞生那样,迎接死亡的到来,学会与生命告别。

  ——疼痛科 李志刚医师

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关键词:
清华长庚医院,医师节,肿瘤

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