长和大蕴何明哲:家庭的一致性支持对于儿童康复的重要性

2020
07/29

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长和大蕴何明哲:家庭的一致性支持对于儿童康复的重要性

1.孩子的情况

第一次见到皮皮时,他刚刚8个月大,被诊断为脑瘫。和大部分在这个时间点来看诊的脑瘫家庭一样,皮皮的爸爸妈妈发现皮皮还没有翻身的动作,手脚的动作反应也比较少。 

在初步咨询之后,我们对皮皮的生长发育情况进行了系统的评估,得到了如下的结果:

(1)存在不对称的颈部反射(ATNR),上下肢的肌肉力量还不能够进行抗地心的动作;

(2)在侧躺的情况下,可以利用姿势引发肩部及手肘的弯曲和伸直动作,并可以引导出下肢内转、弯曲的动作;

(3)可以进行抓握的动作,但抓握的物体容易掉下;

(4)显示出张力较低的状况;

(5)在支持的直立姿势下可以有转头的动作,但是次数少,幅度也较小;

(6)面对玩具时有想要的反应,如果到嘴部会有想要吸吮的动作,面对动的物体有较高的兴趣。 

综上所述,皮皮身体动作发育的程度在3-4个月的水平;认知反应在6-8个月的水平,已经有明显想要操作的意识;肌肉张力和肌肉力量都偏低;在脑部影像学上可以看到有水脑的情况,也安装了引流的设备。

2.家长的选择

在医院接受了初步的治疗与建议后,皮皮一家开始寻求专业的康复帮助。在医生和家长的推荐下,皮皮的爸爸妈妈了解到长和大蕴拥有经验丰富的治疗团队。 

在来到长和大蕴后,他们感受到了治疗人员的专业能力、循证医学的操作过程以及跨学科合作的干预模式,这些都让皮皮的爸爸妈妈感受到了信心,相信孩子在这里可以得到正确且完整的训练和帮助。 因此,他们决定在长和大蕴接受康复治疗。

3.治疗师的努力 

针对皮皮的情况,长和大蕴的跨学科治疗团队采取了以下的干预措施:

(1)通过承重及重心转换的方式,帮助孩子提升肌肉力量;

(2)通过神经发展理论的操作,帮助孩子利用姿势的刺激,引导产生主动性动作;

(3)通过感觉统合的理论,给予孩子正确的动作操作经验,增加正确的感觉输入,提升动作整合能力;

(4)通过刺激点引导孩子产生直立的姿势及动作;

(5)通过游戏的操作,激发孩子活动及操作的主动性。 

经过6个月的干预,皮皮在大动作及精细动作方面已经有了明显的提升,可以进行功能性的移动并与其他人进行互动游戏。虽然在动作品质方面仍需要更多的练习及训练提升,但已经可以进入普通学校进行学习了。我们会给予皮皮一家更多关于辅助器具的建议,保障孩子在学校时的安全,并提高学习效率。

4.家长的心态 

在皮皮被诊断为脑瘫后,皮皮妈妈向公司申请了留职停薪。在最开始的三个月中,皮皮妈妈会有较多负面的情绪,她担心皮皮能否回归社会,什么时候可以做出更多的动作,什么时候可以自己行走,自己玩耍。 

相比妈妈,皮皮爸爸的反应比较少,但在交流中可以感受到他承受了很大的压力,并且不知道如何才能到帮助到皮皮获得更好的恢复。 

随着康复干预的进行,家长的状态会发生变化——从紧张的情绪逐渐过渡到学习的状态,学习如何帮助孩子获得更好的恢复。当遇到孩子进步较慢或者有抗拒时,父母也会有情绪上的变化,包括难过、失望和不知所措,甚至会有怀疑的想法。但随着孩子的进步,父母的情绪会逐渐稳定下来,他们会基于干预的经验提出相关的讨论,比如哪些行为是正确的,哪些还需要调整。 

特别需要注意的是,在孩子康复的过程中,父母容易把生活的重心都放到孩子身上。这样会造成夫妻之间的交流减少,容易产生负面的情绪。此时对于一个家庭而言,应该用适当的方式释放情绪并转换目标,也需要夫妻之间进行轮流与合作。

5.崭新的生活 

按照制定的康复计划,治疗师可以稳定的开展干预训练,也可以提供给家长正确的康复进度。

随着孩子的进步,皮皮一家的生活恢复了正轨。皮皮妈妈重新开始了工作,并找到了康复与生活的平衡点。

现在,考虑到皮皮准备去普通学校进行学习,我们治疗师也会提供相应的医疗协助,使家长和孩子可以顺利过渡到新的生活阶段。

6.专业的建议 

(1)面对脑瘫或其他存在发育障碍的孩子,家长首先要了解发育里程碑的相关标准。若发现孩子发育落后,请主动到专业机构进行咨询和评估;

(2)考虑到孩子在早期发育阶段的神经可塑性,尽早的干预可以使孩子的发育情况获得明显的改善;

(3)家庭的一致性支持和相互帮助是非常重要的,配合治疗师制定的康复目标进行相应的家庭干预,有助于家长对孩子产生更加全面的了解,更加清楚学校及社会对于孩子的相关要求,进而帮助他们更好的回归社会。

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关键词:
孩子,家庭,康复

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