出生53天,她就上了手术台!得了这个病,一定要赶紧治

2020
06/29

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深圳卫健委
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得了这个病一定要注意了!

出生53天

她抽搐了52天

体重还不到5公斤

  她就上了手术台

原来,她得了——

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经过10个小时的手术

她转危为安

还“顺便”创下了

一项国内纪录

出生第二天 她就开始“抖”个不停

月月(化名)出生后,全家人都非常开心。

然而,欢喜并没有持续多久,第二天,她就多次出现奇怪的动作:

频繁眨眼,向前凝视,手脚小幅度抖动,持续约半分钟后才缓解。

就像这样

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网络示范图,图源见水印

经过当地的医院诊断,她的“怪病”被确诊为:癫痫,大田原综合征。

治疗一个多月后,月月不仅没好转,癫痫症状反而愈演愈烈,有时一天发作上百次。

看着宝宝遭罪,家人非常心疼,但又没有办法。

走投无路之时,听病友介绍,深圳市儿童医院癫痫外科的姚一主任给不少癫痫宝宝“动刀”治好了病。他或许有办法。

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犹如抓到了救命稻草

他们从千里之外赶来深圳

然而,月月出生才1个多月,医生只能通过观察她的发作症状以及查看脑电图、磁共振成像等来判断病情,难度很大。

以磁共振成像为例,检查要做得足够细致,细致到什么程度呢?

“要一毫米一毫米地扫。所以,我们给一个患儿做磁共振检查可能就要40分钟至1个小时。”

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一个小孩的片子,就有几百张甚至上千张!每一张片子,都要反复看,不能放过任何蛛丝马迹。

经过仔细评估后,医生们对月月作出诊断——

难治性癫痫

大田原综合征

左侧大脑半球皮质发育畸形

右侧偏瘫

这意味着:不管再用什么药,都难以控制癫痫发作。

而且,大量使用的镇静、抗惊厥药物,还会带来肺部感染、营养状况变差等一系列问题。

再等下去,月月可能出现不可逆的脑损伤,甚至有生命危险。必须马上手术!

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然而,这个决心可不好下——

闯不过这“3关” 宝宝可能下不了手术台

月月要做的这台手术,叫做:左侧大脑半球离断术。

对她来说,这是一场生死较量。对医生来说,更是一个巨大的挑战——

 体重太轻

她的体重才4.8公斤,大一点的西瓜,都比她重。

体重太轻,全身血容量小,意味着,很小的失血量,她都可能有生命危险。

麻醉太难

孩子越小,给药的范围和空间就越窄。

一个操作不当,宝宝可能出现颅内血管大出血、凝血功能障碍等问题。

甚至,还可能下不了手术台。

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 耐受能力差

宝宝全身皮肤娇嫩,对长时间手术耐受能力差。

手术中,需要长时间保持同一个体位,可能导致皮肤压伤、坏死。

……

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当这些问题叠加起来,难度系数更是被放大N倍。

这就是在国内少见这类手术的原因。

再难也得上!

她真是等不起了!

经过反复评估,医生决定:顶硬上!

手术前,医生们多次讨论手术方案,对可能出现的情况,一一作了详细推演。

一切准备就绪,这场生死较量也开始了。

气管插管、建立静脉通路、深静脉穿刺……

每一步,都大意不得;外科医生和脑电图医生,也“盯着”神经电生理监测及神经导航设备,确保万无一失。

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最关键的显微镜下操作部分,仅仅2个小时就完成!

6个小时后,整台大脑半球离断术顺利完成!

这是目前国内接受癫痫外科手术中,年龄最小、体重最轻的患儿。

手术后,月月还面临着几大“关卡”:

脑水肿、内环境紊乱、围手术期癫痫大发作、颅内感染……每一关都不好过!

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好在,有了护理团队的精心照顾,她挺过来了!

术后,月月的恢复情况良好。手术至今,她的癫痫症状再也没有发生过。

月月的家人,终于可以安心睡一个好觉了!

关于儿童癫痫 你应该知道这些

很多人都知道,癫痫就是“羊角风”。

癫痫是怎么发生的?

大脑中癫痫病灶的神经细胞引起同步化异常放电,这种异常的放电会引起大脑局部或全部的功能失常,然后传递到全身,引起各种不同的临床症状。

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然而,癫痫发作并非都是“全身抽搐,口吐白沫”。

你可能不知道,一些看似很正常的“小动作”,也可能是癫痫在作怪。

2015年1月,也就是孩子3岁左右,有一天他在我的注视下认真地写着字。突然间,他的手停住不动了,既不抬头,也不说话,只是死死地看着写字本。

我拍了拍他的肩膀,过了好一会儿他才转过头,撅了撅嘴,愣愣傻傻地看了我一下,然后又开始埋头写字。

后来,这种情况像洪水一样愈发不可收拾,有时一天居然会出现两次这种情况。有一次他走路明明走得好好的,突然就摔倒了。

我和老公带着孩子去医院做了检查,当医生告诉我们是“癫痫”时,我们怎么也不能接受,甚至情绪激烈地质问医生:“孩子这么小,怎么可能患有癫痫呢?”

——某癫痫患儿家长@壹盘回锅肉

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癫痫有两大高发期——

  • 60岁以后

    主要是因为脑卒中(也就是“中风”)致病。

  • 1岁以前

    大多是因先天性的畸形,而患上癫痫。

在我国,癫痫的患病率为7‰。也就是说,我国的癫痫患者可能高达900万人。而很多癫痫患者,从婴幼儿时期就开始患病。

——深圳市儿童医院癫痫中心主任 廖建湘

癫痫宝宝如果不及时治疗,不仅会影响生长发育,还会导致不可逆的脑损伤。而且,高达10%~20%的癫痫患儿会猝死!

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图片来源:腾讯医典

所以,一旦发现孩子有癫痫症状,立刻赶紧马上带去看医生。

身边有人癫痫发作

千万别这样“救人”

如果有人癫痫发作,很多人都会冲上去帮(tian)忙(luan),其中最常用的一招就是——往嘴里塞东西!防止患者“咬舌自尽”。

可是你知不知道,这其实很危险。

01. 软组织损伤

癫痫患者抽搐发作时,如果往其嘴里放东西,首先要撬开嘴巴,这很容易造成牙齿和软组织损伤。

02. 堵塞气道

  • 塞进去的东西比较脆或易碎:很容易误吸入气道。

  • 塞进去的东西太软:更容易堵塞气道,甚至造成窒息。

03. 牙齿损伤或咬伤

患者抽搐紧咬牙关时,受力点集中在有限的一两颗牙齿,这时如果塞进去的东西很坚硬,如铁筷等,更容易造成损伤。

有些人甚至还会把自己的手指塞到患者嘴里,导致咬伤比比皆是。

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不塞东西,那该怎么办呢?首先你要知道,癫痫病人——

不会咬舌自尽!

不会咬舌自尽!

不会咬舌自尽!

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癫痫发作时,在患者发病倒下的那一瞬间,该咬的就已经咬完了,最多就是咬到舌尖、嘴角,会有一些轻度的出血,一般不会危及生命。

所以,人家本来只咬了一次,你这三撬两撬,倒是可能会让病人多咬几次。

而且乱塞东西,还很可能会造成窒息。

除了乱塞东西

这些做法,也是错误的!

01. 掐人中

没有证据表明,掐人中能终止或者缓解抽搐。

相反,这样做还可能带来额外的伤害,如压伤、气道不通畅等。

在各国(包括中国)的癫痫急救指南中,都没有“掐人中”这个方法。

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02. 软组织损伤

患者癫痫发作时,肌肉会强烈抽搐,如果强行按压约束会造成其骨骼肌肉或软组织损伤。

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03. 抽搐停止后马上喂水喂药

癫痫发作后,患者有段时间往往会处于无反应或迷糊的状态,此时对其喂水喂药会造成误吸。

因此,请把抗癫痫药片、红糖水和安宫牛黄丸啥的放到一边。

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04. 心肺复苏

癫痫发作时,患者会出现神志丧失、面部青紫、屏气等迹象,很容易被身边的人误解为心脏骤停,从而进行心肺复苏(胸外按压、人工呼吸)。

大可不必!

只有等癫痫抽搐停止后,仔细观察患者的反应和呼吸,如果已经无反应而且无呼吸,才属于心脏骤停,这种情况下才需要进行心肺复苏。

一定要记住:癫痫一旦发作,就无法阻止,直至神经元停止异常放电。

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图片来源:网络

你能做的,就是让他安静地“抽”一会,并尽量减少病人在发作过程中出现的损伤。

其中,最主要的就是保持呼吸道通畅!

如果有其他严重的情况发生,一定要立即拨打120急救电话,及时送往医院治疗。

深圳市儿童医院癫痫中心

深圳市儿童医院是深圳市抗癫痫协会的会长单位,经过神经内、外科等20多年的发展,现已基本形成集药物治疗、生酮饮食治疗、手术治疗及神经调控治疗为一体的综合性癫痫诊疗中心,是目前深圳市建立最早、规模最大、实力最强的儿童癫痫中心。去年5月,医院癫痫中心独立的外科病区正式开科。这是我国南方地区第一家独立的儿童癫痫外科病区。

-End-

「有用就扩散」

来源:“深圳市儿童医院”微信公众号  

本文由作者自行上传,并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任。如有侵权请及时联系(邮箱:guikequan@hmkx.cn
关键词:
软组织损伤,手术台,癫痫

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