得了罕见病,有一种什么样的感受?

2020
06/22

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麻醉MedicalGroup
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生命真的很脆弱。世事无常,我们一定要学会活在当下。他的哥哥一个阳光乐观的生命离开了。

也就是那种发病率极低的疾病。之前我在网上看过一个段子,病人问医生自己的病到底有多么罕见?医生回答说,这种病可能会用你的名字来命名。并且如果你的这种病治好了,我可能会成名。

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其实作为一个医生,这种事情在日常工作中是,经常可以遇到的。但并不像段子里所说的那样。医生每次遇到这种情况时,都非常严肃认真的。

之前,我的儿子检查发现得了胆碱能性荨麻疹,这是一种不算常见但也不是极其罕见的疾病。这种疾病对我们身体伤害并不是很大的,只是在我们感到炎热,出汗,精神紧张,或者喝酒时身上会起一些荨麻疹。

这种疾病没有什么好的办法去治疗,只能通过自己的免疫系统来治愈。这种罕见病并没有什么太大的威胁,但如果病人得了非常难治疗的罕见病,该怎么办呢?

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在我们村里有这样一户人家,他们家有两个儿子,大儿子得了一种非常罕见的疾病进行性肌营养不良。也正是因为大儿子有这种疾病,所以他们才决定生了二儿子。我和他们家的二儿子是童年的玩伴,我俩一起长大。而他的哥哥因为身体不好,我几乎没怎么见过他哥哥出来过。

后来我听他说在小的时候,他居然可以用脚踏车带着比自己大五岁的哥哥。要不是有照片为证,当时我真的不相信。渐渐的我们长大了,每天我们都背着书包去上学,而他的哥哥,因为肌肉萎缩不能走路,所以没有办法和我们一起去。

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我们在慢慢长大,他哥哥的病情也慢慢的越来越重。肌无力是从腿部慢慢往上升的,最后蔓延到胸部和肺部肌肉无力。进而导致呼吸不畅、窒息而亡。即使他哥哥的病情这么严重,可无论我什么时候看到他哥哥,他总是笑脸相迎。

因为我和他的关系比较好,所以我经常去他们家。在他的家里我见到了他的哥哥。他的哥哥可以说像一本百科全书,无论什么历史问题他都可以答上来。并且他的哥哥也像其他男生那样,非常喜欢打游戏。我们去的时候,他哥哥也会带着我们一起玩游戏。

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后来好像是高二的时候,在一天晚上,他的叔叔匆匆赶到学校将他接回了家。说实在的,学生时代最害怕的一件事就是家里人在某个上晚自习的时候赶来接你回家。因为出现这种情况时,往往是家里人出了事情。他从那天晚上请假回家以后,直到放假都没有回来。

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在学校放假后我回到家,向父母打听他们家情况时,父母告诉我说,他的哥哥走了。虽然当时我已经猜到了是他家里的事情。当听到这个消息的时候,还是有些痛心。后来我去他们家看他,陪他共同处理他哥哥的后事。因为在哥哥去世后,父母都十分伤心,他必须撑起这个家。我陪着他迎接来往的宾客。直到家里就剩我们两个人,以后他靠着我哭了起来。当时我没有说什么安慰的话,或许他需要的并不是安慰,而是发泄吧。

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生命真的很脆弱。世事无常,我们一定要学会活在当下。他的哥哥一个阳光乐观的生命离开了。但我们还要继续生活,带着哥哥那一份努力奋斗。我想这也是哥哥最后的心愿吧。

愿所有罕见病患者能够开心乐观的度过这一生,愿所有罕见病患者的家人生活幸福,愿从此以后我们的生活与众不同。

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关键词:
罕见病,医生,肌肉

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