医学史上的6月21日:世界渐冻人日,渐冻的他们,依然伟大

2020
06/21

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五号医生吴昊
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历史上的今天即2000年的6月21日,在丹麦举行的国际ALS病友大会正式确定每年的6月21日为世界渐冻人日。

患有肌肉萎缩性侧索硬化症(ALS)患者感觉身体像是被冰冻住,从腿到手臂,蔓延到手指,因此ALS也被俗称为“渐冻人”症。历史上的今天即2000年的6月21日,在丹麦举行的国际ALS病友大会正式确定每年的6月21日为世界渐冻人日。

大家开始了解渐冻人这个词可能都是从一个叫霍金的老人开始的。那个歪着头、咧着嘴,萎缩在轮椅上只能动动手指的老头,却给人们带来了无与伦比的虫洞理论。

霍金所得的渐冻人症,即肌萎缩性侧索硬化症(ALS)是一种与运动神经元相关的进行性神经变性疾病,该病患者上下运动神经元皆受累,导致神经元支配的肌肉出现肌无力、肌萎缩、震颤、痉挛等相关临床症状,病程多呈进行性发展,最后常由于呼吸麻痹而致死亡。这是一种不可逆性、致死性的运动神经元疾病。据不完全估计,我国被发现的渐冻人患者约有8万人且多数只能存续3年,像霍金那样存活55年实属奇迹。ALS的治疗目前还有很多困难,主要是特效药少和治疗手段难以逆转病情。医生朋友对这句话的含义肯定很明白。

本次新冠肺炎抗疫战斗中,武汉金银潭医院院长也是一位ALS患者,但他并未因为病情而在工作中畏首畏尾,反而身先士卒冲在第一线。用他的话说:“我是一个渐冻症患者,双腿已经开始萎缩,全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快,才能跑赢时间,把重要的事情做完;我必须跑得更快,才能从病毒手里,抢回更多的病人。”

世界渐冻人日的今天,我们号召更多的人来关注渐冻人这个群体,也期待医药学研究在ALS诊治方面获得突破,让渐冻人早日解冻。身患渐冻症的他们依然为社会做出正能量的贡献,年富力强的我们又有什么理由士气低落呢。加油吧,少年们。

-END-

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关键词:
性侧索硬化症,渐冻人症,渐冻人,渐冻症

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