大姐浑身无力老摔跤，20年来的怪病终有好转

“刚被确诊时又惊又喜，终于知道自己得什么病了，但能控制住吗？”杭州的郑大姐（化名）20年前就得了一种怪病，浑身无力老摔跤。

几经辗转，她7年前在浙江省人民医院神经内科得以确诊，经过综合治疗，目前病情稳定。

近20年的肌无力终于控制住了

“2001年住院治疗哮喘，有一天在走进洗手间的一霎那突然感觉全身无力，腿一软趴在了地上，脸直接贴着又冷又湿的水泥地，喊救命发不出声……”今年50多岁的郑大姐回忆起当时的险境，心有余悸。

回家后病情一天比一天的加重，乏力感、拖不动双腿、抬不起眼皮、撕不开纸、老摔跤。限于当时的条件，她辗转于不少大医院，结论是不能诊断也无药可治。有医生推荐针灸治疗试试，还有点效。

2013年1月，郑大姐在浙江省人民医院神经内科被确诊为重症肌无力，开始了正规的治疗。十几年都没有确诊，再加之同时还患有多种慢性疾病，治疗起来比其他患者困难得多。

在神经内科副主任郭舜源主任医师的带领下，王奕琪副主任医师、王美萍主治医师组成治疗团队，护士长殷晓俊则从心理方面予以更多地关注与支持，大家想尽办法慢慢地调整药物、调整治疗方法，使郑大姐病情慢慢好转。

郑大姐与医疗团队

一波三折，去年6月份因乙流并发哮喘引起重症肌无力复发，除了四肢无力，郑大姐连咀嚼吞咽呼吸都困难。

根据病情，针灸推拿一科李立红副主任中医师应邀也参与治疗，传统针灸与西医结合，出现意想不到的效果：10天的治疗后，从只能喝米汤等流质恢复到和正常人一样能吃米饭和蔬菜，4个月左右开始减最后一种免疫抑制剂，至今只剩下原来药量的四分之一，这让郑大姐及家人欣喜万分。

目前郑大姐体力几乎接近正常人，又能心情舒畅地操持一家四代人的家务了。

郑大姐自己“脱胎换骨”后，不忘同坠苦难之人，她现身说法，引荐更多患者在专家团队努力下摆脱痛苦。

小高是中度重症肌无力已有4年，他手臂只能打开60度。2019年8郑大姐向他推荐了浙江省人民医院，采取中西医结合治疗。

一个月左右的治疗，小高的手臂已经逐步抬起可以打开到180度，现在能不费力气提30斤的物品，腿部力量也有了提高。

像小高这样，经郑大姐引荐，被郭舜源副主任团队拉上“岸”有不少，有的参加工作了，有的结婚生子……郑大姐像自己的病控制住一样，格外高兴。

“晨轻暮重”的自身免疫性疾病

郭舜源副主任介绍，重症肌无力（MG）是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。发病率约为1/12500的。女性患病率大于男性，约3:2，各年龄段均有发病，儿童1～5岁居多。

其临床表现为眼睑下垂、饮水咳呛、吞咽困难、表情僵硬及四肢无力，严重时甚至累及呼吸肌无力，会危及生命。该病不传染、可治疗，但易被误诊，容易复发。

重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适，或视物模糊，容易疲劳，天气炎热或月经来潮时疲乏加重。

随着病情发展，骨骼肌明显疲乏无力，显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重，晨起或休息后减轻，此种现象称之为“晨轻暮重” 。

郭舜源副主任表示

重症肌无力患者平时生活起居应注意 

一.起居有常，劳逸结合。

二.各种营养调配要适当。

三.注意情绪调节及季节变化对本病的影响，冬春季节注意防寒保暖，保持心情舒畅，提高战胜疾病的信心。

此外，听从医嘱，合理应用治疗重症肌无力的有效药物，预防病情的反复。 

小科普

罕见病纪念日 | 6·15重症肌无力关爱日

重症肌无力是一种罕见的自身免疫性疾病，影响患者的生活质量，严重者甚至危及生命，因此更加需要社会关爱和医疗救护。

但在现实生活中，不少患者感到求医过程艰难，抱怨常走弯路，有时遭遇非正规治疗，或者过度担忧一些药物的副作用而不敢用。

实际上，针对重症肌无力，医学界已有成熟的诊断、治疗及评估方法，以帮助大部分患者回归正常生活。

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