大姐浑身无力老摔跤,20年来的怪病终有好转

2020
06/15

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浙人医
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2001年住院治疗哮喘,有一天在走进洗手间的一霎那突然感觉全身无力,腿一软趴在了地上,脸直接贴着又冷又湿的水泥地,喊救命发不出声……

“刚被确诊时又惊又喜,终于知道自己得什么病了,但能控制住吗?”杭州的郑大姐(化名)20年前就得了一种怪病,浑身无力老摔跤。

几经辗转,她7年前在浙江省人民医院神经内科得以确诊,经过综合治疗,目前病情稳定。

近20年的肌无力终于控制住了

“2001年住院治疗哮喘,有一天在走进洗手间的一霎那突然感觉全身无力,腿一软趴在了地上,脸直接贴着又冷又湿的水泥地,喊救命发不出声……”今年50多岁的郑大姐回忆起当时的险境,心有余悸。

回家后病情一天比一天的加重,乏力感、拖不动双腿、抬不起眼皮、撕不开纸、老摔跤。限于当时的条件,她辗转于不少大医院,结论是不能诊断也无药可治。有医生推荐针灸治疗试试,还有点效。

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2013年1月,郑大姐在浙江省人民医院神经内科被确诊为重症肌无力,开始了正规的治疗。十几年都没有确诊,再加之同时还患有多种慢性疾病,治疗起来比其他患者困难得多。

在神经内科副主任郭舜源主任医师的带领下,王奕琪副主任医师、王美萍主治医师组成治疗团队,护士长殷晓俊则从心理方面予以更多地关注与支持,大家想尽办法慢慢地调整药物、调整治疗方法,使郑大姐病情慢慢好转。

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郑大姐与医疗团队

一波三折,去年6月份因乙流并发哮喘引起重症肌无力复发,除了四肢无力,郑大姐连咀嚼吞咽呼吸都困难。

根据病情,针灸推拿一科李立红副主任中医师应邀也参与治疗,传统针灸与西医结合,出现意想不到的效果:10天的治疗后,从只能喝米汤等流质恢复到和正常人一样能吃米饭和蔬菜,4个月左右开始减最后一种免疫抑制剂,至今只剩下原来药量的四分之一,这让郑大姐及家人欣喜万分。

目前郑大姐体力几乎接近正常人,又能心情舒畅地操持一家四代人的家务了。

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郑大姐自己“脱胎换骨”后,不忘同坠苦难之人,她现身说法,引荐更多患者在专家团队努力下摆脱痛苦。

小高是中度重症肌无力已有4年,他手臂只能打开60度。2019年8郑大姐向他推荐了浙江省人民医院,采取中西医结合治疗。

一个月左右的治疗,小高的手臂已经逐步抬起可以打开到180度,现在能不费力气提30斤的物品,腿部力量也有了提高。

像小高这样,经郑大姐引荐,被郭舜源副主任团队拉上“岸”有不少,有的参加工作了,有的结婚生子……郑大姐像自己的病控制住一样,格外高兴。

“晨轻暮重”的自身免疫性疾病

郭舜源副主任介绍,重症肌无力(MG)是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。发病率约为1/12500的。女性患病率大于男性,约3:2,各年龄段均有发病,儿童1~5岁居多。

其临床表现为眼睑下垂、饮水咳呛、吞咽困难、表情僵硬及四肢无力,严重时甚至累及呼吸肌无力,会危及生命。该病不传染、可治疗,但易被误诊,容易复发。

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重症肌无力病人发病初期往往感到眼或肢体酸胀不适,或视物模糊,容易疲劳,天气炎热或月经来潮时疲乏加重。

随着病情发展,骨骼肌明显疲乏无力,显著特点是肌无力于下午或傍晚劳累后加重,晨起或休息后减轻,此种现象称之为“晨轻暮重” 。

郭舜源副主任表示

重症肌无力患者平时生活起居应注意 

一.起居有常,劳逸结合。

二.各种营养调配要适当。

三.注意情绪调节及季节变化对本病的影响,冬春季节注意防寒保暖,保持心情舒畅,提高战胜疾病的信心。

此外,听从医嘱,合理应用治疗重症肌无力的有效药物,预防病情的反复。 

小科普

罕见病纪念日 | 6·15重症肌无力关爱日

重症肌无力是一种罕见的自身免疫性疾病,影响患者的生活质量,严重者甚至危及生命,因此更加需要社会关爱和医疗救护。

但在现实生活中,不少患者感到求医过程艰难,抱怨常走弯路,有时遭遇非正规治疗,或者过度担忧一些药物的副作用而不敢用。

实际上,针对重症肌无力,医学界已有成熟的诊断、治疗及评估方法,以帮助大部分患者回归正常生活。

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关键词:
神经内科,肌无力,怪病

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