“生命质量”,MEWS开拓知识新版图

2020
06/05

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探索在保险领域创新健康模式的可能性。

全文1500字,欢迎关注!

罕见病SMA患儿女孩萌萌的故事登上了热搜。SMA全称为"脊髓性肌萎缩症",新生儿发病率大概只有六千分之一到一万分之一,患病的孩子一般活不过2岁。在众多SMA患儿家长的祈盼下,全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液,于2019年2月通过优先审评审批程序在中国获批,尽管已经有数据证实此药物的长期安全性和有效性,但每4个月一针、每针70万元、需要终生治疗的方式,让普通家庭望而却步。

究竟每年210万换孩子一份还算正常的运动功能,到底值不值?在不同父母心里可能是不同答案,有无奈,有坚持,有绝望,但学术界对这类生命质量问题已经在开展相应的研究和讨论。

生命质量(Quality of life)

对于一个独立的个体来说,什么是生命质量,如何来衡量?这是MEWS最近关注的重点。

生命质量(Quality of life,也被翻译为生活质量)概念最早出现在美国经济学家J.K.加尔布雷思所著的《富裕社会》(1958)一书中,是一个包含人们生活多个方面的概念,例如:健康、物质舒适、人身安全、人际关系、学习、创意表达、帮助和鼓励他人的机会、参与公共事务、社交化、休闲娱乐等方面。世界卫生组织(WHO)将生命质量(Quality of life)定义为“一个人在其所生活的文化和价值体系的范围内,并与其目标,期望,标准和关注点相关的对其生活地位的感知。”

与健康相关的生命质量(HRQL, Health related Quality of life)重点在于人们的能力水平,日常功能和体验充实生活的能力。可能影响一个人的HRQL的因素包括:疾病、受伤、压力、健康观念、卫生保健和治疗、政策等方面。HRQL研究可帮助人们了解健康,疾病和治疗如何影响生活质量。这样人们就可以更好地了解治疗的潜在利益和风险、权衡决策对症状,功能和预期寿命的影响、更充实地生活。对QOL和HRQL的了解还使卫生计划开发人员和政策制定者能够更好地分配资源。

国际生活质量研究学会(International Society for Quality of Life Research, ISOQOL)是注册在WHO的跨学科协会,致力于研究健康相关生命质量研究,是生命质量领域高质量SCI期刊Journal of Patient-Reported Outcomes 和 Quality of Life Research Journal 的主办方,主要目标是推动健康相关生命质量学术研究,包括有关概念,测量与应用。该协会的成员单位包括兰德公司、埃克斯特大学、杜克大学、默沙东制药等大型企业、学术团体。MEWS于2019年11月成为ISOQOL注册会员,与各国生存质量研究学者保持密切沟通,深入理解与健康相关的生命质量理念,致力于开展以健康、护理、政策领域的以患者为中心的产出研究,以期能够探索在保险领域创新健康模式的可能性。

在MEWS的专栏《健康险精算师必读系列》和《HLEDB Academy》(Health Life Expectancy and Disease Burden Academy MEWS健康预期寿命与疾病负担研究院)中,我们已经多次讨论过与生命质量有关的话题,例如健康险精算师必读系列XVIII | 如何以经济学角度度量健康水平、HLEDB Academy | 老龄化加剧,如何降低老年人医疗费用支出?等文。接下来这段时间,我们将更加聚焦与健康有关的生命质量研究,以期带给大家更多干货和资讯!

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关键词:
知识,质量,生命

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