父女同时确诊,牵出百万IBD患者家庭的取舍与辛酸

2020
05/20

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浙大二院
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预计到2025年,我国炎症性肠病(IBD)患者将达150万人。目前,国外专科医生对IBD的研究已不亚于肠道肿瘤。中国和日韩等国家,IBD的患病人数正与日俱增。

预计到2025年,我国炎症性肠病(IBD)患者将达到150万人。目前,国外专科医生对IBD的研究已不亚于肠道肿瘤。而在中国和日韩等国家,IBD的患病人数正与日俱增。但我们对它的了解还远远不够。

如果你正在看一部精彩纷呈的电影,却因为网络原因,让原本流畅的旋律和画面变得异常卡顿,这种感觉严重影响观看体验,也许你会直接关掉电脑做其他事。而这却是IBD患者的生活日常——严重时可能每天要反反复复去30多次厕所,外出时要提前看好路线,尤其是厕所的位置。生活就这样被不断地按下暂停键,时间被切成不规整的碎片。我们可以关掉电脑重启,而他们的人生却不得不继续,在绝望和希望中寻找与疾病相处的方式。

肠道变成一根硬的“管子”

生活被切成了碎片

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专业定义的话,IBD是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症,这种炎症反复发作,甚至会伴随患者终生。炎症性肠病包括两种疾病,一个是溃疡性结肠炎(Ulcerative Colitis,简称UC),另一个是克罗恩病(Crohn s Disease,简称CD)。这两种疾病很容易被混淆,但有着本质上的区别,溃疡性结肠炎就像是墙壁的“粉刷层”坏了,病变肠壁的粉刷层看不到正常的黏膜,溃疡一般不深,不会引起穿孔、瘘管或狭窄。与之相对的是克罗恩病,虽然克罗恩病也表现为腹泻、黏液血便及腹痛,但克罗恩病为全肠壁的病变,也就是说“整个墙壁”坏了,溃疡很深,容易穿透肠壁引起穿孔、瘘管,全肠壁增厚或疤痕形成容易引起狭窄或梗阻。

病情带来的是多重的磨难,身体上的打击是最直接的,很多人不得不休学、辞职,理由在很多人不明真相的人看来相当任性——因为肚子痛、腹泻。实际上他们真的病的很严重,好比肠道变成了一根硬“管子”,无法再吸收水分,也不能正常运送排泄物。

另外,由于它可以累积到小肠,会影响消化和吸收,导致营养障碍。如果在儿童或青少年时期发病,就可能影响发育,导致发育迟缓、停滞。有些十几岁的患者,个子可能只有五六岁的孩子那么高。心理上的考验也总让患者“脸红耳赤、难以启齿”,会突然不受控制地想要排泄。

还有一个无法绕开的话题那就是经济负担,IBD目前仍然无法彻底治愈,有些患者甚至被折腾几十年,长期服药带来的经济负担也让很多家庭难以喘息。

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和父亲同时患病

双倍份的无奈与心酸

积极乐观似乎是作为一个合格患者的必要条件,却开始慢慢成为支撑自己的一种本能。在跟外人打交道的时候是积极乐观的状态,然后自己一个人或是遇到问题时就是另一种孤独、脆弱的状态。到底哪个是真实的自己?在与疾病交手这么多年来可能早已无法分辨。

因为家里有两个克罗恩病患者,赵咪(化名)回忆整个青春期时都带着无奈和心酸。克罗恩病的典型症状在她上初中时就有了,中间反复走过不少弯路直至大学才终于确诊,并按照规范方案进行治疗。

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赵咪

青春期的女孩子本就多愁善感,疾病让她在敏感中又增添了几分自卑。“那段时间我很委屈,人家小姑娘都好好的,就我是这个样子,可能十几分钟或者半小时里要上无数次厕所,从房间走到卫生间上完再回房间这样周而复始,穿脱衣服都到了让我精疲力尽的状态。”

在她诊断、治疗的过程中,她清楚地记得,当时急诊病房是在防空洞里面,特别得冷。爸爸把身上所有能脱下来的衣服都给瘦小的她盖着,所有吃的、用的都给了她。可能就是那段时间过度疲劳、焦虑,原本隐匿了几十年没有被重视的病情突然来势汹汹,爸爸最后也被确诊为克罗恩病。

“我一直是在综合性大医院里面治疗,爸爸一直是在基层小医院治疗。就像我是被派出去进修的那一个,然后他拿着我进修生的课本,在当地‘学习’。”疾病带来了巨大经济负担,原本在单位担任要职、在家里是顶梁柱的爸爸,一下子倒下来了,由于长期在家休整,几乎没有收入,这种心理上的落差让爸爸变得沉默寡言。

为了节省更多钱,爸爸想方法把女儿在大医院的整个治疗方案照搬过来,拿到基层医院进行治疗。虽然都是克罗恩病,但是疾病有很大的个体化差异。不过在那个年代,基层医院的医生们对克罗恩病一无所知,既然大医院的专家说这样的治疗方案可行,那就照搬过来,总比不治疗要好。这样的取舍,无奈中也带着无畏,因为这种方法既不科学又非常危险,长期不规范地使用大剂量的激素会导致很明显的后遗症,出现严重的骨质疏松以及营养失衡。她回忆,小时候最害怕的就是她和爸爸同时发病。但有很长一段时间,就在她大学刚刚毕业那一两年里面,父女俩经常同时住院,一个人状况不太好,另一个人就马上受到影响。

正常情况下,别人家里都是买了好吃的大人不舍得吃,把最好的留给小孩,而他们家是“有了进口的药、好一点的药给我吃,然后差一点的药是我爸吃。”后来爸爸经常开玩笑说家里看病用掉的钱,最起码是两三套房子的钱了。

爱在炎肠,爱在延长

4年发展出一个温暖的大家庭

赵咪只是浙大二院消化内科副主任陈焰众多患者中的一位,从医二十多年来,陈焰主任医师看过太多的心酸和无奈,也感受过面对众多无力承担治疗费用患者的无助。为了帮助和温暖更多炎症性肠病患者,普及疾病知识,在她的牵头下,2016年,爱在延长炎症性肠病基金会正式成立,旨在帮助更多IBD患者,提高他们的医疗和生活质量,让他们不再感受到恐惧。

4年的温暖帮助,这个公益基金会已经发展成为一个有爱的大家庭。

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从医生教育到患者教育,爱在延长公益基金会在炎症性肠病的救治道路上付出了许多努力。“很多患者,医生给他的方案是对的,但是回去就出问题了,比如自行停药(我们叫依从性差),不知道如何监控副作用……医生不可能一直在他们身边,我们要教会患者,如何在生活中自我管理。”陈焰主任医师说。

每年,公益基金会会进行三次志愿者培训,让更多志愿者了解IBD,学习心理知识,学习如何做公益。志愿者中除了患者,还有患者家属、医生、护士。他们培训好了,回去可以帮助更多的患者。

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参加夏令营的孩子们

爱在延长公益基金会还举办了青少年夏令营,帮助更多患IBD的孩子们走出疾病的阴霾。很多IBD 医师带自己孩子来做志愿者,夏令营的小营员们在志愿者身上看到了榜样,志愿者们也在小营员身上看到闪烁的光芒,每个人相互照亮,像星星一样,组成了最美的夜空。

紫色,IBD色

今晚,杭城夜空将为他们点亮

“好的医生应具有3个‘H’。Heart是心中的良知,Head是大脑里的知识,Hand是手上的技能。100多年前,浙大二院前身广济医院首任院长梅藤向医院员工阐述了为医之道。岁月荏苒,如今,在这家151年悠久历史的医院里,一代代的浙二人继承发扬着“3H”理念,并注入了新的内涵——以“济世救人”的初心,用精湛医术、不断创新的知识体系和患者至上的服务理念,带给患者全新的“3H”体验,即Heart——心智健全,Head——头脑灵光,Hand——手脚灵活。作为慢性疾病,IBD需要全程管理,不但在诊疗期间需要得到良好的治疗,随访、患者教育、依从性都至关重要,浙大二院的IBD医生们,在慢性疾病的治疗与管理中心中,始终秉承‘患者与服务对象至上’的核心价值观,让患者感受到了平等、尊重和温暖。”浙大二院王建安院长说。

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5月19日是世界炎症性肠病日,今晚,杭城将举办“让爱发光”的公益亮灯活动,晚上20:05:19,杭州奥林匹克中心“莲花碗”、滨江灯光秀和复兴大桥都将统一点亮紫色灯光(紫色是IBD色),用紫色莲花、紫色钱塘江来支持和温暖炎症性肠病患者。

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关键词:
炎症性肠病,克罗恩病,IBD

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