公公、丈夫、儿女皆因TA离世……一旦发作，只有10年寿命！

亨廷顿舞蹈病（HD），

一种遗传几率高达50%的绝症，

他们从出生开始，

身体里就埋入了定时炸弹。

一般发病年龄在30-45岁，

一旦发作，剩下的寿命平均只有10年。

以下是华显珍一家，与亨廷顿舞蹈病的故事。

1972 年，黑龙江省齐齐哈尔市的甘南县举办了一场婚礼。新娘华显珍，刚满 20 岁。新郎姓孙。

婚后，华显珍先后生下两儿一女。此时，疾病的阴影开始笼罩她的生活。

最先发病的是公公。有段时间，她发现公公有些不对劲，手脚控制不住地抽搐。

“后来就去世了。”只是，公公发病时的【异常】并没有引起华显珍的注意。

接着是丈夫也患病去世，10年前，大儿子表现出一样的手脚抖动症状、说话口齿不清、走路左右摇晃，她才恍悟，这是家族遗传病。

华显珍的大儿子孙立军，是“被馒头害死的”。

2006年立秋后的一个晚上，她将蒸好的一块白馒头送到大儿子手里。他坐在床头，左右手接过馒头，往嘴里送。

她转头去另一个屋看二儿子。10分钟后再回来时，孙立军躺在床头，眼珠上翻，感受不到呼吸。再等邻居赶来帮忙，儿子彻底咽了气。

华显珍大儿子生前照片

疾病缠身后，儿女先后“被离婚”。为了照顾爱人和孩子，华显珍不断打零工，靠两千多的低保和养老金撑起全家人的生活。经济条件差，她只能用粗粮给患病的孩子喂食。

2006年和2012年，她的两个儿子去世时均不到40岁——大儿子因吞咽馒头困难被噎死，小儿子瘦到只剩一层皮，未抵抗住病痛的折磨。

女儿求生欲望强烈，一直幻想着痊愈，但现实不如愿。在一次求医回家的高铁站，她没有站稳，倒在台阶上，昏迷两夜后醒来，病情却急转直下，不出半年离世。

2016年，华显珍和女儿、孙女、孙子的合影。2017年2月，女儿因HD去世。多年来，这个家庭因HD先后有7个人去世。

华显珍曾痛哭：“要早知道是这病，哪能结婚，坑了几辈啊！”

罕见病，目前无法治愈

亨廷顿舞蹈病，是一个罕见的常染色体显性遗传性精神系统疾病，疾病中期，舞蹈性运动障碍是最主要症状。

大多数亨廷顿病患者都因为大脑神经功能失调，表现出渐进性的疾病进程。患者初次发病一般在30岁到50岁之间，只是一些轻微的动作失调，之后出现全身痉挛、严重认知障碍等症状，最终因营养不良、痴呆或感染等并发症死亡。

流行病调查显示，亨廷顿病属于一种罕见遗传病。全世界亨廷顿病发病率约为每10万人2.7例。欧美国家的发病率相对较高，每10万人发病人数达5.7例；亚洲发病率相对较低，每10万人中仅有0.4例。

放眼全球，因神经系统的功能性复杂，还没有研究人员攻克该病在人体的发病机制。截至目前，全球范围内始终没出现任何可以治疗甚至延缓病发的手段。

即使拥有明显的发病特征，国内医学界对亨廷顿舞蹈症仍然知之甚少。

患者就医时，一些医生将之误诊为癫痫、抑郁症等，导致患者缺乏对亨廷顿舞蹈症正确认识，加快身体衰退。

正确护理是延长寿命的重要因素

2016年，中国首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的“风信子关爱”公益组织成立，其负责人曹茜的母亲，7年前被确诊为亨廷顿舞蹈症，她的外婆和两个姨妈，相继去世。

风信子的寓意是【只要点燃生命之火，便可同享丰富人生】、这也是曹茜想对所有亨廷顿舞蹈病患者以及家属说的：“只要不放弃，就会有希望。”

曹茜为亨廷顿舞蹈症做了一次调查，在接受调查问卷的103个人中，被确诊为亨廷顿舞蹈症后，从未接受过任何治疗的人高达37.25%。

目前，被访者近期最迫切想接受的治疗方式依次为：药物治疗33.33%，手术治疗17.65%，康复评估15.69%。

在治疗方面，现阶段许多药物可用于缓解HD运动或精神方面的症状，但医生需要根据每个患者本身的情况，保证药物副作用与症状改善之间保持良好的平衡。

非药物治疗的关键则是护理条件。专业的护理可以提高患者的生活质量，有助于患者延长寿命。

“只要不放弃，就会有希望”

打赏